wtorek, 14 marca 2017

Kierunek: życie

edytowano: na dole znajduje się link do zbiórki

Długo ostatnio milczałam, ale czekałam na rozwój sytuacji. W międzyczasie postanowiłam na nic się nie wkurwiać, a jak już pewnie zauważyliście właśnie wtedy głównie piszę. Niestety sprawy się trochę skomplikowały.

Jakiś czas temu szpital wysłał moją krew na badanie chemooporności aż do Pragi (tej czeskiej rzecz jasna). Badanie nie jest standardowe i nie końca wiadomo na ile wiarygodne, ale pokazuje wrażliwość na poszczególne chemie. Czekałam na to, żeby móc cokolwiek napisać.
W międzyczasie niestety guz mocno zaczął naciekać na skórę i najpierw sączyła się z niego krew i osocze, a kilka dni temu skóra pękła i zrobiła mi się dość duża, obrzydliwa rana. To niestety oznacza, że rak jest miejscowo zaawansowany. Doczytałam, że takich ran ciężko się pozbyć. Nie możemy usunąć martwej tkanki, bo pierś była naświetlana i skóra jest zbyt cienka, naświetlić nie można z tych samych przyczyn (nie można naświetlać tych samych miejsc). Oszczędzę wam opisów i zdjęć, bo wygląda to po prostu strasznie nieładnie. 
Poszłam pokazać tę ranę lekarzowi i przy okazji dowiedzieć się o wyniki. Zostało jeszcze parę możliwości leczenia, ale szczerze mówiąc ta pula mocno się już skurczyła. Jeśli szybko nie stanie się coś spektakularnego mój burak pewnie będzie chciał wydostać się poza pierś... Nawet nie wiem co mam powiedzieć, po prostu się boję. Po wykorzystaniu chemii z listy zostaną mi tylko eksperymentalne leki albo niekonwencjonalne leczenie. Mam wrażenie, że ten moment zbliża się wielkimi krokami, a chciałabym mieć chociaż szansę spróbować.

Niejaką nadzieją dla mnie jest immunoterapia lekiem anty pd1. Nie ma potwierdzenia, że działa na raka piersi, ale daje świetne skutki przy innych rodzajach raka, nawet w bardzo zaawansowanej postaci. Niestety, badania prowadzone są na terenie Niemiec, a nawet gdybym się do nich dostała, koszty poboczne są absurdalnie wielkie (przewyższają cenę samego leku, z tego co się dowiedziałam). NFZ tego nie refunduje, a koszt miesięczny to około 20 tys zł. Najgorsze jest to, że nie wiadomo ile dawek byłoby potrzebnych i czy w ogóle zadziała. Myślę, że minimalny czas przyjmowania tego to 3 miesiące, jeśli będą dobre efekty, z pewnością dłużej. 
Wciąż biję się z myślami co robić. Miałam nadzieję, że nigdy nie będę musiała prosić o pomoc finansową. Strasznie to dla mnie trudne, ale trudne jest też poczucie, że kończą się opcje, żeby się uratować. Może faktycznie powinnam wszystko sprzedać?

Przyjaciele, znajomi i życzliwi nieznajomi namawiają mnie na zorganizowanie zbiórki, żeby w razie czego mieć pieniądze na leczenie. Dostałam zapewnienia pomocy z tylu stron, że chyba byłabym głupia odmawiając. Gdyby udało się uzbierać chociaż te 60 tysięcy ("chociaż"...aż!) mogłabym zacząć terapię. Dawkę przyjmuje się co 2 tygodnie, dlatego z mniejszą sumą nie ma sensu zaczynać, bo może się okazać, że nagle po jednej czy dwóch dawkach nie ma kasy na kontynuację, a te trzy miesiące powinny przynieść odpowiedź czy terapia przynosi jakikolwiek efekt. 
Wymyśliłam, że będę wystawiać na licytację swoje różnorakie prace. Być może uda się też zorganizować wystawę gdzie mogłabym sprzedawać zdjęcia...zrobiłam kilka fajnych kiedyś. Znajome zespoły zadeklarowały się zrobić koncerty charytatywne. Może coś z tego będzie jednak?



Dzisiaj spróbuję opracować jakiś sensowny plan, skontaktować się z "siepomaga" albo rozejrzeć za jakimś portalem gdzie będzie widać zebraną sumę. Jeśli z jakiś powodów nie podejmę się leczenia, albo je przerwę, resztę kasy oddam innej potrzebującej osobie, albo wykorzystam przy odmiennym sposobie leczenia. 

Szczerze mówiąc po prostu trzęsę portkami. Ostatnio czuję się dobrze, jakoś całkiem nieźle funkcjonuję, mimo iż chemia, którą przyjmuję nie działa. Gdyby nie ta feralna rana, chyba nic nie chciałabym zmieniać, bo teraz jest ok. Tak na prawdę od dawna uciekam myślami od leczenia, konsekwencji złego dobrania leków itd. To dlatego milczę. potocznie ujmując, kiedy zaczynam rozkminiać swoją sytuację, jestem zesrana. Obrałam więc strategię olewania tematu, niestety dłużej to nie przejdzie.

Dzisiaj dowiedziałam się, że bliska mi koleżanka walczy w szpitalu o życie. Nigdy się nie spotkałyśmy "na żywo", ale rozmawiamy prawie codziennie. Zaczęłyśmy chorować w tym samym czasie, jesteśmy w podobnym wieku, nasze historie są podobne, ale u niej zaraz po mastektomii okazało się, że ma przerzut do węzła chłonnego w klatce piersiowej. Na nią też żadna chemia nie działa. Rozmawiałyśmy bardzo dużo o życiu i śmierci doskonale zdając sobie sprawę do czego ta choroba nas doprowadzi, jeśli się nie uda. Ona dzisiaj walczy o życie i wiem, że chce, żebym ja walczyła do samego końca. Proszę was o modlitwę w intencji poprawienia się stanu zdrowia Kamili. Tylko tyle mogę zobić.

Cały ten splot zdarzeń - rana, wyniki, stan Kamili, sprawił, że znów się wkurwiłam. Ta niemoc, strach, bezradność doprowadzają mnie do szału. Chce mi się płakać i wrzeszczeć jednocześnie. Wcale nie chcę prosić nikogo o pomoc, ale tylko tak mam szansę na leczenie najnowszą i najbardziej obiecującą terapią. Tylko tak mam szansę wyzdrowieć i jeszcze zrobić coś dobrego nie tylko dla siebie. A jeśli się uda, zrobię wszystko, żeby pomóc innym chorym. 
Na pohybel rakowi! Na pohybel śmierci!

PS. Dziękuję, że jesteście :*

Ps.2 Postanowiłam nie tworzyć nowego tematu tylko dodać link do zbiórki. Z góry dziękuję za każą złotówkę!
POMÓŻ MI USTRZELIĆ RAKA

Bywajcie w zdrowiu!
Anuk


37 komentarzy:

  1. Wkurwienie to dobre uczucie, z wkurwienia można czasem coś stworzyć. Bezwzględnie organizuj zbiórkę, wystawiaj swoje prace. Wielu ludzi pomoże, jestem tego pewna. Czekam na info gdzie i jak można w tym uczestniczyć.

    OdpowiedzUsuń
  2. Dzialaj, masz w sobie dosc sily, a ludzie Cie kochaja. Sciskam Cie mocno dziewczyno.

    OdpowiedzUsuń
  3. Anuk pomożemy!
    Mów tylko gdzie i jak!
    Życie jest najważniejsze, a jestem przekonana, że potrafisz o nie walczyć.

    OdpowiedzUsuń
  4. Aniu, zapisz się do wszystkich fundacji świata, organizuj zbiórki gdzie się da. Pomożemy!

    OdpowiedzUsuń
  5. Anuk. Zrzutka i siepomaga. Przysięgam, pomogę ile moge!

    OdpowiedzUsuń
  6. Proszenie o pomoc jest w porządku, w końcu będzie ten moment, kiedy nie wystarczy "ja sama". Zrobiłaś już wszystko, co było w Twojej mocy. Czekam na szczegóły.

    OdpowiedzUsuń
  7. ja bardzo chętnie pomogę, jak tylko będziesz miała szczegóły zbierania pieniążków daj znać. I nie ma co się wkurzać tylko trza o życie walczyć.

    OdpowiedzUsuń
  8. zrobi się co się może
    mój blog jest dla Ciebie, będe propagowac i wspierać jak tylko umiem

    OdpowiedzUsuń
  9. Anka zapisuj sie gdzie sie da, wszyscy pomoga !!!
    szkoda czasu na wkurwianie sie , musisz dzialac!

    OdpowiedzUsuń
  10. dodałam linka do zbiórki w poście i tutaj:
    https://pomagam.pl/anuk

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. super, bedziemy upowszechniać
      damy radę!

      Usuń
  11. Tak jest!! Myślę , ze się uda to uzbierac, zobaczysz!

    Gosia

    OdpowiedzUsuń
  12. Nie mozna bez konca samodzielnie dzwigac ciezaru choroby. Ty pomagalas wielu innym a teraz my Tobie :) ludzka rzecz.

    OdpowiedzUsuń
  13. Zbiórka ruszyła i chyba działa ;) Niech się Twoje życzenie spełni :)

    OdpowiedzUsuń
  14. Anuk działaj! A my jesteśmy tu po to, żeby pomóc i wspierać na wszelkie możliwe sposoby!
    :**

    OdpowiedzUsuń
  15. Czy mogła byś przybliżyć mi temat 'immunoterapii lekiem anty pd1'. Jak można się na taką terapię załapać.Do jakiego lekarza trzeba się zgłosić i w ogóle wszystko co dotyczy tej terapii.Choruje na rak płuc z rozsiewem do węzłów chłonnych. Jestem po bardzo agresywnej chemii i radioterapii. Niestety leczenie nie przyniosło oczekiwanych rezultatów. Teraz czekam na badanie TK i ewentualną drugą ścieżkę chemioterapii. Chyba wszyscy rakowi tak mają, wkurw i strach dominują w naszym życiu. Wysłałam SMS, tyle mogłam zrobić. Pozdrawiam i życzę powodzenia na drodze do zdrowia.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja przeczytałam o tym w internecie i zapytałam mojego doktora od chemii i on mi powiedział o takiej możliwości. Ale z rakiem płuc można załapać się na badania kliniczne! Zapytaj swojego onkologa, napisz mi gdzie się leczysz, to postaram się dowiedzieć kto w tym ośrodku ogarnia takie tematy!
      trzymaj się dzielnie!

      Usuń
    2. Dziękuję za szybką odpowiedź. Leczę się w Gliwicach.

      Usuń
    3. Forum Policzmysie.pl, tam sporo napisano o Gliwicach. Spróbuj zgłosić się do niejakiej "sierotki", która udziela się na tym forum. Sporo pisze o tamtejszym ośrodku. Może Ci będzie w stanie coś podpowiedzieć.

      Usuń
    4. Dziękuje za info.

      Usuń
  16. Ustrzel tego buraka!!! Widząc, co się dzieje na pomagam pl., nie mogę ukryć łez wzruszenia. Widzisz,jak wszyscy Cię kochamy? :):):) DASZ RADĘ! Bo jak nie Ty, to kto? <3 <3 <3
    Karolina

    OdpowiedzUsuń
  17. Wiesz, Anuk, po tym, jak kilka miesięcy temu umarła moja Mama (chorowała na raka, przy jednym z nawrotów trafiłam na Twój blog), przestałam wpłacać pieniądze na wsparcie tych, którzy potrzebowali kasy na leczenie tego pieprzonego buraka. Po prostu przestałam wierzyć, ze to się może udać, że to ma sens. Ale w Ciebie wierzę! Wpłaciłam kasę, trzymam za Ciebie kciuki. Walcz, dziewczyno i pokaż, ze to się uda!

    OdpowiedzUsuń
  18. Ciszę się że się odezwałaś, chociaż wieści takie sobie...
    Przeczytałam posta przed południem, (ukradkiem w pracy;-)). Mimo optymizmu nie sądziłam, że te kilkanaście godzin przyniesie taki wymierny efekt!
    Moja mamuśka - emerytka z niecałym tysiakiem - powtarza często, że pieniądze rzecz nabyta, a to mądra kobieta jest i swoje przeżyła, to wie co mówi;-)
    Życzę Ci żeby dobro wróciło do Ciebie jak najszybciej i najskuteczniej. Trzymaj się <3 <3 <3

    OdpowiedzUsuń
  19. Anuk! Jak zawsze trzymam kciuki... Serce rośnie, że jest tylu fajnych ludzi... Zawsze, gdy czytam o kimś, kto prosi o pomoc w ratowaniu zdrowia i potrzeba jakiejś kwoty, myślę sobie, że jeśli każdy da złotówkę, to w chwilę można choć trochę pomóc. Przesuń ręką po boku złocisto-uszasto-ogoniastego psa, który strzela z Tobą z procy :). Jeśli to jest pies, z którym masz kontakt, oczywiście. Pozdrawiam! Joanna

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję! Pies to Awaria, moja osobista awaria :D

      Usuń
  20. Bardzo ważne jest to

    Witam Wszystkich nazywam się Piotr i jestem osoba niepełnosprawną, razem z Michałem który również jest niepełnosprawny prowadzimy zbiórkę na busa który pomógłby nawet w wygodniejszym poruszaniu, bardzo miły by było gdyby ktoś z osób z dobrym serduszkiem wpłaciło symboliczna 1 zł na nasze konto, dla nas będzie to bardzo duża pomoc. Dziękujemy Michał i Piotr Sitarski

    https://pomagam.pl/wzltux3v

    Udostępnij i pomusz nam prośmy cię z całego serduszka o to.

    OdpowiedzUsuń
  21. Bardzo ważne jest to

    Witam Wszystkich nazywam się Piotr i jestem osoba niepełnosprawną, razem z Michałem który również jest niepełnosprawny prowadzimy zbiórkę na busa który pomógłby nawet w wygodniejszym poruszaniu, bardzo miły by było gdyby ktoś z osób z dobrym serduszkiem wpłaciło symboliczna 1 zł na nasze konto, dla nas będzie to bardzo duża pomoc. Dziękujemy Michał i Piotr Sitarski

    https://pomagam.pl/wzltux3v

    Udostępnij i pomusz nam prośmy cię z całego serduszka o to.

    OdpowiedzUsuń
  22. Przelałam troche złotówek i bede sie modlić za Was!

    OdpowiedzUsuń
  23. Wplacone...Taka kwote to Kochana uzbieramy w kilka dni�� Trzymam kciuki! ✊✊✊✊✊

    OdpowiedzUsuń
  24. Bezraka.pl oni ci pomogą, te leki.. cena porazka , a produkcja ich kosztuje zapewne pare gr koncern farmaceutyczny , i tak właśnie zbijają majątek na chorych ludziach. Lek na raka już dawno został wymyślony , ale koncerny nigdy nie dopuszcza do tego by stracić tyle hajsu z zysku chorych na nowotwory, polecam ta stronę z początku mojej wiadomości

    OdpowiedzUsuń
  25. aaaaaaaaa !!!!! Weszłam spojrzeć ile mamy :) :) :) Jeszcze troszeczkę i pogonimy buraka !!!

    OdpowiedzUsuń
  26. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  27. Cześć,
    Czytam Cię od dawna, ale to mój pierwszy komentarz. Moja babcia, chorując na raka piersi, również miała taką "ranę" oczywiście nie mam pojęcia czy to coś podpbnego, ale któregoś razu, mądry lekarz polecił "spongostan" , jeżeli masz problem z ciągłym cieknięciem, być może okazało by się to pomocne. Nieocenione były również opatrunki nieprzywierające grassolind. Jeżeli już o tym słyszałaś, to przepraszam, za spam :) Pozdrawiam i przesyłam ciepłe myśli :)
    Asia

    OdpowiedzUsuń
  28. Anuk, dużo może nie dałam, ale grosz do grosz itd. :) powodzenia w walce. Myślę o Tobie ciepło!
    asia

    OdpowiedzUsuń