czwartek, 15 marca 2018

Szukanie pracy, czyli jak wrócić po trzech latach dziury w życiorysie?

No i stało się, renta się skończyła, czas wrócić na rynek pracy, tylko jak?
Paradoksalnie paraliżuje mnie szukanie pracy, ostatni raz robiłam to ponad 5 lat temu. Uzupełniłam swoje cv i zaczęłam wysyłać. Wszystkim wydaje się, że pracy dla grafików jest dużo, niestety nikt się nie odzywa, a na jedno miejsce zgłasza się kilkadziesiąt osób. Zdecydowanie muszę popracować nad swoim portfolio i cv. Dlaczego to takie cholernie trudne?

Po trzech latach siedzenia w domu, walki z rakiem, wszystkim tym, co się wydarzyło kompletnie nie odnajduję się w codziennej rzeczywistości. Czuję się trochę jak na rozbitek wyrzucony przez fale na bezludną wyspę, bez narzędzi, bez znajomości terenu i bez wskazówek co robić.
Zastanawiam się dlaczego nie potrafię po prostu się sprzedać, przecież jestem taka wygadana, pewna siebie i obrotna, a w momencie rozmowy o pracę gardło mi się zaciska, bo nie wiem czy sobie poradzę. Zapewne tak, ale gdzieś z tyłu głowy jest ta niepewność - a jeśli już nic nie pamiętam? A jeśli już nie potrafię? To zabawne, ale też frustrujące. Czuje się bezradna.

Wydaje mi się, że łatwiej było chorować niż żyć już po chorobie. Lata doświadczenia jako grafik, praca przy produkcji filmowej, blog, mój kreatywny umysł...a ja czuję się na rynku pracy bezwartościowa. Jak wytłumaczyć te trzy lata dziury w życiorysie? Mam brać ludzi na litość? Zatrudnij mnie bo miałam raka? Czuję niemoc.

Musze wyjść z domu, muszę zacząć normalnie żyć, bo te cztery ściany zaczynają mnie przytłaczać.
Może przeczyta to ktoś komu przydałaby się osoba taka jak ja? Chociaż może w tym poście specjalnie się dobrze nie zareklamowałam, ale musiałam wyrzucić to z siebie.
Pozbieram się. Musze stworzyć nowe portfolio, poprawić cv i po prostu wziąć to co chcę. Tak będzie, oby świat mi sprzyjał tak jak do tej pory. W końcu żyję i to jest najważniejsze... teraz tylko od nowa nauczyć się żyć w zdrowej rzeczywistości. Przecież potrafię...potrafię?

Bywajcie w zdrowiu
Anuk

wtorek, 5 grudnia 2017

#logikakobiety, #logikamężczyzny

Ostatnio przyglądam się bacznie światu, kobietom, mężczyznom, relacjom. Uczę się. Poznaję na nowo świat, w którym żyję. Czuję się jakbym spadła z innej planety i uczyła się nowego języka, nowych zasad i panujących praw. Jakbym znowu była dzieckiem, które nie kuma o co chodzi. 

Dzisiaj w tytule hasztagi, bo to też symbol naszych czasów. Obrazek, hasztag, wirtualne rozmowy, "niewiedzenie" czego się chce, brak wzorców, chujowe wzorce, depresja, samotność, fit, niezrozumienie, nerwice, kariera, aktywność, pieniądze, rzeczy, więcej rzeczy, alkohol, cała masa dóbr materialnych, dieta,  szybko, szybciej, bezsens i marazm. Idziesz do knajpy, a ludzie wiszą w telefonach, co gorsza Ty też zerkasz co chwilę, czy ktoś nie napisał, a może zalajkował. I tak z głupot robią się problemy a prawdziwe są zamiatane pod dywan. I ludzie albo pędzą, albo chowają się do swoich skorup. Skrajne postawy stają się normą, a niezrozumienie między ludźmi rośnie.
Ma to w sumie swój urok i niewątpliwie jest o czym myśleć (i rysować ;)

Dzisiaj o relacjach damsko-męskich XXI wieku ;)




Bywajcie w zdrowiu ;)
Anuk

czwartek, 23 listopada 2017

Życie po

Codziennie wstaję i cieszę się, że żyję. Ale to nie znaczy, że to jest łatwe i przychodzi mi bez trudu. Wręcz przeciwnie. Bycie szczęśliwą, radosną, energetyczną i po prostu dobrą wymaga wiele wysiłku. Życie po chorobie wcale nie jest takie wspaniałe i bez zarzutu. Życie po chorobie to walka z lękami, ciągła walka z rzeczywistością i próba przystosowania się do świata, do którego już chyba nie pasujesz.

Kiedy chorujesz, marzysz tylko o jednym. Żeby być zdrowym, żeby przestać walczyć. A kiedy zdrowiejesz uświadamiasz sobie, że znowu jesteś na wojnie. Znowu musisz walczyć.
Wielu ludzi myśli, że ja jestem "taką osobą", że umiem sobie ze wszystkim poradzić, bo mam taki charakter. Że jestem typem zwycięzcy. Nikt tak na prawdę nie wie ile kosztuje mnie ta postawa wobec życia. Przez lata choroby byłam "bohaterką". Czułam na sobie presję bycia niezwyciężoną i waleczną. Ta presja mnie uratowała poniekąd, bo gdybym nie była uparta to do dzisiaj dostawałabym chemię, albo może już by mnie nie było. Nie umiem tego wytłumaczyć zdrowym ludziom.

Moje przeżycia związane z chorobą są dla świata zewnętrznego jak film. Piszę o tym, opowiadam, pokazuję wam jak żyję, co samej daje mi siłę. Ale są momenty, kiedy wątpię, kiedy jestem słaba i bezbronna. W mojej głowie jest masa lęków i strachu, które trzymam na uwięzi swoją zawziętością. Jeśli dopuszczę do tego, by je uwolnić prawdopodobnie zamknę się w domu i będę chciała zniknąć dla ludzi i świata. Na moje szczęście mam wokół siebie przyjaciół, rodzinę i znajomych, którzy pewnie z powrotem postawią mnie na nogi, albo przynajmniej zauważą kiedy będzie źle.
Nie daję się myślom o nawrocie choroby, o tym, że nie znajdę pracy, że nie mam perspektyw na normalne życie. Czasami pozwalam sobie na dni słabości, zwątpienia i załamania, ale staram się szybko otrząsnąć. Mam tendencje do skrajności - wielkiej radości i wielkiego smutku, wielkich przeżyć i wielkiej pustki. Swoista ambiwalencja. Utrzymanie myśli w stanie równowagi wymaga ode mnie wiele siły i samodyscypliny, żeby nie popaść w chore stany marazmu i depresji.

Poznaję dużo nowych ludzi. Każdy pyta "czym się zajmujesz", a ja wtedy czuję w środku panikę. Bo czym ja się zajmuję? Życiem? Kto normalny to zrozumie? Jeśli jesteś zdrowy i to czytasz, zastanów się co zrobiłeś przez ostatnie trzy lata swojego życia? Ile się wydarzyło dobrych i złych rzeczy.
Moim tematem przewodnim była choroba. Moim lękiem ale też moim schronieniem i azylem. To ona zdominowała wszystko, każdy aspekt życia. Ona narzuciła ton i bieg wydarzeń, zaplątując we wszystko całe moje otoczenie. Teraz jej nie ma a ja muszę nauczyć się żyć na nowo.

Mówi się, że człowiek kształtuje swój charakter do pewnego tylko momentu. Później jest już określony. Miły czy wredny, empatyczny albo wycofany. I już "TAK MA" i tego nie zmienia. Ja mam 31 lat i ciągle się zmieniam, choć nie zawsze chcę. Uświadomiłam sobie, że nic nie jest dane na zawsze, że wszystko można stracić i wszystko można zyskać. Ta wiedza, którą przyswoiłam przez chorobę, albo może dzięki niej, to wielki ciężar. Dużo łatwiej jest się zamknąć w domu ze swoimi demonami i myśleć, że nic nie można zrobić. Dużo łatwiej jest być smutnym, złym na wszystko, bać się żyć. Poddać się jest łatwo.



Nie mam patentu na życie, chociaż codziennie próbuję go wymyślić. Robię sobie godzinny spacer z psem i gadam ze sobą, często też z Bogiem. Zadaję masę pytań, na część sobie odpowiadam, a części muszę wypatrywać w świecie dookoła mnie. Uczę się, że nie mam nad wszystkim kontroli i nie będę miała. Uczę się cierpliwości. To coś czego najbardziej mi brakuje i brakowało kiedykolwiek. Czasami mówię, że "TAK MAM", ale wiem, że to nie jest dobre, że to nie pomaga mi i może dużo zniszczyć. Dużo pracy przede mną. Przeładowywania taczek z emocjami, sortowania, układania, przenoszenia. Mam tendencję do myślenia o sobie jak o kimś mądrzejszym niż inni, bardziej rozumiejącym życie i śmierć. Może i tak jest, ale to wiedzie mnie na manowce, przyciąga i za chwile odsuwa ludzi, sprawia, że czuję się samotna, smutna i niezrozumiana. Z drugiej strony chyba nic nas tak nie kształtuje jak smutek i samotność. To tylko od nas zależy jak je wykorzystamy. Ja staram się każdą złą emocję wykorzystać jak plastelinę, zgnieść, ocieplić i ulepić coś nowego, lepszego.

Ostatnio miałam gorsze dni. Wynik niecierpliwości i braku kontroli nad wydarzeniami. Panika i konsternacja, smutek i wkurwienie - najpierw na świat a potem na siebie. Codziennie walczę ze słabościami, ze sobą samą, na szczęście często uczę się czegoś i potrafię to wykorzystać i kształtować tę moją plastelinową osobowość. Zdradzę wam, że wzięłam się tez za swoje ciało. Ćwiczę, jem mniej i chudnę w końcu. Chcę być zdrowa na ciele i umyśle. Tylko praca nad tymi dwoma aspektami może sprawić, że znowu poczuję się jak zdrowy człowiek. Jak kobieta, bo chyba kobieta we mnie najbardziej ucierpiała na tym wszystkim. Jestem terminatorem, wsparciem dla innych, postacią nietuzinkową, ale nie czuję się od dawna po prostu kobietą. Powoli pracuję i nad tym, chociaż to temat na zupełnie inny wpis, może kiedyś opowiem, a może zostawię to dla siebie jak wiele innych rzeczy.

Na pierwszym miejscu do nauczenia się stawiam cierpliwość. To jej brak daje mi najbardziej popalić. Mnie i mojemu otoczeniu. czas to zmienić, chociaż trochę, nauczyć się czekać, dać oddech sobie i innym w tym popieprzonym zatrważającym tempie jakie sobie sama narzuciłam. Zwolnić, odetchnąć, cierpliwie poczekać.

Chociaż jest czasami ciężko to lubię tę walkę z życiem. O życie, bo chociaż na razie jestem zdrowa to muszę o nie zawalczyć. Żeby było dobre, szczęśliwe i pełne. A do tego potrzeba czasu i cierpliwości. Obym obie te rzeczy miała.

Bywajcie w zdrowiu i bądźcie cierpliwi.
Anuk

PS. Ważna sprawa dla mnie - zajęłam się rękodziełem w ramach poprawy swojego bytu i ćwiczenia cierpliwości ;) Robię fajne, oryginalne naszyjniki - zbliżają się święta, zachęcam do kupienia u mnie prezentów :)


https://www.facebook.com/wisimitosklep/
jak ktoś nie ma fejsbuka, a chciałby coś kupić, to może pisać na adres: burak.anuk@gmail.com

poniedziałek, 6 listopada 2017

Dziesięć przykazań Anuka



1. Zawsze bądź sobą - nie ważne jak bardzo dziwny/a i nieprzystający/a do świata jesteś. Znajdą się ludzie, którzy Cię docenią jeśli będziesz szczery/a i dobry/a.
2. Nie myśl o tym na co wpływu nie masz. Nie twórz niepotrzebnych scenariuszy - dobrych czy złych. Przygotuj się, że wszystko może się zdarzyć - wzlot czy upadek, ale pomyśl, że cokolwiek to będzie - nauczysz się czegoś nowego.
3. Wyciągaj wnioski. Popatrz na dobre strony złych sytuacji, przetraw, wyrzygaj i idź dalej, ale ucz się. Możesz uczyć się czegoś nowego z każdej prozaicznej sytuacji.
4. Wsłuchuj się w innych. Obserwuj ich świat, żeby nauczyć się czegoś o sobie. Ludzie albo będą wciągać Twoją energię, albo odbijać. Stroń od wampirów energetycznych.
5. Pomagaj, ale nie pozwól sobie na oddawanie innym całej swojej energii. Dawaj, ale pamiętaj o równowadze.
6. Pozwól, żeby inni Ci pomagali. Zostaw dumę w szafie, kiedy naprawdę potrzebujesz wsparcia. Nie bój się poprosić, nie wstydź się swoich słabości.
7. Bądź spontaniczny. Pozwól sobie na błędy i głupoty i nie żałuj - patrz punkt 3 ;)
8. Miej oczy szeroko otwarte i otwarty umysł. W każdej chwili dzieje się coś dobrego, czasami trzeba wysilić wzrok i użyć wyobraźni, żeby świat stał się kolorowy.
9. Traktuj siebie jak najlepszego przyjaciela. Kiedy masz problem, doradź sobie to co doradziłbyś komuś bliskiemu na komu Tobie zależy. Traktuj się z miłością, z jaką traktujesz najbliższych. Myśl o sobie dobrze, kochaj siebie, ze wszystkimi wadami i niedoskonałościami.
10. patrz punkt 1 ;)

Dobranoc

środa, 1 listopada 2017

Memento mori


Ludzie żyją jakby nigdy nie mieli umrzeć. Sama często powtarzałam "żyj tak, jakby ten dzień miałby być ostatnim dniem Twojego życia", choć chyba nie do końca rozumiałam sens tej sentencji. Od trzech lat śmierć stała się czymś o czym zawsze pamiętam, o czym w ten lub inny sposób myślę.

Dla chorych osób śmierć przestaje być tematem tabu.
Rozmawiamy o tym jak wyobrażamy sobie własny pogrzeb, w czym chcemy być pochowani, choć nikt nie chce umierać.

Obserwuję też "zdrowy" świat. Świat ludzi, którzy często snują wielkie plany, odkładają kasę na przyszłość, pracują po naście godzina na dobę, nie mają czasu dla bliskich, są zamknięci w swoich pozornie bezpiecznych ale smutnych kokonach. Mają czas na wszystko, tylko nie na życie tu i teraz. Dni są takie same, problemy się nie zmieniają i właściwie całkowicie zapominają po co żyją. Strach kieruje ich działaniami. Odkładają ważne rozmowy na później, pielęgnują konflikty, zapominają kochać ludzi a przede wszystkim siebie. Boją się zmieniać pracy, podejmować działań i wciąż myślą o porażkach, rozpamiętując przeszłość i obarczając brakiem zaufania wszystkich dookoła.

Mówię o ludziach, ale to również jestem ja. Wczoraj spotkałam kilka osób z przeszłości...dla mnie to był trochę (nomen omen) "dzień duchów". Wyjaśniłam pewną sytuację sprzed lat... i zrobiło mi się tak dobrze na duszy, wiele lat tkwiłam w błędzie. Kolejny "duch" tej nocy krzyknął z nieukrywaną radością "TY ŻYJESZ" i serdecznie mnie uściskał. Cholera, żyję, i to jak!

Pomyślałam, że dla takich pozornie mało znaczących chwil, warto żyć. Dla mini-radości, dla rozmów, dla emocji i tych ulotnych uniesień.

Dzisiaj wspominamy zmarłych, chodzimy na ich groby, palimy znicze. Ja w tym roku straciłam masę koleżanek. Kilka bliskich, jedna bardzo bliską. Nie tylko dzisiaj o nich myślę, ale praktycznie codziennie. O tym ile jeszcze mogły zrobić i co jeszcze mogłybyśmy sobie powiedzieć. Pamiętam o śmierci każdego dnia i to właśnie ona determinuje moje życie. Nauczyłam się przez to szybko rozwiązywać konflikty, nie rozpamiętywać, wybaczać, rozmawiać, bo być może mam mało czasu. Każdy z nas może go nie mieć. Myśli o śmierci tak na prawdę zwykle zamieniają się w refleksję nad życiem. Bo mamy tutaj tylko chwilę, ulotną i delikatną. Jak tę chwile traktujemy?

Sentencja "memento mori" nie jest tak głupia jak kiedyś myślałam. Wydawało mi się, ze oznacza to, że mamy się bać - bo zwykle myśląc o swojej lub śmierci bliskich osób odczuwamy strach. Dzisiaj rozumiem, że chodzi o to, by nie zapominać, że to co mamy jest ulotne, dane tylko na moment i szkoda czasu na pierdoły.

Moja świętej pamięci babcia kochała życie i młodość. Nie narzekała na głośną młodzież, powtarzała: Żyj tak jak TY chcesz, nie patrz na kolegów, koleżanki ani na rodziców. Pamiętaj, że życie jest jedno i jest bardzo krótkie. Dożyła 82 lat i tuż przed śmiercią powiedziała mi, że ona już wszystko co miała przeżyć - przeżyła.

Pamiętajcie o śmierci nie tylko dzisiaj. Nie, żeby się bać, tylko, żeby przeżyć wszystko co macie do przeżycia, żeby móc jak moja babcia powiedzieć "wszystko zrobiłem/am, mogę umierać".

Nie zapalę "wirtualnego" znicza. W moim sercu codziennie pali się światło dla tych, którzy odeszli. Pamiętam o śmierci, dzięki temu nie zapominam, żeby żyć.






poniedziałek, 2 października 2017

"Zwłoki" w krzakach i inne życiowe sprawy

Odkąd mam psa, czyli od jakiś 7 lat, mam silne przeczucie, że kiedyś znajdziemy zwłoki ludzkie. Nie brzmi to zbyt normalnie, ale co mam poradzić? Od lat oglądam wszelkie dokumenty o zbrodniach, zaginięciach i seryjnych mordercach, może to dlatego?

Zastanawiam się czy nie czas te wszystkie moje dziwne myśli i przeczucia czas przelać na "papier"? Tylu ludzi mówi "napisz książkę". O raku nie chce już pisać. Na razie. Chcę skończyć ten etap, zacząć żyć czymś innym, uwolnić się. Ale jako wzorzec mogłabym być ciekawą postacią w powieści kryminalnej. Sami pomyślcie: domorosły detektyw, gruba baba bez cycka nieco ekscentryczna, ale przenikliwa, znajduje zwłoki na torach, na które wychodzi codziennie z psem. Tak by się zaczynało.
Teraz, kiedy jestem sama, muszę się czymś konstruktywnym zająć. Zapomniałam wspomnieć - moje życie znów zrobiło fikołka, rozstałam się z Radkiem. Tyle, bez dramatów, ale znowu zaczynam wszystko od nowa.
Szkoda tylko, że w tym kraju ciężko zarobić na książkach, no i najpierw trzeba ją napisać. Póki co mam rentę, którą dostałam "drogą wyjątku" na pół roku. Ale już ostro myślę co zrobić od stycznia i mam masę pomysłów.

Powoli wracam do formy, chociaż czasami zmęczenie jest tak duże, że padam na pysk po 3 czy 4 godzinach łażenia, albo po sprzątaniu...i tak jest 100% lepiej niż kilka miesięcy temu. Długa droga za mną i mam nadzieję, że przede mną też. Nie liczcie na to, że będę się użalać nad sobą. Wręcz przeciwnie, coś mnie pcha do działania i mówi mi, że to mój czas. Wiem dobrze jak łatwo mogę go stracić, więc staram się chłonąć i nie tracić ani chwili. Chociaż oglądanie dokumentów o zbrodniach może nie wydawać się najlepszym wykorzystaniem czasu...niemożliwe :)

Wracając do wątku kryminalnego, dzisiaj natknęłam się na nową plandekę, w którą coś jest zawinięte. Kilka lat temu też się na coś takiego natknęłam i były tam śmieci . Awarii nie obchodziło znalezisko, więc doszłam do wniosku, że nie warto sprawdzać (nie to, żebym srała po gaciach ze strachu, nieee...) Choć myśl, że wpadnę na ślad zbrodni jest tak samo straszny jak pociągający. Czy ze mną jest coś nie tak? Czy po prostu mam zbyt wybujałą wyobraźnię?

Szczerze mówiąc nic mnie chyba już nie jest w stanie zdziwić, nawet lądowanie kosmitów na podwórku przed domem. Nie wiem czy robię się coraz mądrzejsza czy zblazowana a może po prostu zarozumiała? Sprawdzić tę plandekę? A jak tam jest ciało i będzie na mnie? Widzę już ten scenariusz oczami wyobraźni, kobieta znajduje w krzakach zwłoki, wcześniej publikuje wpis na blogu, co śledczych zastanawia, po długich przesłuchaniach okazuje się tylko niewinną wariatką. Jednak ta sprawa nie daje jej spokoju i wszczyna własne śledztwo...które oczywiście nie jest pozbawione zabawnych w chuj sytuacji i tajemnic. Zaczyna mi się to podobać :)
I nie, nie okaże się jak w historii "Amoku", że to ona podrzuciła ciało, żeby o tym napisać :D

Jeśli chodzi o szpitalne sprawy to nie bywam w tym przybytku od jakiegoś czasu - chyba, że trzeba komuś pomóc, póki mogę unikam jak ognia murów DCO. Powoli przechodzi mi wymiotowanie na myśl o chemii i tym miejscu, więc jest dobrze. Mam sporo rzeczy do ogarnięcia i przepracowania, więc pozostaje mi mocno wierzyć, że będę zdrowa, i że dam radę. Mam rodzinę i wspaniałych przyjaciół, na których mogę liczyć w każdej chwili...bo kiedy tracisz wszystko tylko relacje z ludźmi pozostają jako fundament nowego życia. Pamiętajcie o tym i pielęgnujcie "swoich ludzi" :)

Na koniec mam dla was piosenkę Lasio Companija . Nigdy nie byłam fanką hip-hopu, ale ten chłopak mnie rozbroił swoją energią i występem w mam talent (obejrzyj koniecznie! klik). Potem poczytałam jego historię i tez swoje przeszedł, prowadzi świetną fundację Zarażamy radością i pomaga dzieciakom. Jego piosenki ostatnio niosą mnie do przodu ;)


Nie obiecuję, że będę pisać częściej. Jeśli moje plany wypalą to niedługo o mnie usłyszycie (nie w kronikach kryminalnych w każdym razie ;))

Bywajcie w zdrowiu i nie zapominajcie, żeby ŻYĆ :)

Anuk

piątek, 21 lipca 2017

Nic się samo nie zrobi

Wchodzisz do kuchni a tam obiad sam się robi. Kotlety same się przewracają, ziemniaki same się obierają. Albo rano wstajesz a tu 30 kg mniej, mięśnie jak u sportowca, piękna figura. Albo nie było nikogo w chacie, wracasz z wakacji a tam lśni, ciuchy wyprasowane itd. Wszystko robi się samo. Mieliście tak? Pewnie, że nie, bo sam to robi się tylko bałagan, więc dlaczego oczekujecie, że wasze myślenie samo się zmieni, bez wysiłku i bez ćwiczeń?

Ciągle ktoś mi mówi/pisze "chciałbym mieć takie podejście jak Ty", "Ty to świetnie sobie radzisz z niezamartwianiem, ja tak NIE UMIEM, NIE DA SIĘ, TO NIEMOŻLIWE". A ja ciągle w kółko opowiadam jak to robię i słyszę znowu "nie umiem, nie mogę, nie da się". Albo co lepsze "bo ty masz taki charakter". Dostaję spazmów.
Przed rakiem 3 lata borykałam się z nerwicą lękową, narzekałam non stop, wszystkiego się bałam, nie umiałam się wypowiedzieć publicznie. Z nerwicy wyszłam sama - było ciężko, bo nerwica lękowa to karuzela samonakręcająca się. Coś cię zaboli, zaczynasz sobie wkręcać, że jesteś chory, więc serce szybciej bije, to cię denerwuje, więc bije jeszcze szybciej, więc boisz się bardziej...aż dostajesz nudności, zawrotów głowy tężyczki i ataku paniki. Dwa razy wylądowałam na pogotowiu. Tak, ta silna z takim charakterem taka była słaba i zupełnie nie wiedziała co zrobić. Ta silna bała wychodzić się z domu. Wiecie co zrobiłam? CZYTAŁAM o tej chorobie i o tym jak poradzić sobie z nerwicą? Jest tylko jeden skuteczny sposób: Ćwiczyć myślenie! Mózg jest jak mięsień, jeśli go nie ćwiczysz, nie sprawisz, że się zmieni.
To była rozgrzewka przed rakiem. Wiedziałam, że jeśli ja nie uporam się z lękiem przed chorobą to ona mnie pokona i dodatkowo nerwica wróci, a to ciemna strona życia, uwierzcie. Co więc zrobiłam? Od samego początku ćwiczyłam - znajdowanie dobrych stron choroby - włosy mi wypadły? Będą silniejsze, a łysy łeb wykorzystam jako część wizerunku. Mam więcej czasu na naukę ciekawych rzeczy. Uczę się doceniać życie itd. Małymi kroczkami, codziennie próbowałam robić postępy. We wszystkim starałam się odnajdywać dobre rzeczy. Stałam się wielbicielem logiki. To ona nie pozwalała mi wpadać w doły, zamartwiać się i załamywać. Stosowałam i nadal stosuję autoopierdol. Kiedy w mojej głowie powstaje uporczywa zła myśl, wtedy rozpatruję sytuację: czy ta myśl jest mi potrzebna? Czy może mi jakoś pomóc? Czy mi szkodzi? W ten sposób stwierdzałam, czy to co robię jest dla mnie dobre. Jeśli nie było mówiłam sobie "kurwa, Anka, nie bądź idiotką, to przynosi tylko szkodę, ogarnij się!" Bo nie ma nic gorszego niż wstyd przed sobą samym.
Poza tym druga najważniejsza zasada - nie marnuj czasu! Strach przed nawrotem choroby albo przed śmiercią potrafi być paraliżujący, zabiera czas i energię. A jeśli tego czasu zostało mi mało? Jeśli za pół roku umrę? To do chuja mam tak mało czasu na przyjemności a marnuje go ma doły! Głupia ze mnie baba. Życie jest zbyt cenne - lepiej sobie pograj, spotkaj się ze znajomymi, albo poleż do góry brzuchem, ale do cholery, nie trać czasu na zalewanie się złymi myślami! I tak to szło i idzie. Nie raz, codziennie. Tak jak ktoś wchodzi na orbitrek tak ja analizuje każdą męczącą myśl dopóki nie zniknie. Na początku to zabierało dużo czasu, potem coraz mniej. Trening czyni mistrza. Przecież tak samo jest ze wszystkim - ze sportem, z gotowaniem czy ze sprzątaniem chociażby. Bez praktyki nie ma zmian w życiu, nie ma postępu.

Mam wrażenie, że niektórym się wydaje, że myśli same się tworzą, wpadają do głowy z powietrza, albo co lepsze - robi je serce czy inna nerka. Nic bardziej błędnego. Ty jesteś odpowiedzialny za swoje myśli. Jesteś ich twórcą, jesteś artystą tworzącym swoje myśli jak dzieła. Na początku mogą być słabe, tak jak rysunki. Nie potrafisz wychwycic proporcji, nie umiesz oddać perspektywy, ale każdego dnia jeśli weźmiesz ołówek do ręki i zaczniesz ćwiczyć będzie lepiej. Powiesz, że niektórzy mają większy talent, predyspozycje. Do myślenia pewnie też. Ale nie musisz być od razu artystą, bądź rzemieślnikiem. Przecież to w jaki sposób myślisz przekłada się na całe życie! Dlaczego więc łatwiej Ci przejść na dietę niż zająć się swoim mózgiem? To tam powstają wyrzuty sumienia, lęki ale też radość i szczęście.
Powiesz "nie da się"? Nie da się otworzyć parasola w dupie, ale każdą myśl da się przepracować i zmienić, tylko do cholery zacznij ćwiczyć! Albo nie jojcz "nie umiem, mam chujowe myśli ale nie poradzę sobie z nimi". Wiesz dlaczego? Bo jesteś leniwy. Masz wszystkie narzędzia - mózg i siebie, żeby osiągnąć sukces.
Lęków pozbywałam się rok!! Codziennie nad nimi pracowałam w pocie czoła. Nie poddawałam się, bo wiedziałam, że nikt za mnie tego nie zrobi. Później przy raku już było łatwiej i osiągnęłam dużo więcej.

Miałam owrzodzenie, pamiętacie? Wymyśliłam sobie, że rak się wyprowadza, dlatego wylazł na wierzch. Ludzie się śmiali i mówili, że podziwiają moje podejście, ale ja musiałam wymyśli coś, bo inaczej bym nie przetrwała! Długo nad tym myślałam, a rana cuchnęła i ciekła, guz rósł...lekarze mówili, że już nic się nie da zrobić. Bałam się, ale powtarzałam sobie - to nic nie da, zmień punkt widzenia, popatrz na pozytywy, wymyśl coś głupia kobieto! I wymyśliłam, bingo! On się wyprowadza, musiało się tak stać, żebym się go pozbyła. Zadziałało, ta absurdalnie śmieszna myśl zadziałała. Na ciebie może zadziałać coś innego, ale to rzadko przychodzi samo. Musimy to przywołać i sprowokować.
Przed wznową pomogły mi warsztaty w Unicornie z metody Simontona (wygooglajcie sobie, piszę z komórki, ciężko ogarnąć linki itp). Pomoc z zewnątrz też może być potrzebna, nie bójcie się jej, ale pracę wykonujesz sam. Inni mogą pokazać kierunek. Nie dygaj!

Mogłabym długo jeszcze pisać, ale was zanudzę, poza tym jest środek nocy, wypadałoby pójść spać. Myślenie jest fajne, tak jak sport potrafi być fajny czy jedzenie. Jeśli odpowiednio poćwiczycie będziecie w końcu mistrzami, albo chociaż solidnymi zawodnikami, tylko dajcie sobie szansę!!!

Ps. Życie jest cudowne, piszę rzadko, bo staram się oderwać od raka, internetu i złych wiadomości, a te bombardują mnie przy każdym uruchomieniu kompa. Chcę korzystać póki go nie ma, choć ciągle wierzę że już nigdy nie będzie :)

Bywajcie w zdrowiu ze zdrowym myśleniem!

Anuk

poniedziałek, 15 maja 2017

Dziś jest pierwszy dzień reszty naszego życia!

Obudziłam się dzisiaj w cudownym humorze i pomyślałam: "Cholera, może czas coś napisać? Dla odmiany w dobrym humorze a nie jak zwykle na wkurwie?". I od słów do czynów przechodzę prawie natychmiast, czyli po trzech godzinach od powstania myśli. Jak na mnie to i tak nie największe opóźnienie.

Jestem miesiąc po operacji i chyba jestem najszczęśliwszą osobą na ziemi. Nigdy nie pomyślałabym, że ucieszę się z ucięcia cycka, ale dzisiaj jest mi tak lekko na duszy, że za ten stan oddałabym dwa bez mrugnięcia okiem. Oczywiście wcale nie jest kolorowo jakby się mogło zdawać. lekarze twierdza, że prędzej czy później rak wróci i być może będzie to ostateczna walka, ale ja gdzieś w środku jestem spokojna. Tym bardziej pcha mnie to do działania i życia. Ktoś mi powiedział "Nie nastawiaj się tak bardzo pozytywnie, bo jak choroba wróci to się załamiesz". Chyba nic nie odpowiedziałam, ale przemyślałam sprawę - to prawda, jeśli burak znów zaatakuje, to się załamię, ale moje nastawienie nie ma nic do rzeczy. Załamię się bez względu na to czy będę spokojna czy tez będę ciągle myśleć o tym, że niedługo umrę. Więc po co tracić czas na zamartwianie?



I wiecie co? Dzisiaj jest dobry dzień na spełnianie swoich marzeń, bo już nigdy może nie być lepiej! Dlatego właśnie w tym roku postanowiłam spędzić swoje urodziny z najbliższymi w najbardziej sentymentalnym dla mnie miejscu na świecie - Sułowie w Dolinie Baryczy. 30 lat temu były tam ośrodki zakładowe dla pracowników - MPK, Dolmel i inne. Wszystko tętniło życiem. Moja mama pracowała w MPK. Ośrodek był wspaniały! Plac zabaw, świetlica a pod koniec lat 90 wybudowano nawet basen! Spędziłam tam 16 lat swoich wakacji począwszy od skończenia roczku. Dzisiaj ośrodek MPK nadal istnieje, ale osobom "z zewnątrz" nie wynajmują domków. Cała reszta placówek podupadła albo została sprzedana prywatnym właścicielom. Dzisiaj Sułów to już nie to samo miejsce, ale budzi radosne i wspaniałe wspomnienia z dzieciństwa. Od wielu lat planowałam tam pojechać własnie w urodziny i wczoraj postanowiłam, że nie mam na co czekać - może następnych już nie będzie? A może będą i kolejne urodziny spędzę w Barcelonie? Co by się nie działo, postanowiłam, że każdy dzień jest dobry na realizację marzeń. Wysłałam już dwa zapytania do ostatnich działających ośrodków i czekam na odpowiedź.



Dzisiaj to już tylko stare, brzydkie domki w zarośniętym lesie, nad śmierdząca rzeką... przynajmniej dla niektórych. Dla mnie deszcz nigdzie nie pachnie tak wspaniale, a poranne ćwierkanie ptaków brzmi jak najlepsza orkiestra, nigdzie nie ma tak dobrych jagód i herbata wypita o świcie przed domkiem na ławeczce nigdzie nie smakuje tak dobrze . Bywałam tam już w swoim dorosłym życiu kilkakrotnie i nadal tak jest. Nic się nie zmieniło. Jedynie dzisiaj "droga do miasta" (czyli centrum wsi;)) jest dużo krótsza niż 20 lat temu.
Jaram się jak dziecko.


Poza tym postanowiłam spełnić swoje kolejne marzenie, które urodziło się kiedy zachorowałam. Mogłam je spełnić po zakończeniu pierwszego leczenia, ale ciągle na coś czekałam, na lepszy moment, wtedy nie wiedziałam, że może nie być lepiej. Dzisiaj jestem mądrzejsza i nie dam się wykiwać. Póki nie biorę chemii (i jeśli Pani dr pozwoli) robię sobie tatuaż. Dwa lata odkładałam na to do specjalnej szufladki kasę. Dwa lata szukałam odpowiedniego tatuażysty, któremu zaufam i pozwolę zrobić na swoim ciele tatuaż. Nie chcę żadnego wzoru z internetu, nie chcę sama go sobie projektować, chcę mieć na sobie dzieło sztuki. Myślę, że moi rodzice nie będą się cieszyć, ale stara już jestem i chyba nie muszę się pytać o zgodę? Więcej nie zdradzę, ale na pewno się pochwalę jak tylko spełnię to marzeniątko.

Pewnie jeszcze chcielibyście się dowiedzieć co z moim zdrowiem?
Wyniki histopatologiczne odebrałam tydzień temu - DCO jak zwykle się nie spieszyło i przyjęto materiał do badań po dwóch tygodniach od operacji, a wynik oddano po wielu telefonach ponaglających, ale co mi tam...najważniejsze, że wszystko zostało wycięte radykalnie! Co prawda z jednej strony margines był poniżej 0,5 mm i będzie potrzebne naświetlanie, ale w marginesach nie wykazano komórek nowotworowych. Według opisu największy guz miał ponad 90mm! Miałam w cycku trzy "nowotworowe kiwi" plus nacieki na splot nerwowy, który na szczęście udało się uratować i mam w miarę sprawną rękę. Zawdzięczam to wspaniałemu lekarzowi, który podjął się tej operacji i dał radę. Dziękuję dr Sz!

Oczywiście nie obyło się bez przygód szpitalnych. Kiedy leżałam przypięta pod kroplówką a na sali leżały ze mną kobiety po zabiegach mastektomii, tuż przed obchodem wpadła do sali pielęgniarka. Dostałam zjebkę za walizkę (!) leżącą pod łóżkiem (żadna torba ani walizka nie mogą leżeć ani stać koło łóżka, wszystko ma się zmieścić do tej malutkiej szafeczki obok łózka!). Zganiono mnie za pogniecioną kołdrę i prześcieradło i nakazano poprawić (szczegół, że leżałam podpięta do kroplówek i że nie przyszłam tam ładnie wyglądać tylko ratować życie) a panie leżące ze mną zostały zmuszone do uczesania się, bo nie mogą tak brzydko wyglądać jak przyjdzie "pan profesor". Dopiero je przywieźli z pooperacyjnej, może jeszcze powinny się ubrać w garsonki i pomalować?
Zaczęłam się zastanawiać czy te pielęgniarki nie są zastraszane przez kogoś wyżej, że się tak zachowują? Może one dostają opieprz za to, że ktoś miał pogniecioną kołdrę czy walizkę przy łóżku? Tylko gdzie do cholery miałabym schować rzeczy? Pod kołdrę? Wtedy może by się wyprostowała? Jeszcze to jestem w stanie (powiedzmy) zrozumieć, ale przymus czesania? No do chuja, jak dzisiaj postanowiłam nie przeklinać, tak na samą myśl krew mnie zalewa i cycek opada. Czy w innych szpitalach też panują takie zasady?

Następnego dnia rano byłam już po operacji. Tuż po śniadaniu, jeszcze pod wpływem morfiny, ledwo szurająca nogami zwymiotowałam na środku sali, bo nie zdążyłam znaleźć żadnej reklamówki ani dojść do umywalki. Poprosiłam salową, żeby przymknęła na sekundę drzwi, żebym się przebrała, bo cała się obrzygałam - usłyszałam, że nie ma czasu. Pozostawię to wszystko bez komentarza. Panie z sali większość posprzątały i nie stroiły przy tym min jak personel (swoją drogą przy tylu panujących zasadach, mogłaby być tez taka, że każdy pacjent po narkozie ma przy łóżku "nerkę" do której może zwymiotować. Ale lepiej pacjentów ganić niż pomagać).

Całe szczęście to już za mną, chociaż  jestem w szpitalu co 2-3 dni na ściąganiu chłonki. No i okazało się, że prawdopodobnie mam pod skórą kawałek drenu, który musiał się urwać przy wyciąganiu...ale to już zupełnie inna historia. Nie mam pretensji o to do nikogo, bo takie rzeczy się nie zdarzają (chociaż bardzo rzadko). Tylko trochę lipa, że bujam się z tym od dwóch tygodni i sama załatwiam sobie usg (w dco termin 2 tygodnie) a potem dowiaduje się, że usg nie zobaczy gumy i jednak i tak trzeba zrobić nacięcie rewizyjne. Dobrze, że to się nie babrze,chociaż wtedy może nie kazano by mi samemu za tym biegać tylko natychmiast sprawdzono? Dolnośląskie Centrum Onkologiczne - zapamiętajcie tę nazwę i omijajcie to miejsce z daleka. Są tu wspaniali lekarze, ratujący życie i zjebany system niszczący ambicje i empatię. Nie będę się rozpisywać na ten temat, gdyż mam zbyt dobry humor i za chwilę pędzę odwiedzić przyjaciółkę a potem postrzelać z łuku!

Na koniec mam dla was piosenkę, którą zaczęłam nucić tuż po otwarciu oczu i słucham jej już po raz 20 chyba (sąsiedzi mnie nienawidzą:D)

I drugą, która jest motywem przewodnim mojego nowego, trzeciego już życia:



Dziś jest pierwszy dzień reszty Twojego życia. Co z nim zrobisz? ;)

Bywajcie w zdrowiu kochani i cieszcie się życiem! Póki żyjemy!

P.S. nawet jeśli nie macie konta na fejsbuku możecie zaglądać na BURAKA! Tam na bieżąco informuje co u mnie - łatwiej mi tam wrzucić kilka słów i często to robię pod wpływem chwili :) Zapraszam

P.S 2. Ostatnio gadałam w Radio Wrocław na różne tematy dookoła-onkologiczne. Tutaj możecie posłuchać: rozmowa. (ja gadam od około 22:40)



środa, 26 kwietnia 2017

Operacja operacja 2

Jesteście zaskoczeni tytułem? Ja też. Jestem zaskoczona wydarzeniami ostatnich trzech tygodni. Nie nadążając za wszystkim nic nie pisałam tutaj, tylko na bieżąco relacjonowałam na Buraku fejsowym (dużo łatwiej i szybciej). Ale zacznijmy od początku.
Miałam jechać na Brachyterapię do Brzozowa. Ale w międzyczasie poszłam do Pani dr i zapytałam czy nie warto byłoby zrobić w moim wypadku szerszych badan na mutacje. Wtedy zobaczyłam błysk w jej oku, chwyciła za telefon, zapytała tylko czy mogę być jutro rano w Gdańsku i za chwilę rozpoczęła rozmowę. Okazało się, że jej koleżanka, dr S z trójmiasta zajmuje się badaniami klinicznymi i akurat teraz robią jedno, nowoczesnego leku ale można się na nie załapać tylko z mutacją brca1 lub 2. Tak się składa, że w ramach kwalifikacji wysyłają krew do Ameryki i tam sprawdzają wszystkie mutacje tych dwóch genów.
Niewiele myśląc, w nocy wsiadłam w pociąg i ruszyłam do Gdańska. Gdybym mutację posiadała, zakwalifikowała bym się do tychże upragnionych przeze mnie badań. Za 2 dni miałam jednak jechać na brachyterapię, ale... Pani doktor z nadmorskiej kliniki uświadomiła mnie, że brachy całkowicie zamknie mi drogę do załapania się na jakiekolwiek badania kliniczne. Brachyterapia zmieni obraz guzów i nie będzie wiadomo czy to ona czy nowoczesne leki zadziałały.
Trochę mnie to zbiło z tropu. Na wyniki miałam czekać ok 7-10 dni a za 2 dni jechać do Brzozowa. Miałam ciężką decyzję do podjęcia, ale po namyśle jedyną słuszną było przesunąć brachyterapię i załapać się na te mityczne wyczekane, wymarzone badania kliniczne.
Te okoliczności pozwoliły mi zostać na kilka dni u przyjaciół w Gdańsku. Trochę odpoczęłam, połaziłam, powdychała  jodu i czułam się zdrowa jak nigdy. O chorobie przypominał mi tylko wrzód...
Po powrocie do Wrocławia, czekałam jak na szpilkach na wyniki. W czwartek odebrałam wiadomość od Pani dr - mutacji nie ma. Badań nie będzie, nadzieja umarła. Guz w tym czasie urósł dwukrotnie. Te w środku też sobie nie żałowały.
Cały dzień ryczałam, powrócił pomysł brachyterapii, że trzeba jak najszybciej bo nie ma czasu. Cały zespół lekarzy zaangażował się w szukanie miejsca gdzieś w pl na brachyterapię. Nie było to takie proste. Ja po pierwszym załamaniu pomyślałam jak zwykle w trudnych sytuacjach "A ciul, a może tak miało być?" i zaczęłam przygotowywać się psychicznie do kolejnego wyjazdu. Ale w moim chorowaniu nic nie jest proste i oczywiste...
Następnego dnia (piątek 7.04) dostałam tel. że dr T, chirurg, chce mnie obejrzeć. Ok, fajnie, tylko już słyszałam, że nic się nie da zrobić kilka miesięcy temu, nie tylko od niego... Stawiłam się jak przykazano i usłyszałam "Ja bym zrobił operację".
Szczęka opadła mi do ziemi, nie wspominając o cyckach. Jak to, kurwa, da się?? Ano da się, bo któraś chemia odczepiła poniekąd guzy od klatki piersiowej i można je wyciąć z fragmentem tylko mięśnia nie z całym. A biorąc pod uwagę tego wrzoda na wierzchu, to nie ma na co czekać. Nie wiedziałam czy się cieszyć, czy wkurwiać i do kogo mieć pretensje? Czy może nie mieć?
Był tylko jeden warunek - wyniki tomografu muszą pokazywać to samo co styczniowe tk. Akurat w piątek rano przed wizytą u dr T miałam robione to pieprzone badanie. W poniedziałek miało się rozstrzygnąć - brachyterapia czy operacja?
Dygałam się czy nie ma przerzutów. Od 6 tyg niczym nie jestem zapezpieczona, a od 3 tygodni moją pierś "zdobi" piękny kwitnący kurwa grzybo-kalafiorowy śmierdzący wrzód. Usłyszałam przez weekend masę rad, żeby się nie napalać, że raczej na bank mam mikro przerzuty, że mogę mieć zajęty węzeł chłonny klatki piersiowej itp.
Starałam się za dużo nie myśleć, co będzie to będzie.
W poniedzialek przyjechalam czegoś się dowiedzieć i przyspieszyć ten opis tk. Polatałam po szpitalu tu i tam i doktory zadecydowały - operacja, wtorek na oddział, środa zabieg. Na opis mieliśmy czekać do wtorku, ale już popołudniu dostałam wiadomość, przerzutów nie ma! Operacja jest możliwa!
No i jestem tu, w dco na chirurgii. Czekam na radykalną mestektomię i nie wierzę w to co się dzieje...oczywiście to nie koniec, bo czeka mnie jeszcze wiele miesięcy chemii, żeby dobić nowotwór we krwi, co może być niemozlwe biorac pod uwage, że za bardzo nic na mnie nie działa.
Nikt nie daje mi złudzeń, że będę zdrowa, ale mam szansę na przedłużenie życia.
A ja w głębi duszy mam iskierkę nadziei, że się uda, że on się nie poprzerzuca bo przecież miał tyyyle okazji i nie zrobił tego...
Boję się, za kilka godzin trafię pod nóż. Cieszę się, za kilka godzin trafię pod nóż :)
Nadszedł upragniony od dawna dzień, ale miało tam nie być już guzów, a są trzy - dwa ponad 6cm i jeden 4cm. Gniazdo buraków. To uświadamia mi jak mało prawdopodobne jest wyzdrowienie, a jednak...marzę, pragnę, wierzę...
Trzymajcie dzisiaj kciuki, żeby nic nie spierdolili. Będzie mnie operował inny doktor, ale sprawia dobre wrażenie i wzbudza moje zaufanie. On wierzy, że się uda.
Jak tylko przeżyję i będę już w stanie pisać, to może więcej napiszę. Najświeższe wieści znajdziecie zapewne na Buraku na fb,
Bywajcie w zdrowiu!
Anuk

środa, 22 marca 2017

Wieści (i wnioski) z frontu

Chciałabym dzisiaj podzielić się z wami pewną refleksją. Refleksją na temat placówki w której się leczę czyli tramwaju do trumny, mojego ulubionego DCO. Ale zacznijmy od początku.

Jak wiecie w ciągu ostatnich 3 tygodni mój rak zaatakował z podwójną siłą i zaczął wypełzać na zewnątrz. Kiedy tylko zaczęło się pogarszać popędziłam do lekarza zapytać co da się zrobić. Usłyszałam "przemywać octaniseptem". Koniec. Nic się nie da zrobić, zmienimy chemię to może pomoże, a może nie. Generalnie jest źle, ale chuj z tym, kogo to obchodzi. Choć wydawało mi się, że obchodzi.
Zaczęłam szukać innych rozwiązań, konsultacji, leków, placówek, badań klinicznych itp. Ostatni czas intensywnie starałam się działać, żeby poprawić swoją sytuację. Dzięki wam udało się zebrać pieniądze na nietypowe leczenie. Niestety okazało się, że immunoterapię mogę sobie kupić, ale legalnie nie można jej podać, bo jest niezarejestrowanym lekiem. Byłam przekonana, że to może uratować mi tłuste dupsko. Nie zmienia to faktu, że uzbierana kasa pozwoli mi szukać pomocy za granicą. Ale o tym za chwilę.

Dzięki rozgłosowi zbiórki odezwała się do mnie założycielka fundacji i forum onkologicznego Dum spiro-spero. Cudowna, energetyczna, mądra i zwariowana baba. Od razu poczułyśmy "chemię" (nomen omen) a Magda z prędkością światła zaczęła szukać jakichś rozwiązań. Dzięki niej trafiłam na pewną Panią doktor, współtwórczynię BREAST UNIT przy DCO. Wcześniej już słyszałam o jej indywidualnym podejściu do pacjenta i profesjonalizmie. I wszystko co do nie dotarło było prawdą.
Dr Ł przeanalizowała dokładnie mój przypadek i przedstawiła mi kilka ścieżek, które jeszcze zostały. Była szczera i konkretna. Nie jest dobrze, ale to już wiedziałam. Zaczęłyśmy szukać badań klinicznych, w których  mogłabym wziąć udział, ze szczególnym uwzględnieniem immunoterapii. Poza tym skonsultowała moje skórne zmiany z radiologami, którzy wspólnie uznali, że MUSIMY coś z tym zrobić. Widzicie różnice w podejściu?

Okazało się, że właśnie dziś jest w szpitalu specjalista od brachyterapii. Bywa tu rzadko, więc miałam wielkie szczęście. Pan doktor okazał się przemiły i konkretny. Widząc moje owrzodzenie powiedział, że NATYCHMIAST musimy coś zrobić. Nie ma czasu. Nie ma tez żadnej gwarancji, ze to pomoże, ale mam nadzieję, że chociaż trochę.
Bardzo spodobało mi się stwierdzenie dr na temat opinii, że "nie da się z tym nic zrobić". Powiedział: "Nie da się nic zrobić z cnotą jak się ją straci, a tutaj to musimy coś zrobić". I tym sposobem od poniedziałku będę leżeć w szpitalu przez co najmniej tydzień i zastosują u mnie miejscową brachyterapię. Ale gdzie? W Bieszczadach moi mili! Kawałek muszę dojechać, ale pójdę tam choćby na piechotę jeśli to może zadziałać.
Jutro mam chemioterapię, ale już pod skrzydłami Pani dr Ł. Nawet nie wiecie jak ciesze się z tej zmiany. W końcu ktoś potraktował mnie poważnie i z uwagą. Nawet dostałam pochwałę za "wykucie się" ze swojej choroby od radiologów.
Ale wracając do refleksji.
Nie uważam, ze lekarze są źli i mają w dupie pacjentów. Uważam, że system jest tak zjebany, że oni zwyczajnie mają związane ręce. Nie mają czasu, bo przyjmując dziennie 40 pacjentów od 8 do 14 wyrwanie dodatkowych minut dla pacjenta graniczy z cudem. Nie ma cudów, jest jak na chińskiej taśmie: rak jelita, rak piersi, rak jajników i tak w kółko.


Myślę, że lekarze nie mają też szans na konkretny rozwój i szkolenia. Wśród tych, których poznałam jest sporo dobrych i empatycznych ludzi, problem w tym, że to nie jest mile widziane. To jest fabryka, Ma działać każda sprężynka i każdy robotnik, to nie scena teatru,żeby popisywać się umiejętnościami. To nie klinika z amerykańskich filmów. To Polski szpital.
Dyrekcję nie obchodzą pacjenci - byle w kiejdzie się zgadzało. Skąd moje wnioski? Ano chociażby patrząc na "cudowną" nową część oddaną niedawno na użytek chemii dziennej. Tak samo małe i niewygodne gabinety, poczekalnia bez dziennego światła (ale w artykule chwalą się fototapetami pokazującymi las - kurwa, chwyt z lat 90). Nie wspomnę już o sali do podawania chemii. Pacjenci są teraz przykuci do ścian - to nie przenośnia. Stojaki na chemię zostały przytwierdzone do ścian! Pacjent teraz, żeby móc wyjść do ubikacji, musi czekać aż któraś pielęgniarka go odepnie. Z siku można jeszcze poczekać, ale jak komuś chce się rzygać, to musi to zrobić pod siebie, co zresztą mi się zdarzyło. Zahaftowałam moją ulubioną chustkę, bo nie miałam jak kogokolwiek zawołać (ciężko to zrobić w trakcie konwulsji) ani wstać z miejsca. Co więcej - nadal siedzimy na krzesełkach,a nie jakiś wygodniejszych fotelach (choć to podobno ma się zmienić). W nowej części powstały też nowe kible - po jednej kabinie na płeć, oddalone od sali chemii na tyle, że nawet gdybym nie była przypięta do ściany, nie zdążyłabym dobiec. Ale za to po wejściu tam, nawet jeśli jesteś zdrowy i nie brałeś chemii, może zrobić ci się niedobrze, bo WC nie posiadają dobrej wentylacji.
Podsumowując - chujnia z patatajnią odjebana za ogromne pieniądze. Czy ktoś zapytał choćby jednego chorego czego potrzebuje? Sądząc po tym jak to wygląda, mieli to w głębokim poważaniu.

Gdyby lekarze mieli więcej czasu , mogłoby się okazać, że mogą rozwinąć skrzydła i odlecieć, może do jakiś ciepłych krajów, gdzie doceni się ich pracę..
Nie bierzcie wszystkiego dosłownie, nie uważam, że lekarze nie robią wszystkiego co mogą, uważam, że nie wiedzą co jeszcze mogą, bo kiedy mają się dowiedzieć? między 30 a 31 pacjentem?.



Cenię i szanuję personel tego szpitala, ale jest mi cholernie smutno, że tak się dzieje.

Smutne jest też to, że gdyby nie zbiórki publiczne takie jak moja, pacjenci nie mieliby szans na nic lepszego. Oczywiście pod warunkiem, że sami sobie znajdą drogę, którą jeszcze mogą pójść.

Jednak w tym wszystkim mam trochę szczęścia. Ktoś zobaczył we mnie człowieka, którego warto ratować, któremu warto dać szansę. No i jesteście Wy, ludzie dobrego serca chcący pomóc, mimo, że wielu z was nigdy nie widziało mnie na oczy. Wy też sprawiliście, że mam większa szanse na wykorzystanie wszystkich możliwości. Dziękuję.
Szukam zjadliwie ratunku dla siebie. Kiedy już mi się to uda, uratuję też świat. Chociaż może powinnam zacząć od świata, to może być łatwiejsze...

Bywajcie w zdrowiu cudowni ludzie!

Anuk

wtorek, 14 marca 2017

Kierunek: życie

edytowano: na dole znajduje się link do zbiórki

Długo ostatnio milczałam, ale czekałam na rozwój sytuacji. W międzyczasie postanowiłam na nic się nie wkurwiać, a jak już pewnie zauważyliście właśnie wtedy głównie piszę. Niestety sprawy się trochę skomplikowały.

Jakiś czas temu szpital wysłał moją krew na badanie chemooporności aż do Pragi (tej czeskiej rzecz jasna). Badanie nie jest standardowe i nie końca wiadomo na ile wiarygodne, ale pokazuje wrażliwość na poszczególne chemie. Czekałam na to, żeby móc cokolwiek napisać.
W międzyczasie niestety guz mocno zaczął naciekać na skórę i najpierw sączyła się z niego krew i osocze, a kilka dni temu skóra pękła i zrobiła mi się dość duża, obrzydliwa rana. To niestety oznacza, że rak jest miejscowo zaawansowany. Doczytałam, że takich ran ciężko się pozbyć. Nie możemy usunąć martwej tkanki, bo pierś była naświetlana i skóra jest zbyt cienka, naświetlić nie można z tych samych przyczyn (nie można naświetlać tych samych miejsc). Oszczędzę wam opisów i zdjęć, bo wygląda to po prostu strasznie nieładnie. 
Poszłam pokazać tę ranę lekarzowi i przy okazji dowiedzieć się o wyniki. Zostało jeszcze parę możliwości leczenia, ale szczerze mówiąc ta pula mocno się już skurczyła. Jeśli szybko nie stanie się coś spektakularnego mój burak pewnie będzie chciał wydostać się poza pierś... Nawet nie wiem co mam powiedzieć, po prostu się boję. Po wykorzystaniu chemii z listy zostaną mi tylko eksperymentalne leki albo niekonwencjonalne leczenie. Mam wrażenie, że ten moment zbliża się wielkimi krokami, a chciałabym mieć chociaż szansę spróbować.

Niejaką nadzieją dla mnie jest immunoterapia lekiem anty pd1. Nie ma potwierdzenia, że działa na raka piersi, ale daje świetne skutki przy innych rodzajach raka, nawet w bardzo zaawansowanej postaci. Niestety, badania prowadzone są na terenie Niemiec, a nawet gdybym się do nich dostała, koszty poboczne są absurdalnie wielkie (przewyższają cenę samego leku, z tego co się dowiedziałam). NFZ tego nie refunduje, a koszt miesięczny to około 20 tys zł. Najgorsze jest to, że nie wiadomo ile dawek byłoby potrzebnych i czy w ogóle zadziała. Myślę, że minimalny czas przyjmowania tego to 3 miesiące, jeśli będą dobre efekty, z pewnością dłużej. 
Wciąż biję się z myślami co robić. Miałam nadzieję, że nigdy nie będę musiała prosić o pomoc finansową. Strasznie to dla mnie trudne, ale trudne jest też poczucie, że kończą się opcje, żeby się uratować. Może faktycznie powinnam wszystko sprzedać?

Przyjaciele, znajomi i życzliwi nieznajomi namawiają mnie na zorganizowanie zbiórki, żeby w razie czego mieć pieniądze na leczenie. Dostałam zapewnienia pomocy z tylu stron, że chyba byłabym głupia odmawiając. Gdyby udało się uzbierać chociaż te 60 tysięcy ("chociaż"...aż!) mogłabym zacząć terapię. Dawkę przyjmuje się co 2 tygodnie, dlatego z mniejszą sumą nie ma sensu zaczynać, bo może się okazać, że nagle po jednej czy dwóch dawkach nie ma kasy na kontynuację, a te trzy miesiące powinny przynieść odpowiedź czy terapia przynosi jakikolwiek efekt. 
Wymyśliłam, że będę wystawiać na licytację swoje różnorakie prace. Być może uda się też zorganizować wystawę gdzie mogłabym sprzedawać zdjęcia...zrobiłam kilka fajnych kiedyś. Znajome zespoły zadeklarowały się zrobić koncerty charytatywne. Może coś z tego będzie jednak?



Dzisiaj spróbuję opracować jakiś sensowny plan, skontaktować się z "siepomaga" albo rozejrzeć za jakimś portalem gdzie będzie widać zebraną sumę. Jeśli z jakiś powodów nie podejmę się leczenia, albo je przerwę, resztę kasy oddam innej potrzebującej osobie, albo wykorzystam przy odmiennym sposobie leczenia. 

Szczerze mówiąc po prostu trzęsę portkami. Ostatnio czuję się dobrze, jakoś całkiem nieźle funkcjonuję, mimo iż chemia, którą przyjmuję nie działa. Gdyby nie ta feralna rana, chyba nic nie chciałabym zmieniać, bo teraz jest ok. Tak na prawdę od dawna uciekam myślami od leczenia, konsekwencji złego dobrania leków itd. To dlatego milczę. potocznie ujmując, kiedy zaczynam rozkminiać swoją sytuację, jestem zesrana. Obrałam więc strategię olewania tematu, niestety dłużej to nie przejdzie.

Dzisiaj dowiedziałam się, że bliska mi koleżanka walczy w szpitalu o życie. Nigdy się nie spotkałyśmy "na żywo", ale rozmawiamy prawie codziennie. Zaczęłyśmy chorować w tym samym czasie, jesteśmy w podobnym wieku, nasze historie są podobne, ale u niej zaraz po mastektomii okazało się, że ma przerzut do węzła chłonnego w klatce piersiowej. Na nią też żadna chemia nie działa. Rozmawiałyśmy bardzo dużo o życiu i śmierci doskonale zdając sobie sprawę do czego ta choroba nas doprowadzi, jeśli się nie uda. Ona dzisiaj walczy o życie i wiem, że chce, żebym ja walczyła do samego końca. Proszę was o modlitwę w intencji poprawienia się stanu zdrowia Kamili. Tylko tyle mogę zobić.

Cały ten splot zdarzeń - rana, wyniki, stan Kamili, sprawił, że znów się wkurwiłam. Ta niemoc, strach, bezradność doprowadzają mnie do szału. Chce mi się płakać i wrzeszczeć jednocześnie. Wcale nie chcę prosić nikogo o pomoc, ale tylko tak mam szansę na leczenie najnowszą i najbardziej obiecującą terapią. Tylko tak mam szansę wyzdrowieć i jeszcze zrobić coś dobrego nie tylko dla siebie. A jeśli się uda, zrobię wszystko, żeby pomóc innym chorym. 
Na pohybel rakowi! Na pohybel śmierci!

PS. Dziękuję, że jesteście :*

Ps.2 Postanowiłam nie tworzyć nowego tematu tylko dodać link do zbiórki. Z góry dziękuję za każą złotówkę!
POMÓŻ MI USTRZELIĆ RAKA

Bywajcie w zdrowiu!
Anuk


poniedziałek, 6 lutego 2017

Dobre rady, trudne sprawy cz.2

Jesteś chory? Sprzedaj wszystko, ratuj życie. Że nie będziesz miał gdzie mieszkać? No i co z tego, będziesz zdrowy. Że nie ma gwarancji, że wydanie wszystkich pieniędzy zwróci Ci zdrowie? Nie szkodzi, musisz mieć nadzieję, bo musi być dobrze! Tylko nie proś mnie o pomoc, nie dam Ci moich ciężko zarobionych pieniędzy, jeszcze nie siedzisz pod mostem, więc nie jest źle.

Koleżanka  usłyszała od swojej znajomej, że powinna sprzedać dom i samochód i wydać wszystko na ratowanie swojego życia. Dla wielu zdrowych ludzi to takie oczywiste. Fajnie tak myśleć, kiedy jest się sprawnym ruchowo i nie cierpi się przez leczenie i chorobę. Wtedy łatwo jest myśleć "co zrobiłabym na jej/jego miejscu". Ja sama kilka lat temu, nim los splótł mnie z rakiem, myślałam, że sprzedałabym wszystko i wyjechała gdzieś pożyć kilka miesięcy w ciepłych krajach. Fajnie się fantazjuje, że będzie się prawdziwym filmowym bohaterem! Zobaczy się kilka krajów i umrze na plaży będąc szczęśliwym! Albo, że sprzeda się wszystko, bo to pieniądze przynoszą lek na raka...

Sprzedaj wszystko, dostaniesz tabletkę za milion złotych i wszystkie Twoje problemy miną. Będziesz zdrowy i w pełni sił do rozpoczęcia nowego życia! Bo przecież czytałam w internecie, że jest lek na raka tylko firmy farmaceutyczne mają interes, żeby ludzie nie wiedzieli. Bo przecież ciocia kuzyna, siostry koleżanki miała raka i wyleczyła się kurkumą i mniszkiem lekarskim. Bo przecież dr Zięba na jutubie powiedział, że raka łatwo wyleczyć. Przecież możesz zjeść sodę z miodem i będzie ok. Więc czemu prosisz o pomoc? Czemu jeszcze jesteś chory? Przecież wszystko czego potrzebujesz jest w internecie, sprzedaj te cholerną chatę i jedź w świat szukać leku na raka. Nie użalaj się nad sobą, przestań męczyć wszystkich dookoła swoją chorobą. Myślisz, że nie wiem, na co wydajesz kasę z fundacji?? Przecież widziałem, masz nowe dywaniki w Oplu, a ostatnio kupiłaś kurtkę zimową i niosłaś dwie torby zakupów. Wystawał z nich papier toaletowy - najdroższy z lidla! Przecież gdybyś była taka biedna, kupowałabyś ten tańszy, 3 złote tańszy papier! Nie kłam jak Ci źle, zejdź mi z oczu naciągaczu. Umrzesz na własną prośbę, bo ufasz lekarzom, a nie ludziom posiadającym "tajemną wiedzę" z kosmosu!
Twoja rodzina? Kogo obchodzi co się z nią stanie, zarobią sobie na nowe mieszkanie, najwyżej na początek sobie coś wynajmą, chyba dasz im trochę na jakis wynajem, po sprzedaży chaty będziesz miała na tyle, żeby się podzielić, nie? A nieeee, bo jesteś egoistką, tylko o sobie myślisz! Więc jasne, sprzedaj wszystko, żeby się wyleczyć, choć i tak pewnie się nie uda. Źle wybierzesz lekarza, nie te zioła będziesz przyjmować, nie wykluczysz z diety cukru, albo za rzadko się będziesz modlić, w każdym razie to i tak TY będziesz winna, jeśli się nie uda. Już jesteś winna, bo piłaś w weekendy. Nie piłaś? To jadłaś za dużo tłuszczy/węglowodanów/białka, nie ważne czego, coś źle zrobiłaś. I jeszcze śmiesz mnie namawiać do badań? Ja nie popełniam tych wszystkich błędów! Ja nigdy nie zachoruję, uprawiam sport i jem marchewkę!

Na inną koleżankę ktoś "życzliwy" doniósł do skarbówki, bo jej mąż kupił samochód. Ale to nie dotyczy tylko chorych, To samo jest z 500 plus. Tylko patologia to dostaje, po to, żeby nie musieć pracować. Teraz za te 500 plus jeżdżą "Janusze" na plażę i psują widoki...i tak dalej.
\
Tak łatwo jest ferować wyrokami, oceniać innych kiedy nie jest na miejscu ocenianego.
W komentarzu ktoś mi napisał, że powinnam wynająć mieszkanie i przenieść się do rodziców, pewnie, będę mieszkać w pokoju z moją chorą babcią, przecież i tak pewnie obie niedługo umrzemy, po co nam jakakolwiek prywatność. Ktoś napisał, że są ludzie, którzy zarabiają po 1200zł i tez im ciężko i nie proszą nikogo o pomoc. Ktoś wredny mógł powiedzieć - tyle zarabiasz bo jesteś niedorajdą życiową, należy Ci się... Nie masz szczęścia do facetów? Może jesteś po prostu nie do zniesienia? Nie masz szczęścia? Może jesteś głupia?

I co? Czy ktoś chciałby słyszeć takie rzeczy?
Zastanów się, czy sprzedałbyś wszystko nie bacząc na nic, wyniszczony leczeniem, słaby i zdezorientowany, pozbawiony nadziei chcący już tylko chwili spokoju i szczęścia najbliższych? Czy zostawiłbyś jedynych ludzi, na których Ci zależy, jedyne miejsca w których czujesz się bezpiecznie, żeby szukasz mitycznego leku?

Nie ma jednego leku na raka, każdy jest inny - każdy człowiek i każdy rak. Zastanowiło was kiedyś dlaczego tyle słyszycie o cudownych ozdrowieniach, ale nigdy nie spotkaliście osoby, która to przeszła? Zweryfikowałam kilka takich historii - albo były z palca wyssane, albo ludzie nazywali "rakiem" wszelkie nowotwory niezłośliwe. Bo przecież nowotwór to nowotwór...ostatnio nawet pewna celebrytka wydała książkę "Jak wygrałam z rakiem" pisząc o walce z chłoniakiem, który nie jest rakiem tylko nowotworem układu chłonnego, rak tyczy się tkanki nabłonkowej. Część osób powie "oj, przecież to to samo", "bo potocznie..." no i właśnie tutaj powstają często zakłamania, bo ktoś widzi napis "nowotwór" i myśli "rak" a potem opowiada jak się cudownie z niego wyleczył. Chodzi mi o to, że często mamy ograniczoną wiedzę, strzępki informacji, niesprawdzone niusy a doradzamy ludziom w życiowych decyzjach jakbyśmy WIEDZIELI, że to jedyne słuszne wyjście. Tak w kwestii leczenia jak wyprzedawania majątku.

Mogłabym bez końca. Ja też potrafię stawać na waszym miejscu "zdrowi doradcy cudownych rozwiązań". Na waszym miejscu lepiej wykorzystywałabym i swoje życie i pieniądze. Łatwo jest oceniać i mówić co by się zrobiło na czyimś miejscu, może się zamienimy? Bez sensu, co? Nie znam Twojej sytuacji, nie wiem co zrobiłabym na Twoim miejscu i gdzie bym była mając Twoje możliwości.

Zauważyłam, że najwięcej ludzi boli zbieranie kasy przez chorych czy innych potrzebujących, tam gdzie zaczyna się proszenie o pomoc kończy się życzliwość, oczywiście nie wszystkich, ale jest jakaś dziwna niezidentyfikowana zawiść w ludziach. Można ją zaobserwować łatwo po wejściu ustawy 500 plus. Kto pobiera ten patologia.
Mam koleżankę chorująca w Wielkiej Brytanii - tam Państwo osobie niepełnosprawnej i w ciężkiej sytuacji wypożycza auto, żeby ta osoba mogła bez trudu dojechać na leczenie i mogła się sprawnie poruszać. W Polsce prawo nakazuje sprzedać samochód, żeby kupić jedzenie, na dodatek są ludzie, którzy przytakną i powiedzą, że to słuszne.

Gorzko mi ostatnio i smutno kiedy stykam się z takimi historiami - bezpośrednio i z opowiadań. Mówię o tym, bo mam nadzieję, że niektórzy coś zrozumieją, uświadomią sobie, że życie nie jest czarno-białe, prawo sprawiedliwe a niektóre "dobre rady" powinno się zostawić tam gdzie je znaleźliśmy - czyli w kosmosie bezmyślności.

Bywajcie w zdrowiu
Anuk

niedziela, 29 stycznia 2017

Pozbawić godności - czyli przygody z systemem

Kto Ty jesteś?
Polak mały
Jaki znak twój?
Orzeł biały

Pamiętacie ten wierszyk? Jestem z rocznika w którym jeszcze uczono, żeby być dumnym z tego, że jest się Polakiem. Nigdy nie chciałam wyjeżdżać z tego kraju. Wydawało mi się, że jestem tu bezpieczna i ułożę sobie życie jak będę chciała. Nie przewidziałam, że zachoruję ani, że systemy prawne w tym kraju ułożone są tak, aby zgnoić najsłabszych.

Z jednej strony uczyli nas miłości do ojczyzny, z drugiej od najmłodszych lat wpajano nam, że mamy być posłuszni. Mamy wykonywać polecenia, najpierw Pani w szkole, odpowiedziom podręcznikowym, hierarchii szkolnej, potem szefom itd. Ja miałam tyle szczęścia, że trafiłam w wieku 13 lat do szkoły plastycznej - nie było tam dzwonków, każdy sam się pilnował, ale przede wszystkim uczono nas jak myśleć KREATYWNIE, jak wychodzić poza schematy myślenia i tworzenia. Nikt nie mówił mi jak mam się ubierać i nie próbował ustawiać w szeregu z innymi. Myślę, że nic lepszego nie mogło mi się przydarzyć w tamtym okresie. Później wylądowałam na studiach Etnologicznych. Tam też trzeba było głównie myśleć a nie tłuc według schematów. Musiałam nauczyć się pewności siebie (bardzo bałam się publicznych wystąpień i rozmowy z obcymi ludźmi). Nikt nie prowadził mnie za rękę, ale pozwolił rozwinąć skrzydła. Jeszcze w trakcie studiów postanowiłam zostać grafikiem komputerowym. Pomógł mi na początku kolega, który pokazał podstawy Photoshopa, później poszło z górki i nauczyłam się większości rzeczy sama - bo chciałam. W ten sposób dowiedziałam się, ze wiele zależy ode mnie. Jeśli chcę to mogę.

Minęło parę lat. We wrześniu 2014 roku dowiedziałam się, że jestem chora na raka piersi. Podeszłam do tego jak zwykle do problemów - z otwartą i podniesioną głową. Wiedziałam, że nie mogę się załamać ani poddać. Przecież mam twarde dupsko.
Zaczęło się niewinnie. Szpital, przychodnia i zasady, których nie można łamać. "Nie mogę zapisać Pani na wcześniejszy termin", "Może Pani przejść badania potwierdzające tylko u nas, innych nie przyjmujemy, ale proszę czekać miesiąc". Na szczęście jakoś się udało wszystko przyspieszyć, tylko dzięki ludziom nie myślącym jak roboty. Dzięki temu żyję. Jeszcze,

Chemioterapię przyjmowałam na oddziale stacjonarnym. Pamiętam jak byłam wystraszona, głównie przez niewiedzę, ale też onieśmielające okoliczności. Codziennie rano był obchód, Pani ordynator prowadziła ze sobą całą świtę - lekarzy, rezydentów, czasami i studentów. Niekiedy do 4-osobowej sali wlewało się kilkanaście osób. Przy nich (i innych pacjentach) trzeba było rozbierać się i świecić gołymi cyckami, co więcej pozwolić się im wszystkim macać. Jasne - to lekarze, muszą się nauczyć. Jestem za tym, żeby uczyli się w praktyce, ale nie uważacie, że to upokarzające? Żadnej zasłonki, żadnej prywatności, nie dość, że tuzin ludzi dotyka twoich piersi to jeszcze wszystkiego słuchają inni chorzy. Taki system. Ciężko było na początku, ale przecież mam twarde dupsko.
Nie będę opowiadać o kilkugodzinnych kolejkach wszędzie - przecież każdy to zna. Dla wszystkich to normalne. Onkolog kliniczny, zajmujący się chemioterapią przyjmuje 40 pacjentów między 8-14. Normalne, taki system. Normalne? Jak później możemy być zdziwieni, że coś przeoczono, że czegoś nie zauważono, jak wierzyć, że leczą nas dobrze, kiedy tak na prawdę nie mają na to czasu? Poza tym lekarz musi wypełnić stertę papierków, które dla twórcy tego systemu, są dużo ważniejsze niż pacjenci? Skąd niby wzięło się powiedzenie "chcesz być zdrowy, lecz się sam?"
Lekarze są uwikłani w procedury, które często związują im ręce, tylko niektórzy są na tyle odważni (a może trzeba by rzec- kreatywni?) i dla dobra pacjenta naginają niektóre zasady. Ale jak mawiają "Za każdy dobry uczynek będziesz surowo ukarany", tak też niestety czasami się zdarza.



Kiedy w końcu przyzwyczaiłam się do raka i szpitalnych zwyczajów na mojej drodze pojawiły się kolejne instytucje chcące obedrzeć mnie z ostatków godności.
ZUS i MOPS.

Nie mogę narzekać na urzędników w Zusie - są bardzo pomocni i kulturalni. Życzyłabym sobie wszędzie takiej obsługi. "Schody" i upokorzenie zaczęły się dopiero kiedy próbowałam starać się o rentę. Byłam wtedy teoretycznie zdrowa (jeszcze w trakcie leczenia herceptyną i bardzo "zmielona" po intensywnym rocznym leczeniu chemią, radioterapią itd.) Lekarz określił mój stan jako "całkowicie niezdolna do pracy" i przyznał roczną rentę. Ale to nie spodobało się wyżej i zostałam wezwana na dodatkową komisję (wpis o tym >klik<). Tam trzech lekarzy, każdy na oko w wieku już dawno emerytalnym (żaden z nich nie był onkologiem). Kazano mi się rozebrać i paradować w samych majtkach po pokoju, gdzie oczywiście mnie macano i oglądano z każdej strony. A kiedy próbowałam mówić o swoich dolegliwościach w fachowy sposób, operując nazwami medycznymi dostałam opieprz, bo Pan uznał, że mam "mówić własnymi słowami" (ty głupia dziewojo, co Ty możesz wiedzieć o swojej chorobie, nie udawał mądrzejszej niż jesteś kretynko - taki to dla mnie miało oddźwięk). Cóż, znowu trzeba było zacisnąć zęby i przejść z podniesioną głową (choć łatwo nie było). Oczywiście stwierdzono, że nadaję się do pracy (może Pani iść do fabryki) i dostałam częściową niezdolność do pracy, a dodatkowo dowiedziałam się, że zabrakło mi pół roku pracy (odjęli mi pół roku ze zwolnienia lekarskiego z początku choroby), żeby w ogóle dostać rentę (dokładny opis w linku powyżej). I tak ZUS pozbył się jednej słabej owieczki próbującej wyrwać, wyszarpać, zawłaszczyć rentę od państwa.



Poszłam więc do Urzędu Pracy i tam o dziwo w miarę po ludzku mnie potraktowano. I moja doradczyni zawodowa okazała się empatyczną kobietą, zainteresowaną moim losem, kiedy choroba wróciła. Niestety w końcu będę musiała się stamtąd wypisać. Zaczęłam szukać innych rozwiązań. Muszę mieć ubezpieczenie. Nie mam żadnych dochodów, więc nie opłacę sobie NFZ prywatnie.

Poszłam do Mopsu (tutaj historia >klik<) Mój opis wizyty tam wywołał burzę na fb i sprawą zainteresowało się ministerstwo. Nie chciałam aż takiej gównoburzy. Szczerze mówiąc po pierwszym kontakcie nie chciałam nigdy wracać do tego nieludzkiego miejsca. Niestety stało się inaczej, a ja przekonałam się, że po raz kolejny system złamał, być może dobrych ludzi i robi z nich roboty.

MOPS pod wpływem papierów od ministerstwa wysłał do mnie delegację - BEZ ZAPOWIEDZI! Oczy wyszły mi na wierzch jak dwa zepsute bezpieczniki. Miałam akurat gości, a oni chcieli wejść i ze mną porozmawiać - poczułam się mało bezpieczna we własnym domu. No i wiedziałam, że zwyczajnie chcą mnie złapać na czymkolwiek i udowodnić, że nie jestem w złej sytuacji finansowej, że kłamię i może też nie jestem wcale chora - tak wtedy czułam. Nie wpuściłam ich. Umówiłam się na inny termin. Pół dnia nie mogłam dojść do siebie, nienawidzę gdy ktoś przychodzi niezapowiedziany - przecież to urząd, nie mogli wysłać pisma? Przecież tak je wszędzie uwielbiają.

Następnego dnia przypomniało mi się, że składając papiery do ZUSu w sprawie "renty drogą wyjątku" (w toku), podpisałam papier, że nie pobieram i nie ubiegam się o świadczenia z MOPSu. Miła Pani urzędniczka powiedziała, że w takim razie muszę przyjechać (albo ona do mnie) i podpisać papierek, że niczego od nich nie chcę. Zapytałam czy nie mogę wysłać tego pocztą - nie, bo to musi być podpisane na ich druku, a ona nie może mi go wysłać, bo jest ochrona danych osobowych (głupszej rzeczy nie słyszałam, większość papierków można sobie wydrukować z internetu, ale tego nie może mi wysłać mailem bo ochrona danych?) Kolejna zagrywka, żeby mnie docisnąć do ściany?
Pojechałam do Mopsu. Tam zastałam Panią, która za pierwszym razem kazała mi sprzedać samochód i wszystko co mam cennego w domu. Zaczęła się tłumaczyć, że takie jest prawo i tylko mi to wyłuszczyła. I niestety, fakt - takie jest prawo - chore, upokarzające i tak już leżącego i kwiczącego człowieka. Ale ton i postawa pani urzędniczki nie były moim wymysłem. Nie chciałam, żeby Pani mnie przepraszała, nie chciałam się też tłumaczyć się dlaczego to opisałam - powiedziałam jej, że teraz nie ma sensu już o tego rozpatrywać. Szczególnie, że w pokoju była druga urzędniczka. Pewnie chcięli mieć świadków, gdybym się przypadkiem zaczęła sadzić. Ja chciałam to jak najszybciej załatwić i nie widzieć już nigdy tego miejsca. Niestety. Okazało się, że jeszcze kierowniczka prosi mnie do siebie. Oczywiście rozmowa odbyła się w towarzystwie pierwszej urzędniczki (pewnie boją się, że znowu je objadę publicznie i wolały mieć świadków). W gabinecie okazało się, że CHCĄ MI POMÓC, więc powinnam odpowiadać na pytania i być potulną owieczką (moja nad-interpretacja;). Pani kierownik poinformowała mnie, że ODPOWIADAM POD ODPOWIEDZIALNOŚCIĄ KARNĄ! Dobre sobie, własnie podpisałam papier, z którego wynika, że nic od nich nie chcę. Panie zaczęły wypytywać (oczywiście z uśmiechem na twarzy i uprzejmie do porzygania) z czego się utrzymuję, czy z kimś mieszkam, kto płaci rachunki, ile kasy dają mi rodzice... Zauważyłam grzecznie, że nie muszę nic mówić, bo przecież o nic się nie staram, więc po co im te informacje? BO CHCĄ POMÓC. Pod wpływem tego wszystkiego poryczałam się. Zwyczajnie, puściły mi nerwy. Dlaczego niby mam się uzewnętrzniać przed obcymi kobietami od których nie chcę tych 500zł miesięcznie, które żeby dostać trzeba:
- opowiedzieć o najbardziej prywatnych sprawach rodzinnych i udowodnić, ze się nie kłamie
- sprzedać wszystkie cenne rzeczy z domu
- pozwalać wpadać obcym ludziom na oględziny i rozmowy z najbliższymi
- nie można mieć oszczędności i prywatnego życia.
Takie jest prawo. Prawo, które upokarza i stawia człowieka w najobrzydliwszej pozycji w jakiej może postawić - każe wypiąć dupsko i pozwolić się w nie ru*ać za 500zł miesięcznie.
Usłyszałam, że MOPS pomaga ludziom, którzy znaleźli się w skrajnej sytuacji ubóstwa. Takimi najłatwiej manipulować i upokarzać. Bo nie wystarczy, że UMIERAM, prawda? Że jeśli wyrzucą mnie w UP to nie będę mogła dalej się leczyć?
Zasady MOPS są tak ustalone, żeby były nierealne a każdy petent musiał kombinować i kłamać. Dlatego traktuje się klientów jak złodziei. Bo kto w tym kraju jest w stanie utrzymać się za 500zł miesięcznie? Kto nie pracuje w tej sytuacji na czarno? Kto nie przyjmuje pomocy od znajomych i rodziny? Pewnie niestety są osoby zmuszone do tak upokarzającej egzystencji i to właśnie dla nich jest MOPS. Wiem też jak inni oszukują system, przedstawiając nieprawdziwe fakty, pracując na lewych umowach, przyjmując kasę od pracodawcy "pod stołem" i przyjmując jeszcze zasiłki z MOPSu. Ja nie kłamię, nie wymyślam, nie mam dochodów, żadnyh, mam w domu piec kaflowy, którym ogrzewam całą chatę, jestem chora ze średnimi szansami wyzdrowienia, ale do chuja, nie położę się i nie dam dymać temu Państwu. Nie pozbawicie mnie honoru i szacunku do samej siebie, podpierając się chorym prawem.
Zasady, pewnie sprzed 20 albo 30 lat, którymi rządzi się MOPS, który każe urzędnikom wypytywać o prywatne sprawy, jest nieludzkie, zwyczajnie. Nie tylko petentów upokarza, ale również ludzi tam pracujących. Stają się oni robotami pozbawionymi empatii, którzy za, pewnie niewielkie pieniądze, upokarzają ludzi i sprowadzają ich na sam dół drabiny społecznej. Empatyczny człowiek nie byłby w stanie powiedzieć chorej na raka osobie, że ma sprzedać samochód, że oszczędności są dochodem i może ma jeszcze coś w domu co może sprzedać (może duszę diabłu?)



Mam nadzieję, że ten kurewski system kiedyś się zmieni, a osoby pozbawione dziś empatii i ludzkich odczuć kiedyś otworzą swoje umysły i oczy. Niestety pewnie nie jest to możliwe bez jakiś nieszczęśliwych zdarzeń, które postawią je po drugiej stronie - a tego nikomu nie życzę.
Współczuję wszystkim pionkom, którzy dali sobie wmówić, że posłuszeństwo to najlepsza droga w życiu. Którzy zginają kark i za parę groszy dają sobą kierować jak pacynki w dziecięcym teatrzyku.
Też poniekąd jestem trybikiem tego systemu, też jestem marionetką, ale od zawsze staram się obcinać sznurki i zapierdalać po swojemu.
SYSTEM ( na który składa się wiele czynników) próbuje odrzec mnie z godności, pozbawić szacunku do siebie,upokorzyć i wyruchać w dupsko bez wazeliny. Czasami tak jest, często czuję się źle z tego powodu, ale po chwili szoku otrząsam się i idę dalej. Szukam nowych rozwiązań i przeważnie trafiam na kolejny mini-system, który stara się mnie umieścić znów w szeregu. Ale choćbym nie miała już siły oddychać będę pokazywać temu wszystkiemu mentalnego fakolca, bo nie zniewolicie mojego umysłu, nie zamkniecie ust. Żaden ze mnie buntownik.
Po prostu mimo ograniczeń z każdej strony chorobą, zasadami, systemami, mam wolny i lotny umysł, którego wielu ludziom brakuje.

Nie wierzę, że kiedyś zmieni się w tym kraju traktowanie ludzi przez urzędy. Najpierw obywatele musieliby zacząć się masowo temu przeciwstawiać, co często sprowadza się do stracenia wszelkich środków na utrzymanie i innymi konsekwencjami. Teraz tracą tylko godność. Tylko?


Ps. Po ostatnich badaniach wiem, ze cisplatyna z gemzarem nie zadziałały - guzy jak były wielkie tak są. Ja zaczęłam brać kolejną chemię i szukam powoli innych rozwiązań. Nie załamałam się, nie płaczę nad własnym losem - myślę i działam.
Ps2. Pewnie zauważyliście, że zmieniłam nagłówek bloga. Jeśli nie macie pomysłu na 1% to możecie mnie wesprzeć, będę wdzięczna.


poniedziałek, 9 stycznia 2017

Bananowa propaganda

Kojarzycie "łańcuszki szczęścia"? Zaczęły się jeszcze nim każdy w domu miał internet i ludzie wysyłali sobie durne nic nie znaczące historie pocztą. Gdy internet stał się dostępny dla każdego idiotyczne wiadomości dostały jeszcze łatwiejszą drogę do rozprzestrzeniania się. Nigdy nie rozumiałam ich sensu i po prostu je ignorowałam. Dopóki jeden taki nie zaczął do mnie trafiać "stertami" w wiadomościach prywatnych na fb.

Treść tego łańcuszka brzmi:

Dziewczyny! nadszedł ten czas roku kiedy po raz kolejny poprzez grę staramy się wzbudzić świadomość zagrożenia rakiem piersi. Jest to bardzo proste i chciałabym aby WSZYSTKIE z was wzięły w tym udział. Dwa lata temu pisałyśmy w naszych statusach na FB kolor naszej bielizny. Mężczyźni całymi dniami zastanawiali się o co chodzi z losowymi kolorami wypisanymi na profilach dziewczyn. W tym roku odnosimy sie do statusu naszego życia miłosnego. Nie odpowiadajcie na tę wiadomość, po prostu napiszcie odpowiednie słówko na waszej tablicy i wyślijcie tą prywatną wiadomość do wszystkich dziewczyn z waszej listy kontaktów!!! BORÓWKA - wolna ANANAS - to skomplikowane MALINA - nie chcę/nie mogę się zaangazować JABŁKO - zaręczona WIŚNIA - w związku BANAN - mężatka AWOKADO - jestem tą lepszą połówką TRUSKAWKA - nie mogę znaleźć mojego Księcia z Bajki CYTRYNA - chce być sama RODZYNKA - chcę wyjść za mojego partnera Ostatnim razem gra z bielizną była wspomniana w telewizji, zobaczmy czy w tym roku też się nami zainteresują. Skopiuj tą wiadomość i wyślij ją do wszystkich koleżanek. Nie zapomnij uaktualnić Twojego statusu Umieść serce na swojej tablicy ogłoszeń, bez żadnego komentarza. Wyślij tę wiadomość do swoich koleżanek, tylko do kobiet.! Następnie wklej serce na tablicy osoby, od której otrzymałaś tę wiadomość. Jeśli ktoś zapyta, dlaczego masz tyle serduszek - nie odpowiadaj. Robimy to, bo to tydzień walki z rakiem piersi. Mały gest (żeńskiej) solidarności. Serce zrobisz < oraz 3 (bez spacji). W imieniu wszystkich kobiet, dziękuję

Ta wiadomość już trzeci rok krąży po FB, przeważnie w październiku, ale teraz też ktoś zaczął to puszczać i tysiące osób mają "owocowe" opisy w profilach. No i super, tylko po co?
Trochę mnie poznaliście, wiecie, że jestem za szerzeniem wiedzy na temat raka piersi i raka w ogóle. Że nie boję się mówić głośno o wielu sprawach i staram się pomóc każdemu kto o to poprosi. Można mnie wkręcić w każą akcję, która może pomóc ludziom. No właśnie, która może pomóc, a to w jaki sposób wpłynie na wiedzę na temat raka? Skoro każdy zapytany ma milczeć na ten temat?

Dostałam tych wiadomości kilka i nie wytrzymałam, trochę nerw mi puścił, zęby zagryzłam i nagryzmoliłam na moim fb:

Ludzie! Napisanie sobie na tablicy FB "rodzynki" czy innej  "truskawki" nikogo nie wspiera w walce z rakiem! Kolejny rok po fb krąży ten nic nie wnoszący durny łańcuszek, który podobno ma wesprzeć walkę z rakiem i pokazać solidarność...NIBY JAK? Może zetniecie się na łyso, żeby pokazać solidarność z osobami cierpiącymi na raka? Oczywiście, że nie i nikt tego nie wymaga, ale pisanie sobie nazw owoców na tablicy NICZEGO NIE ZMIENIA! Tylko wkurwia jak mnie teraz. Idźcie się przebadać, poczytajcie o zagrożeniach, namawiajcie inne osoby na robienie regularnie badań! Możecie chociażby wrzucić jakąś infografikę. Jestem za! A przede wszystkim nim wyślecie łańcuszek następnym osobom najpierw POMYŚLCIE czy to coś naprawdę daje.
Miłej niedzieli!


i dodałam obrazek, który już znacie:

Pewnie w ogóle nie pisałabym o tym tutaj, gdyby nie to, jaką burzę wywołał mój post. Do tej pory został udostępniony ok 290 razy i wciąż dostaję powiadomienia o nowych. Oczywiście część osób stanęła w obronie "uświadamiającego łańcuszka", tylko jeszcze nikt mi nie wytłumaczył w jaki sposób on "szerzy wiedzę" o profilaktyce raka piersi. Za to po opisach naszych znajomych jesteśmy w stanie dowiedzieć się jaki jest status ich związku. Z doświadczenia wiem, że tego typu łańcuszki zawsze są po coś - wysyłane drogą mailową, żeby zebrać adresy, na które później wysyła się spam (ostatnio też coś takiego krążyło po sieci, że niby wysłanie tej wiadomości do 10 znajomych spowoduje, że Onet da pieniądze na leczenie jakiegoś dziecka - no luuudzie...) Myślę, że i ten "rakowy" łańcuszek ma swoje ukryte znaczenie, a ktoś z wiedzy czy jesteś zamężna czy też nie, korzysta. I wtedy już nie chodzi o to czy to jest zabawne czy też szerzy jakąś wiedzę, wtedy zastanawiam się również nad bezpieczeństwem. Być może naoglądałam się zbyt wiele filmów i seriali, ale nie jestem naiwna (nie żeby tak w ogóle, ale aż tak to nie;)) i nie wierzę, że ma to faktyczny oddźwięk edukacyjny. Bo niby jak skoro nie możemy mówić o chodzi? I co jeszcze kryje się od tą przykrywką "zabawy"? Ciekawe czy ktoś z ochoczo rozsyłających wiadomość Pań, choć przez chwilę pomyślało nad sensem zabawy?  Być może chodzi tylko o podtekst seksualny, który może nasuwać się po przeczytaniu statusu "banan" czy "malinka", patrząc na to od tej strony to zaczyna być to nawet seksistowskie...

Jedna z osób (nie znam jej, jakaś znajoma znajomej znajomej) dała mi niezłą radę:"A co ci to przeszkadza Anuk Iwaniuk. Kobieto ogarnij się zmień nastawienie nie rób z siebie ponuraka. Chorujesz to się lecz nie ty 1 Ani ostatnia .a ze ktoś lubi sobie popisać owocki Na tablicy fb to niech pisze skoro ta forma mu pomaga" (pisownia oryginalna) i po tym witki mi opadły nie wspominając o cyckach. Chorujesz to się lecz i zamknij ryj - taki wydźwięk płynie z wypowiedzi tej Pani. Każdy ma prawo mówić co chce, ale czy każdy powinien się odzywać?

Zostawiam wam dostęp do dyskusji, może zechcecie się dołączyć? (możecie też w komentarzach):

A na koniec co u mnie. Jutro chemia, w tym tygodniu jeszcze usg piersi i tomografia. W końcu dowiem się czy guz się zmniejsza, jeśli nie, będę szukać innych form leczenia. Wciąż jestem dobrej myśli chociaż są dni kiedy łatwo nie jest. 
Bywajcie w zdrowiu!
Anuk




piątek, 6 stycznia 2017

Kwestie urodowe

Wiecie co mnie wkurwia? Jak ktoś kto mnie widzi, kiedy wyjdę z domu i pierdolnie tekstem: Jak Ty dobrze wyglądasz! Nie wyglądasz na chorą! 

Czy jest jakiś człowiek na świecie, który chce wyglądać na chorego? Trzeci jebany rok siedzę w domu, mam masę czasu na robienie, czytanie i oglądanie rzeczy, które normalny człowiek uważa za niepotrzebne. I tym sposobem nauczyłam się robić makijaż, który zakrywa pękające naczynka, podkrążone oczy itd. A wiecie dlaczego częściej moja twarz wygląda lepiej niż zdrowego człowieka? Bo umiem się do chuja pomalować! Spędziłam na oglądaniu tutoriali dziesiątki godzin i na ćwiczeniu namalowania sobie brwi, wykonturowania twarzy itd. I radzę to też innym Polkom bo 60% kobiet nie potrafi się malować i część wygląda jak klowny a część jak upiory. Najgorsze są brwi (mi się też zdarza przesadzić). Mam wrażenie, że ktoś coś gdzieś widział, ale nie chce mu się przyjrzeć i myśli: a jebne se kreski markerem!


Dla wszystkich, którzy z uśmieszkiem niedowierzania moim dolegliwościom mówią: nie wyglądasz na chorą! Mówię po raz ostatni: bo się kurwa, nauczyłam maskować! Bo wystarczy mi upokorzeń z tego jak się czuję, że krwawią mi dziąsła, że ropieją mi oczy, że bolą mięśnie i kości i że idąc ulicą czasami sobie rzygnę na lewo czy prawo. Wtedy ludzie myślą: "pewnie się upiła, ma kaca" zamiast "biedna umierająca kobieta". Tak, wolę być pijaczką niż chorą na raka.

Edytowałam wpis i pokażę wam porównanie, a co mi tam;)


Ostatnio poszłam do sklepu bez makijażu. Ludzie gapili się jak na ufoludka. Miałam ochotę gdzieś się schować. I to nie jest tak, że ja się wstydzę. Po prostu bez maski czuję się obnażona ze wszystkich słabości. Naturalnie piękne kobiety się malują, mimo, że nie muszą, ale chora na raka powinna wyglądać jak gówno, żeby ludzie wierzyli, że jest chora. Nie wystarczy, że czuje się jak gówno! Nie, ludzie potrzebują namacalnych dowodów, żeby uwierzyć. Czy jak porzygam się na kolejną osobę mówiącą to znienawidzone przeze mnie zdanie to uwierzy, że jestem chora?
Zaczęłam do urzędów chodzić bez makijażu. Od 31 grudnia nie mam też włosów (3 łysy sylwester :() Teraz nikt mnie nie pyta "naprawdę jest Pani chora?" Nie kurwa, mam hobby w postaci brania chemii, bo lubię sobie rzygnąć po "koktajlu" i popatrzeć w szpitalu na cierpienie innych.
W tym roku kiedy usłyszę: nie wyglądasz na chorą, odpowiem: bo umiem się malować, Tobie też przydałaby się odrobina nauki, stłukło Ci się lustro?
To tyle w kwestiach urodowych na 2017r. Oglądajcie tutoriale to może przestanie was dziwić, że można wyglądać dobrze mimo wyniszczającej chujowej do granic możliwości choroby.
Jak to pisała Ś.P. Joanna Sałyga vel Chustka: NA TWARZ NIE CHORUJĘ.
Napisałam to jak zobaczyłam się w lustrze, łysa, zaczerwieniona, brzydka i wyglądająca na chorą i nigdy wam się taka nie pokażę, żeby udowodnić, że jestem chora. Pierdolę, to mój świat i moje zasady.
To by było na tyle w kwestiach urodowych. Jak się bawiliście na Sylwestra? Bo ja świetnie, wpadli do mnie moi ulubieni ludzie i dokazywaliśmy do rana. Dobrze mieć przyjaciół!
Bywajcie w zdrowiu!
Anuk

Ps. Wiem, ze nie wszyscy, którzy mówią, ze dobrze wyglądam mają złe intencje, a wręcz przeciwnie. I nie wszyscy musza się malowac, ale jak juz to robicie to się nauczcie:)
P.s. Tylko nie wierzcie wszystkim specjalistom z tv!