poniedziałek, 26 października 2015

Chora rzeczywistość

Rak zabiera powoli wszystko. Najpierw nieśmiertelność. Nagle z dnia na dzień z osoby z przyszłością stajesz się osobą żyjącą z chwilą. Liczy się każdy moment każdy dzień. Życie mija od badania do badania. Od chemii do chemii. W międzyczasie zaczynasz zauważać wiele pięknych rzeczy, ludzi, których nie doceniałaś. Ulotne chwile stają się podporą Twojego istnienia. Żyjesz tu i teraz i cieszysz się, bo nie masz pojęcia kiedy to może się skończyć. 

Musisz z dnia na dzień oswoić się z myślą o śmierci, albo na siłę wypierać ją z głowy. Udawać, że nie istnieje, że nie dotyczy wcale Ciebie. Pomimo, że statystyki nie dają Ci szans, myślisz "Mi się uda". A potem zastanawiasz się "niby dlaczego akurat mi ma się udać?". Ale gdzieś w ferworze zdarzeń starasz się nie myśleć o tym zbyt często. I tak mijają kolejne dni.

Kolejne badania, kolejne chemie. Każde zdjęcie usg z opisem "bez zmian patologicznych" przynosi Ci ulgę, ogromną radość (czy wcześniej potrafiłaś się tak cieszyć?). Często napięcie sięga zenitu - boli cię głowa - czy to już przerzuty do mózgu? Złe wyniki krwi, próby wątrobowe podniesione - czy rak przesiadł się na wątrobę? Wiesz, że te myśli do niczego nie prowadzą, mimo to przyklejają się do Ciebie i nie chcą odejść. Szukasz podobnych przypadków, szukasz potwierdzenia, że tak po prostu się zdarza i to wcale nie oznacza, że choroba wróciła. W końcu kolejne badania potwierdzają, że wszystko jest ok i znowu czujesz ulgę, przeważnie chwilową, do następnych niepokojących symptomów. W pewnym momencie po postu zaczynasz się do tego przyzwyczajać. Już zawsze tak będzie wyglądać Twoje życie. Strach nie minie. Albo się z nim zaprzyjaźnisz, albo Cię zniszczy.
W marszu przez życie oprócz Ciebie maszeruje już śmierć obok dołącza strach.

Kolejne badania, operacje i blizny. Sterydy i inne leki zmieniają kształt Twojego ciała. Kształt Twojej duszy już dawno się zmienił i wciąż ewoluuje.

Pojawiają się niedogodności - bóle, osłabienie, ciągłe zmęczenie. Spacer, który kiedyś sprawiał Ci przyjemność dziś wymaga wysiłku. Po zakupach musisz się położyć i odpocząć. Myśl, że trzeba znaleźć kurtkę na zimę doprowadza Cię do szału. Trzeba będzie dużo chodzić i przymierzać. Myślisz o tych zimnych potach, które pojawiły się wraz z zaniknięciem okresu. No tak, przecież masz menopauzę i wszystkie objawy z nią związane. Wszystko Cię wkurwia i nawet nie wiesz dlaczego. Hormony dają Ci popalić i czujesz się o 20 lat starsza. Twoje ciało też nagle o tyle się starzeje. Traci elastyczność, pokrywa się rozstępami. Żyły się kurczą i bolą. Zastanawiasz się czy nadal jesteś jeszcze kobietą? Robisz wszystko, żeby chociaż tak wyglądać - malujesz się, ładnie ubierasz, wszyscy mówią "nie wyglądasz na chorą". Chcesz wbrew wszystkiemu być piękna.
Obok śmierci i strachu idzie z Tobą zmęczenie.

Ludzie ciągle Ci powtarzają, że będzie dobrze. Na początku w to wierzysz, później Cię to wkurwia, potem znowu po prostu chcesz, żeby tak było. Tracisz znajomych. Na początku do Ciebie piszą współczują Ci, ale nie do końca wiedzą jak z Tobą gadać. Niby chcesz, żeby było jak dawniej, ale nagle odkrywasz, że choroba zajęła już tak dużo miejsca w Twoim życiu, że wszystko się z nią wiąże. Nie chcesz ciągle o niej opowiadać, ale ciężko ją pominąć. Próbujesz zapomnieć, spotkać się z innymi, chcesz, żeby było jak dawniej. Idziesz na imprezę, wyjeżdżasz gdzieś i chociaż świetnie się bawisz to zmęczenie, łysa głowa, ból, przypominają Ci, że już nie do końca jesteś jedną z nich. To Cię tak bardzo wkurwia. Paradoksalnie zaczyna Cię wkurwiać, że oni są zdrowi, że mają te swoje "zdrowe" problemy, takie małe, takie błahe i już nawet nie wiesz czy to "oni" Cię odsuwają czy Ty ich. Zaczynasz zauważać, że innych też wkurwia Twoja choroba, ciągle używasz jej do "wykrętów". W końcu masz ochotę się schować, uciec gdzieś daleko. Wkurwienie przeradza się w bezradność. Idzie z Tobą śmierć, strach, zmęczenie, wkurw i bezradność.

Szukasz podobnych do siebie ludzi. Zaglądasz na fora onkologiczne, odwiedzasz spotkania wsparcia. Tam czujesz się dobrze. Nikt nie spogląda na Ciebie krzywo, nikt nie ocenia, nie przygląda się dziwnie Twojej łysej głowie. Masz wsparcie, wspierasz innych. To Twoi nowi przyjaciele. Bezpieczniejsi. Zaczynacie się spotykać, dużo rozmawiacie, w końcu czujesz, że ktoś Cię rozumie. Dołącza do Ciebie otucha.

Mija czas. Ty walczysz, zbierasz w sobie siły. Kciuki trzymane przez nowych onko-znajomych unoszą Cię do góry. nawet nie wiesz kiedy wszystko się zmienia.
W końcu rozglądasz się dookoła i daleko za sobą widzisz poukładany świat, potem zgliszcza, gdzieniegdzie palące się ogniska, jakieś prowizoryczne budowle z patyków i gliny. Przed Tobą jest mgła i jakieś źródło światła, czasami prawie niewidoczne, jednak niekiedy czujesz jego ciepło gdzieś na policzku.

Uświadamiasz sobie, że sama przyczyniłaś się do tych zniszczeń. Powodowana myślą o śmierci, strachem, zmęczeniem, wkurwieniem i bezradnością. Kogoś odepchnęłaś, czegoś nie zauważyłaś, na kimś się wyżyłaś, może za bardzo skupiłaś się na sobie? Zaczynasz czuć się winna, chociaż budzi to Twój gniew - przecież to nie Twoja wina, że chorujesz! A może...?
W końcu stajesz w miejscu, wszystko idzie ku lepszemu, leczenie powoli się kończy, chociaż wiesz, że już do końca życia co chwilę będziesz musiała się badać, pilnować i sprawdzać.

Jesteś zdrowa.
JESTEŚ ZDROWA?

Nie masz już pracy, z wieloma znajomymi już się nie kontaktujesz, nie poznajesz się w lustrze, nie wiesz co się stało z Twoim organizmem, dlaczego ciągle coś Cię boli, dlaczego musisz się zdrzemnąć popołudniu. Ci bliscy, którzy zostali jakoś inaczej na Ciebie patrzą.

Cierpliwość, miłość, spokój, zrozumienie i ciepło. Drużyna, która jako jedyna może pokonać Twoich kompanów podróży. Tylko czy ludzie w okół Ciebie nie stracili tego walcząc u Twojego boku?
Jeżeli jesteś silna, przekujesz to w swój sukces, odbudujesz w okół siebie rzeczywistość.

Musisz więc być silna. Kurwa. MUSISZ (musisz?).

Czasami myślę, że może lepiej siedzieć cicho, zamknąć myśli w szufladzie i nie obciążać innych. Uciec daleko, pozwolić by wszyscy zapomnieli i dać żyć bez swojej choroby. Może byłby to szczyt miłości z mojej strony. Rak zabija nie tylko mnie, niszczy wszystko dookoła.
Nic już nigdy nie będzie takie samo i minie sporo czasu nim dowiem się na nowo kim jestem.
Dzisiaj nie powiem nic pozytywnego. Sorry.
 

sobota, 17 października 2015

Liebster award

Kilka dni temu dostałam od IdyG wiadomość "Nominowałam Cię do Liebster Award". Co to za ustrojstwo? - pomyślałam i nim się zorientowałam już szukałam odpowiedzi w necie. Już tłumaczę o co chodzi. Otóż blogerzy nominują innych bloggerów do odpowiadania na różne pytania (sztuk 11). Chodzi o to, żeby promować mniej znane blogi, a nominacja ma być wyrazem uznania i zachęty do dalszego działania. Ja nie widzę jak to ma niby wpłynąć na działalność mojego bloga, no ale dobra, niech będzie. Jak się bawić to się bawić.
Aha, no i nie mogę nominować osoby, która mi te przyjemność zafundowała, za to muszę nominować 11 innych bloggerów (chyba tylu nie znam, ale zobaczymy:))
No to jazda!




1.Piszę blog, bo … 
Pisanie nadaje sens mojej chorobie, poza tym lubię to robić. Każdy post to frajda.

2. Gdy miałaś naście lat Twoim guru i autorytetem była/był … i 
3. Jak tamta fascynacja ma się do dziś, gdy masz dziesiąt lat? 

No i tutaj mam problem. Byłam i chyba wciąż jestem, buntownikiem. W czasach mojej "nastoletniości" czasami padało pytanie o autorytety, a ja odpowiadałam "NIE MAM". I teraz kiedy się nad tym zastanowię, to faktycznie jest tak do tej pory. Oczywiście mam autorytety w różnych dziedzinach, ale nie ogólne życiowe. Może to brak pokory, ale prócz Jezusa (bez względu na wiarę, Jego jako człowieka) nikt nie jest dla mnie wzorem do naśladowania. Ale byłabym hipokrytką gdybym powiedziała, że podążam jego ścieżką.




4. Z nieba spadło Ci 10 tyś. zł , ale możesz je wydać tylko na siebie. I co zrobisz? 
Konkretnie:
ok 1000 zł- maszyna do szycia
ok. 2500 zł- wyjazd do Barcelony
ok. 3000 zł nowy komputer /ten już niestety ledwo zipie
ok. 1000 zł - wypasiona kolacja, którą sama bym przygotowała dla grupy znajomych z ekstra potrawami i napojami, jakaś tematyczna gdzie kazdy musiałby się przebrać :) (choć to nie do końca na siebie;))
resztę kasy przeznaczyłabym na 3-tygodniowe turnee po Polsce, w celu odwiedzenia kilku osób :)

6. A na emeryturze to chciałabym … 
Nie myślę o emeryturze, po pierwsze nie wiem czy dożyję, po drugie po cholerę zaprzątać sobie tym głowę teraz? Po trzecie, jak już dożyję, to moja emerytura będzie tak śmieszna, że można tylko pomarzyć o wygranej w totka :)




7. Jak książka to z gatunku … 

Najchętniej antyutopia, ale tez fantasy, kryminał, powieść... najbardziej lubię te książki, które wybiegają poza schematyczne myślenie, takie w których można się zagłębić i myśleć o nich godzinami (Jak seria "Świat Rzeki" Philipa José Farmera.)

8. Czasem mi wstyd, ale do łez wzrusza mnie … 

Kiedy jestem przed okresem wzrusza mnie wszystko, nawet parówki z keczupem:) A tak serio - nie ma rzeczy, które zawsze mnie wzruszają. Czasami są to filmy, czasami dzieci, czasami małe zwierzątka, a czasami wystarczy jakiś zapach czy smak :)




9. Są przedmioty, które kojarzą się z dzieciństwem. Dla mnie to … 

Barbie- która do tej pory mnie fascynuje i mogę godzinami oglądać lalki w sklepie albo necie ;)

Figurki - mieliśmy z bratem takich całkiem sporo,  gumowe plastikowe i z jajek niespodzianek. Tryliard godzin się nimi bawiliśmy :) Kto pamięta pierwszą kolekcję, która ukazała się w PL? nie miałam tylko tego po prawej na górze:)



I jeszcze masa innych zabawek: lego, tamagotchi, bajki i filmy...ale najbardziej z dzieciństwem kojarzy mi się zapach "Pani Walewskiej", którego używała moja babcia - okropny, ale fajny :)




10. „Każdy ma jakiegoś bzika, każdy jakieś hobby ma..” Masz takiego bzika na jakimś (albo czyimś) punkcie?
Hmm...Mam bzika na punkcie przeszukiwania sieci - obojetne w jakim temacie, wystarczy mi coś podrzucić, to może być "sukienka z takim czymś, najlepiej czarna" albo "komoda o szerokości 90cm, szara, prosta, bez zdobień" a równie dobrze odpowiedź na pytanie "kto wymyślił popcorn? Jaki kolor włosów miał Ghandi?" albo "najnowsze odkrycia w medycynie". Jednym słowem, jestem encyklopedią wiedzy bezużytecznej, ale wyszukiwanie wszystkiego co wpadnie mi do głowy jest moim kompletnym bzikiem. więc jeśli czegoś szukacie...zapytajcie mnie:)




11. Każdy ma jakiś talent. Ty masz w darze od natury …

Tycie:) 




A tak serio, chyba trochę tych talentów dostałam, albo tylko sobie uzurpuje ;)
trochę plastycznego (grafika, fotografia, kiedyś jeszcze rzeźba i malarstwo)







Trochę gotowanie:



Trochę robótki ręczne różne:



A największy talent mam do rozbijania różnych przedmiotów, przewracania się i popełniania gaf ;) 



Uff, udało mi się dotrzeć do końca. Teraz pora na moje nominacje i pytania. Ale najpierw trochę klasyki:



Ja spróbuję zadać pytania, na które sama chciałabym odpowiedzieć:)


  1. Gdybyś musiał/a zacząć pisać innego bloga, o jakiej by był tematyce? (trzeba wybrać chociaż jeden zakres tematyczny)
  2. Historia z dzieciństwa której do tej pory się wstydzisz/która do tej pory Cię śmieszy (do wyboru)...
  3. Gdy byłaś/eś dzieckiem, chciałaś/eś być .... co dzisiaj myślisz na ten temat?
  4. Książka/film lub wydarzenie, które wpłynęło na Twoje dorosłe życie.
  5. Złapałeś  złotą rybkę, ale jest jakaś nie teges i spełnia tylko jedno życzenie. Co to za życzenie?
  6. "Lepiej żałować tego co się zrobiło niż to, czego się nie zrobiło" - jedno rzecz w życiu której żałujesz, że zrobiłeś/aś lub nie zrobiłeś/aś.
  7. Gdybyś musiał/a wybrać - jaką postacią z kreskówki/komiksu byś był/a?
  8. Co nakręca Cię do działania?
  9. Bez czego nie mógłbyś/mogłabyś się obyć? (rzecz materialna)
  10. Opisz lub pokaż jak wygląda twój wymarzony dom (możesz korzystać z obrazów z internetu)
  11. Wrzuć 3 obrazki (zdjęcia, grafiki, gify), które określają twój charakter
Nominuję:

1. Lucynę - Mam aliena
8. Marzena Erm - Rakija
9 Rybeńka - Wymuszony blog (może tym razem odpowie na pytania;))
10. Iwona - Po prostu kobieta
11. Bogumiła - dr Budwig i ja

A jeśli ktoś chciałby mi zadać swoje pytanie to z chęcią odpowiem :) Zapraszam do komentowania i jak zwykle - bywajcie w zdrowiu!
Anuk




piątek, 16 października 2015

To już rok!

Dzisiaj, a właściwie już wczoraj (bo jest po północy) mia rok odkąd założyłam BU-raka. Dzisiaj dopiero zorientowałam się, że 15 października to ogólnoświatowy dzień walki z rakiem piersi. Symboliczna data, jakby nie patrzeć. 

Nie będzie tortu ani imprezy, ale będzie trochę podsumowań. Chyba większość ludzi tak ma, że kiedy nadchodzi jakaś rocznica, przychodzą z nią również przemyślenia i wspomnienia. Ten rok był dla mnie dość "wyjątkowy", choć chyba nie o takiej wyjątkowości marzyłam. Ale zawsze biorę co przyniesie życie i próbuję utkać z tego coś fajnego, a przynajmniej znośnego. Pomimo tego, że jak powiadają, z gó*na bata nie ukręcisz, uważam, że to był całkiem udany rok, choć spod znaku raka i to nie zodiakalnego. 

We wrześniu dowiedziałam się, że noszę w sobie pasożyta, wykarmiony na mojej piersi, urósł sobie do rozmiarów piłeczki golfowej i przerzucił się na węzły chłonne.



Początki były trudne, ale postanowiłam potraktować to jak grę i jak w grze trochę poddać się losowi, ale głównie walczyć o wygraną. I tak raz z górki raz pod górkę przeszłam przez:
- 7 chemii przedoperacyjnych
- operację usunięcia guza (kwadrektomię - oszczędzającą pierś) 
- operację dzień później, tzw. resekcję, która miała na celu usunięcie krwotoku wywołanego pierwszą
- 28 naświetlań
- zabieg wstawienia portu naczyniowego 
- 5 chemii pooperacyjnych
- 4 wlewy herceptyny (czeka mnie jeszcze 14)
- plus masę badań usg, tomografii, rtg, mammografię, rezonans i kilkadziesiąt badań krwi a  ostatnio nawet emg.

Tak to wygląda w skrócie. A jeśli ktoś chce dowiedzieć się więcej zapraszam do poprzednich wpisów.
Dzisiaj jestem już na drodze do zakończenia leczenia, choć jak to u mnie bywa, nie takiej prostej. Ostatnio pisałam wam, że mam mieć 12 cykli chemioterapii (tak na wszelki wypadek), ale poprzestano na 5. Mój organizm zbuntował się i trochę zepsuł. Dostałam neuropatii, mówiąc po ludzku nerwy w kończynach odmówiły posłuszeństwa i straciłam czucie w palcach prawej dłoni i lewej stopy. Przy tej okazji przeciągnięto mnie trochę po różnych lekarzach i w ciągu ostatnich 4 tygodni odwiedziłam neurologa, chirurga, pracownię tomografii i pracownię EMG. Sprawdzono mnie pod kątem cieśni nadgarstka i przerzutów do mózgu (jedno i drugie wykluczono), a dzisiaj przeszłam przez tajemniczo brzmiące badanie EMG (Elektromiografia – diagnostyka czynności elektrycznej mięśni i nerwów obwodowych (elektroneurografia) za pomocą urządzenia wzmacniającego potencjały bioelektryczne mięśni i nerwów – elektromiografu. Elektromiografia jest podstawowym badaniem dodatkowym służącym do rozpoznawania chorób obwodowego układu nerwowego oraz mięśni (pozwala ocenić m.in. ich zdolność do pracy). Bardzo dziwne badanie polegające na rażeniu człowieka prądem. Trochę mnie pomęczyli i stwierdzili to co już wiedziałam - ograniczone czucie w palcach prawej dłoni i demielizacyjna neuropatia nerwu łokciowego (no tego nie wiedziałam, a przynajmniej nie znałam nazwy :)) Dlatego chemii więcej nie będzie (i oby już nigdy przenigdy nie było!) Została mi tylko herceptyna podawana co 3 tygodnie do sierpnia 2016.

Co poza tym u mnie? Powoli dochodzę do siebie po tych ostatnich chemiach, które mocno dały mi popalić. Oprócz problemów z nerwami w łapie, skasowała moją marną kondycję i znowu spacery są dla mnie męcząco-wycieńczające. No i wyliniałam mocno. Ale jak zwykle, nie załamuję się i mimo jesiennej aury i poturbowanego chorobą ciała staram się żyć radośnie i robić fajne rzeczy.

Ostatnio przygotowałam akcję promującą profilaktykę w zakresie raka piersi, macicy, jajników i jąder - pamiętacie?  To co się stało przeszło moje najśmielsze oczekiwania - moje grafiki opanowały facebooka i rozeszły się w kilku tysiącach kopii! Bardzo wam wszystkim dziękuję za wsparcie akcji i masę miłych słów (i niemiłych też:)). Mam nadzieję, że to dopiero początek i uda mi się wdrożyć resztę moich pomysłów w życie.

Na koniec podsumowań, jeszcze "mój rok wyrażony twarzą" czyli składka selfie z ostatniego roku (wiem, fascynujące ;)) 

     
Rak mi nie straszny :)

A już niedługo...Liebster Blog Award, do którego nominowała mnie Ida, czyli odpowiem na kilka pytań. Ale co za dużo to niezdrowo, więc na dzisiaj to tyle.

Dziękuję, że przez ten rok byliście ze mną! Jeżeli jeszcze was nie zanudziłam to zapraszam do czytania, komentowania i innych kontaktów (mój mail: burak.anuk@gmail.com i BURAK na fejsie).

Bywajcie w zdrowiu!
Anuk