środa, 22 marca 2017

Wieści (i wnioski) z frontu

Chciałabym dzisiaj podzielić się z wami pewną refleksją. Refleksją na temat placówki w której się leczę czyli tramwaju do trumny, mojego ulubionego DCO. Ale zacznijmy od początku.

Jak wiecie w ciągu ostatnich 3 tygodni mój rak zaatakował z podwójną siłą i zaczął wypełzać na zewnątrz. Kiedy tylko zaczęło się pogarszać popędziłam do lekarza zapytać co da się zrobić. Usłyszałam "przemywać octaniseptem". Koniec. Nic się nie da zrobić, zmienimy chemię to może pomoże, a może nie. Generalnie jest źle, ale chuj z tym, kogo to obchodzi. Choć wydawało mi się, że obchodzi.
Zaczęłam szukać innych rozwiązań, konsultacji, leków, placówek, badań klinicznych itp. Ostatni czas intensywnie starałam się działać, żeby poprawić swoją sytuację. Dzięki wam udało się zebrać pieniądze na nietypowe leczenie. Niestety okazało się, że immunoterapię mogę sobie kupić, ale legalnie nie można jej podać, bo jest niezarejestrowanym lekiem. Byłam przekonana, że to może uratować mi tłuste dupsko. Nie zmienia to faktu, że uzbierana kasa pozwoli mi szukać pomocy za granicą. Ale o tym za chwilę.

Dzięki rozgłosowi zbiórki odezwała się do mnie założycielka fundacji i forum onkologicznego Dum spiro-spero. Cudowna, energetyczna, mądra i zwariowana baba. Od razu poczułyśmy "chemię" (nomen omen) a Magda z prędkością światła zaczęła szukać jakichś rozwiązań. Dzięki niej trafiłam na pewną Panią doktor, współtwórczynię BREAST UNIT przy DCO. Wcześniej już słyszałam o jej indywidualnym podejściu do pacjenta i profesjonalizmie. I wszystko co do nie dotarło było prawdą.
Dr Ł przeanalizowała dokładnie mój przypadek i przedstawiła mi kilka ścieżek, które jeszcze zostały. Była szczera i konkretna. Nie jest dobrze, ale to już wiedziałam. Zaczęłyśmy szukać badań klinicznych, w których  mogłabym wziąć udział, ze szczególnym uwzględnieniem immunoterapii. Poza tym skonsultowała moje skórne zmiany z radiologami, którzy wspólnie uznali, że MUSIMY coś z tym zrobić. Widzicie różnice w podejściu?

Okazało się, że właśnie dziś jest w szpitalu specjalista od brachyterapii. Bywa tu rzadko, więc miałam wielkie szczęście. Pan doktor okazał się przemiły i konkretny. Widząc moje owrzodzenie powiedział, że NATYCHMIAST musimy coś zrobić. Nie ma czasu. Nie ma tez żadnej gwarancji, ze to pomoże, ale mam nadzieję, że chociaż trochę.
Bardzo spodobało mi się stwierdzenie dr na temat opinii, że "nie da się z tym nic zrobić". Powiedział: "Nie da się nic zrobić z cnotą jak się ją straci, a tutaj to musimy coś zrobić". I tym sposobem od poniedziałku będę leżeć w szpitalu przez co najmniej tydzień i zastosują u mnie miejscową brachyterapię. Ale gdzie? W Bieszczadach moi mili! Kawałek muszę dojechać, ale pójdę tam choćby na piechotę jeśli to może zadziałać.
Jutro mam chemioterapię, ale już pod skrzydłami Pani dr Ł. Nawet nie wiecie jak ciesze się z tej zmiany. W końcu ktoś potraktował mnie poważnie i z uwagą. Nawet dostałam pochwałę za "wykucie się" ze swojej choroby od radiologów.
Ale wracając do refleksji.
Nie uważam, ze lekarze są źli i mają w dupie pacjentów. Uważam, że system jest tak zjebany, że oni zwyczajnie mają związane ręce. Nie mają czasu, bo przyjmując dziennie 40 pacjentów od 8 do 14 wyrwanie dodatkowych minut dla pacjenta graniczy z cudem. Nie ma cudów, jest jak na chińskiej taśmie: rak jelita, rak piersi, rak jajników i tak w kółko.


Myślę, że lekarze nie mają też szans na konkretny rozwój i szkolenia. Wśród tych, których poznałam jest sporo dobrych i empatycznych ludzi, problem w tym, że to nie jest mile widziane. To jest fabryka, Ma działać każda sprężynka i każdy robotnik, to nie scena teatru,żeby popisywać się umiejętnościami. To nie klinika z amerykańskich filmów. To Polski szpital.
Dyrekcję nie obchodzą pacjenci - byle w kiejdzie się zgadzało. Skąd moje wnioski? Ano chociażby patrząc na "cudowną" nową część oddaną niedawno na użytek chemii dziennej. Tak samo małe i niewygodne gabinety, poczekalnia bez dziennego światła (ale w artykule chwalą się fototapetami pokazującymi las - kurwa, chwyt z lat 90). Nie wspomnę już o sali do podawania chemii. Pacjenci są teraz przykuci do ścian - to nie przenośnia. Stojaki na chemię zostały przytwierdzone do ścian! Pacjent teraz, żeby móc wyjść do ubikacji, musi czekać aż któraś pielęgniarka go odepnie. Z siku można jeszcze poczekać, ale jak komuś chce się rzygać, to musi to zrobić pod siebie, co zresztą mi się zdarzyło. Zahaftowałam moją ulubioną chustkę, bo nie miałam jak kogokolwiek zawołać (ciężko to zrobić w trakcie konwulsji) ani wstać z miejsca. Co więcej - nadal siedzimy na krzesełkach,a nie jakiś wygodniejszych fotelach (choć to podobno ma się zmienić). W nowej części powstały też nowe kible - po jednej kabinie na płeć, oddalone od sali chemii na tyle, że nawet gdybym nie była przypięta do ściany, nie zdążyłabym dobiec. Ale za to po wejściu tam, nawet jeśli jesteś zdrowy i nie brałeś chemii, może zrobić ci się niedobrze, bo WC nie posiadają dobrej wentylacji.
Podsumowując - chujnia z patatajnią odjebana za ogromne pieniądze. Czy ktoś zapytał choćby jednego chorego czego potrzebuje? Sądząc po tym jak to wygląda, mieli to w głębokim poważaniu.

Gdyby lekarze mieli więcej czasu , mogłoby się okazać, że mogą rozwinąć skrzydła i odlecieć, może do jakiś ciepłych krajów, gdzie doceni się ich pracę..
Nie bierzcie wszystkiego dosłownie, nie uważam, że lekarze nie robią wszystkiego co mogą, uważam, że nie wiedzą co jeszcze mogą, bo kiedy mają się dowiedzieć? między 30 a 31 pacjentem?.



Cenię i szanuję personel tego szpitala, ale jest mi cholernie smutno, że tak się dzieje.

Smutne jest też to, że gdyby nie zbiórki publiczne takie jak moja, pacjenci nie mieliby szans na nic lepszego. Oczywiście pod warunkiem, że sami sobie znajdą drogę, którą jeszcze mogą pójść.

Jednak w tym wszystkim mam trochę szczęścia. Ktoś zobaczył we mnie człowieka, którego warto ratować, któremu warto dać szansę. No i jesteście Wy, ludzie dobrego serca chcący pomóc, mimo, że wielu z was nigdy nie widziało mnie na oczy. Wy też sprawiliście, że mam większa szanse na wykorzystanie wszystkich możliwości. Dziękuję.
Szukam zjadliwie ratunku dla siebie. Kiedy już mi się to uda, uratuję też świat. Chociaż może powinnam zacząć od świata, to może być łatwiejsze...

Bywajcie w zdrowiu cudowni ludzie!

Anuk

wtorek, 14 marca 2017

Kierunek: życie

edytowano: na dole znajduje się link do zbiórki

Długo ostatnio milczałam, ale czekałam na rozwój sytuacji. W międzyczasie postanowiłam na nic się nie wkurwiać, a jak już pewnie zauważyliście właśnie wtedy głównie piszę. Niestety sprawy się trochę skomplikowały.

Jakiś czas temu szpital wysłał moją krew na badanie chemooporności aż do Pragi (tej czeskiej rzecz jasna). Badanie nie jest standardowe i nie końca wiadomo na ile wiarygodne, ale pokazuje wrażliwość na poszczególne chemie. Czekałam na to, żeby móc cokolwiek napisać.
W międzyczasie niestety guz mocno zaczął naciekać na skórę i najpierw sączyła się z niego krew i osocze, a kilka dni temu skóra pękła i zrobiła mi się dość duża, obrzydliwa rana. To niestety oznacza, że rak jest miejscowo zaawansowany. Doczytałam, że takich ran ciężko się pozbyć. Nie możemy usunąć martwej tkanki, bo pierś była naświetlana i skóra jest zbyt cienka, naświetlić nie można z tych samych przyczyn (nie można naświetlać tych samych miejsc). Oszczędzę wam opisów i zdjęć, bo wygląda to po prostu strasznie nieładnie. 
Poszłam pokazać tę ranę lekarzowi i przy okazji dowiedzieć się o wyniki. Zostało jeszcze parę możliwości leczenia, ale szczerze mówiąc ta pula mocno się już skurczyła. Jeśli szybko nie stanie się coś spektakularnego mój burak pewnie będzie chciał wydostać się poza pierś... Nawet nie wiem co mam powiedzieć, po prostu się boję. Po wykorzystaniu chemii z listy zostaną mi tylko eksperymentalne leki albo niekonwencjonalne leczenie. Mam wrażenie, że ten moment zbliża się wielkimi krokami, a chciałabym mieć chociaż szansę spróbować.

Niejaką nadzieją dla mnie jest immunoterapia lekiem anty pd1. Nie ma potwierdzenia, że działa na raka piersi, ale daje świetne skutki przy innych rodzajach raka, nawet w bardzo zaawansowanej postaci. Niestety, badania prowadzone są na terenie Niemiec, a nawet gdybym się do nich dostała, koszty poboczne są absurdalnie wielkie (przewyższają cenę samego leku, z tego co się dowiedziałam). NFZ tego nie refunduje, a koszt miesięczny to około 20 tys zł. Najgorsze jest to, że nie wiadomo ile dawek byłoby potrzebnych i czy w ogóle zadziała. Myślę, że minimalny czas przyjmowania tego to 3 miesiące, jeśli będą dobre efekty, z pewnością dłużej. 
Wciąż biję się z myślami co robić. Miałam nadzieję, że nigdy nie będę musiała prosić o pomoc finansową. Strasznie to dla mnie trudne, ale trudne jest też poczucie, że kończą się opcje, żeby się uratować. Może faktycznie powinnam wszystko sprzedać?

Przyjaciele, znajomi i życzliwi nieznajomi namawiają mnie na zorganizowanie zbiórki, żeby w razie czego mieć pieniądze na leczenie. Dostałam zapewnienia pomocy z tylu stron, że chyba byłabym głupia odmawiając. Gdyby udało się uzbierać chociaż te 60 tysięcy ("chociaż"...aż!) mogłabym zacząć terapię. Dawkę przyjmuje się co 2 tygodnie, dlatego z mniejszą sumą nie ma sensu zaczynać, bo może się okazać, że nagle po jednej czy dwóch dawkach nie ma kasy na kontynuację, a te trzy miesiące powinny przynieść odpowiedź czy terapia przynosi jakikolwiek efekt. 
Wymyśliłam, że będę wystawiać na licytację swoje różnorakie prace. Być może uda się też zorganizować wystawę gdzie mogłabym sprzedawać zdjęcia...zrobiłam kilka fajnych kiedyś. Znajome zespoły zadeklarowały się zrobić koncerty charytatywne. Może coś z tego będzie jednak?



Dzisiaj spróbuję opracować jakiś sensowny plan, skontaktować się z "siepomaga" albo rozejrzeć za jakimś portalem gdzie będzie widać zebraną sumę. Jeśli z jakiś powodów nie podejmę się leczenia, albo je przerwę, resztę kasy oddam innej potrzebującej osobie, albo wykorzystam przy odmiennym sposobie leczenia. 

Szczerze mówiąc po prostu trzęsę portkami. Ostatnio czuję się dobrze, jakoś całkiem nieźle funkcjonuję, mimo iż chemia, którą przyjmuję nie działa. Gdyby nie ta feralna rana, chyba nic nie chciałabym zmieniać, bo teraz jest ok. Tak na prawdę od dawna uciekam myślami od leczenia, konsekwencji złego dobrania leków itd. To dlatego milczę. potocznie ujmując, kiedy zaczynam rozkminiać swoją sytuację, jestem zesrana. Obrałam więc strategię olewania tematu, niestety dłużej to nie przejdzie.

Dzisiaj dowiedziałam się, że bliska mi koleżanka walczy w szpitalu o życie. Nigdy się nie spotkałyśmy "na żywo", ale rozmawiamy prawie codziennie. Zaczęłyśmy chorować w tym samym czasie, jesteśmy w podobnym wieku, nasze historie są podobne, ale u niej zaraz po mastektomii okazało się, że ma przerzut do węzła chłonnego w klatce piersiowej. Na nią też żadna chemia nie działa. Rozmawiałyśmy bardzo dużo o życiu i śmierci doskonale zdając sobie sprawę do czego ta choroba nas doprowadzi, jeśli się nie uda. Ona dzisiaj walczy o życie i wiem, że chce, żebym ja walczyła do samego końca. Proszę was o modlitwę w intencji poprawienia się stanu zdrowia Kamili. Tylko tyle mogę zobić.

Cały ten splot zdarzeń - rana, wyniki, stan Kamili, sprawił, że znów się wkurwiłam. Ta niemoc, strach, bezradność doprowadzają mnie do szału. Chce mi się płakać i wrzeszczeć jednocześnie. Wcale nie chcę prosić nikogo o pomoc, ale tylko tak mam szansę na leczenie najnowszą i najbardziej obiecującą terapią. Tylko tak mam szansę wyzdrowieć i jeszcze zrobić coś dobrego nie tylko dla siebie. A jeśli się uda, zrobię wszystko, żeby pomóc innym chorym. 
Na pohybel rakowi! Na pohybel śmierci!

PS. Dziękuję, że jesteście :*

Ps.2 Postanowiłam nie tworzyć nowego tematu tylko dodać link do zbiórki. Z góry dziękuję za każą złotówkę!
POMÓŻ MI USTRZELIĆ RAKA

Bywajcie w zdrowiu!
Anuk