czwartek, 28 lipca 2016

Burak zmiennym jest...

Miałam dostać chemię we wtorek. Nie dostałam. Miałam dostać w środę i się udało, ale dostałam inne leki niż zamierzano. W końcu plany są po to, żeby je zmieniać.

Nie wiem czy moja chorobliwa chęć bycia wyjątkową i wyróżniającą się z tłumu ma wpływ również na mojego raka czy to tylko przypadek, ale od początku skurwiel był inny...
We wtorek poszłam po chemię. Okazało się, że musi być jeszcze jedno badanie zrobione- czy nie jestem w ciąży i kazali przyjść w środę. Dzień obsuwy, mówi się trudno. W środę mimo niezadowoleniu kolejki pod gabinetem lekarskim, wbiłam się po skierowanie na badania, a potem z wynikiem po chemię. Wypełnianie papierów do programu z lapatynibem trwało 40 min (pacjenci pewnie chcieli mnie zabić) i już prawie prawie kończyliśmy, kiedy Pani dr zapytała o wyniki histopatologiczne, żeby dołączyć je do papierów. Wynik receptora her był niepewny, jak za pierwszym razem, kiedy zaczynałam leczenie, więc wycinki zostały wysłane do dokładniejszych badań tzw FISH. Okazało się, ze w laboratorium już są wyniki i mogę po nie iść. Poszłam, odebrałam i usiadłam. Receptor her2 okazał się być ujemny. Mój Burak znowu zmutował. To by tłumaczyło, dlaczego odrósł mimo podawanej herceptyny, która miała go powstrzymać.
Wiem, że możecie nie wiedzieć o czym mówię, więc postaram się w skrócie wyjaśnić- są trzy receptory które się bada w przypadku raka piersi - dwa hormonalne progesteronowy i estrogenowy oraz her2. Jeśli guz jest wrażliwy na receptory hormonalne, pacjentka dostanie leki blokujące hormony, w przypadku receptora her 2 bada się jego nadekspresję - oznacza ona bardziej agresywną postać raka, lecz są na to leki (herceptyna i lapatinib). Mój rak na początku był hormonozależny (oba receptory wrażliwe ponad 50% na hormony) a her 2 był niejasny i tak jak teraz poszedł do badań. Dodatkowe badanie nie wyjaśniło sprawy i zdecydowano zbadać to co zostanie po operacji. Przeszłam 7 kursów chemii, guz się zmniejszył i z tej resztki która została wyszło iż guz się zmutował i przestał być wrażliwy na hormony, ale za to her2 był dodatni. Dlatego podjęłam leczenie herceptyną. Teraz, po nawrocie guz znowu zmutował i her2 jest ujemny. To niestety postać raka tzw. trójujemnego, najtrudniejszego w leczeniu, ponieważ nie ma na niego dodatkowych leków prócz chemii. 
Dodatkowo guz zdążył już sporo urosnąć, przynajmniej tak palpacyjnie jest ok 2 razy większy niż podczas biobsji. 
Nie załamałam się, ale po prostu przestałam wierzyć, że uda się go wyprzedzić. Jest szybszy i sprytniejszy. Zmienia receptory jak ja kolory włosów, rośnie tak szybko jak ja potrafię przytyć...może trzeba przestać z nim walczyć a się z nim zaprzyjaźnić? Sama nie wiem, są różne teorie. Może ta cała walka tylko go drażni? Jeśli jest tak uparty jak ja, to za wszelką cenę chce wygrać, a ja widać jest między nami dużo podobieństw. Może ten rak to rodzaj lustra? W końcu też jestem burakiem ;)
Może trzeba go polubić, pokochać a wtedy on pozwoli mi żyć? Wiem, że brzmi to dziwnie, ale zawsze uważałam, że jeśli bardzo się kogoś kocha powinno się mu pozwolić odejść...w odniesieniu do powyższych słów brzmi śmiertelnie poważnie. Chodzi mi o to, że może jak go pokocham to on mnie zostawi dla mojego dobra i z miłości do mnie? Czy to brzmi choć odrobinę logicznie czy zaczynam świrować?:)



Wracając do meritum - dostałam w końcu nevalbinę i xelodę- ten pierwszy lek biorę raz na cykl 4 tabletki pierwszego dnia, a xelodę codziennie 4 tabletki rano i 4 wieczorem przez dwa tygodnie, potem tydzień przerwy i kolejny cykl. Wczoraj zaczęłam brać te cholerne tabsy i zwijałam się z bólu brzucha, dzisiaj jest troszkę lepiej.


Jutro za to jadę w Bieszczady, nie wiem jak zniosę podróż, ale nie mam zamiaru rezygnować. Tym razem nie chcę rezygnować z niczego. Tak jak poprzednio czułam, że na końcu będzie dobrze, tak teraz nie mam już takiej pewności. Nikt nie jest w stanie mi powiedzieć ile będzie kursów chemii i co będzie dalej. Poprzednia walka skończyła się złudnym sukcesem, tym razem muszę podejść do sprawy strategicznie i subtelnie. Spróbować dogadać się z wrogiem, być bardziej jak Tyrion Lannister niż John Snow (którego w końcu zabili sprzymierzeńcy i wiem, że wrócił do żywych jakimś dziwnym sposobem, ale i tak ma wyraz twarzy jak srający kot na pustyni). 


Jest jeden efekt uboczny xelody, który mi się podoba - utrata wagi, hehe. 

Nie martwcie się jakbym milczałam przez najbliższe dwa tygodnie - będę odpoczywać od wirtualnego świata, może uda mi się zrobić jakieś fajne zdjęcia, to wam pokażę po przyjeździe. Jedzie ze mną mój nowy amulet zakupiony z okazji nowego starcia - brat niedźwiedź;)


Życzę wam udanych wakacji i wracam do sprzątania :)

Bywajcie w zdrowiu!
Anuk


13 komentarzy:

  1. Super,niezapomnianych,szalonych wakacji!!!

    OdpowiedzUsuń
  2. wypoczywaj i zbieraj siły..... i daj mu popalić

    a swoja drogą czytałam taki madry artykuł ...o czym piszesz

    http://nt.interia.pl/raporty/raport-medycyna-przyszlosci/medycyna/news-sposob-na-raka-nie-niszczyc-go-ale-nauczyc-sie-z-nim-zyc,nId,2155096

    OdpowiedzUsuń
  3. Dobrych wakacji Anuk!
    Nawdychaj się świeżego powietrza! :)

    Ciekawa jestem tylko dlaczego nie proponują Ci operacji i radykalnego pozbycia się gada?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Przy dużej masie guza najpierw jest chemia aby go.zmniejszyć tzw. Neoadjuwantowa. Podobno najlepszy standard... U mnie się sprawdził :-D

      Usuń
  4. spróbuj z tą miłością, to nie jest głupie, poczytaj o ludziach, którzy wygrali niemożliwe, niemożliwe nie istnieje

    OdpowiedzUsuń
  5. Anuk, Super podejscie ;)
    Nic tak nie wzmacnia ukladu odpornosciowego, jak dobry ludzki kontakt przyroda i natura.

    Pogoda ducha takze zwieksza stan szczesliwosci czlowieka;) a, "burak" przestaje miec wtedy takie tragiczne oblicze, staje się z czasem po prostu elementem zycia. I o to chodzi, bo wiadomo stres/ leki przyczyniaja sie do oslabienia organizmu, pojawiaja sie infekcje co za tym idzie spada odpornosc immunologiczna. Osoby potrafiace podchodzic do zycia cieszac się wszelkimi pozytywnymi zmianami we wlasnym organizmie a takze tym, co dzieje się dookola z czasem niejednokrotnie nawet nie pamietaja, ze sa chorzy, tylko po prostu sie lecza.
    (najbardzie zapamietujemy stwierdzenia RAK/choroba/her--- i cos tam jeszcze, ktore potem instaluja sie w naszym mozgu na dobre, lepiej jest je zastapic innymi slowami :
    Leczenie/moje komorki/moje tabletki
    Ktos kiedys powiedzial " ja nie jestem chora na raka, to rak jest chory na mnie" ;-)
    dodam jeszcze linka moze sie przyda,
    Milych wakacji Anuku i wrzucaj fotki z pieknych Bieszczad.Pozdrawaiam. Troll

    http://krapkowice24-7.com/dwa-znane-juz-leki-szansa-w-walce-z-groznym-rakiem-piersi/

    OdpowiedzUsuń
  6. Anuk wypoczywaj i leniuchuj na całego,tylko nie chudnij po tych tabletach za bardzo ,bo Cię nie poznamy i co będzie;)Rozkochaj tego buraka na maxa jeśli tylko Twoja teoria się sprawdzi to odchyl ramiączko,ba nawet pokaż kolanko niech kocha kocha,kocha a potem powiedz mu wynocha!

    OdpowiedzUsuń
  7. Bardzo Cię lubię !!!!! Czytam, kciuki trzymam i nie puszczam !!!!!! Mietek

    OdpowiedzUsuń
  8. Aniu
    może to lepiej, ze Her ujemny?
    hery dodatnie najłatwiej daja przerzuty...

    jestm, wspieram, cieszę się , że bierzesz życie za rogi

    OdpowiedzUsuń
  9. Anuk z jednej strony trójujemny jest trudny w leczeniu, z drugiej - po dwóch latach przeżytych ryzyko nawrotu jest minimalne, w przeciwieństwie do hormonozależnych, które lubią sobie wrócić nawet po 15 latach
    czyli teraz mu dopierdalasz, potem masz święty spokój, tak ma być ;)

    OdpowiedzUsuń
  10. Nie świruj Mała i bierz dziada za rogi! Wiesz, że jestem ozdrowieńcem z potrójnego skur... więc się da! Tylko trzeba go lać wielkim kijem!!!
    Odpoczywaj sobie dobrze, mam nadzieję że złapiesz trochę dobrej energii :-D

    OdpowiedzUsuń