wtorek, 20 września 2016

Je*ać raka i je*ać DCO

Dzisiaj będzie niecenzuralnie i wybaczcie mi to, ale zostałam wyprowadzona z równowagi. Dzisiaj zrozumiałam jak bardzo nie lubię jednak mojego "drugiego domu" i w końcu (chyba na to sama czekałam) zrodził się we mnie bunt. Trysnęła ze mnie jakaś życiodajna energia i postanowiłam coś zrobić.

Już o 8 rano stawiłam się u lekarza pod gabinetem, żeby jak najszybciej zacząć tankowanie. Na moje szczęście prawie nikt nie miał wyników więc weszłam jako druga do gabinetu. Byłam spokojna i radosna, do czasu. Pani dr kazała się rozebrać i pokazałam jej nową opuchliznę na piersi - w jednym miejscu skóra nabrzmiała mocno, ale pod spodem jest miękka, tak jakby guz zaczął znikać. Pani dr powiedziała: No tak może być. Ale nie musi? No miejmy nadzieję, że to reakcja na chemię...
Ok, czyli nie wiadomo, czyli moje domysły pokrywają się Z DOMYSŁAMI lekarza. No dobrze, w tym fachu, jak codziennie zaczynam zauważać niewiele da się stwierdzić, większość to chyba jednak domysły. Odebrałam papiery na chemię, skierowania na badania i w oczy rzuciła mi się rubryka "rodzaj leczenia: leczenie paliatywne". (Dla niezorientowanych, a wiadomo, że nie wszyscy czytelnicy to pacjenci, medycyna paliatywna to dział medycyny, a także specjalność lekarska, która obejmuje leczenie i opiekę nad nieuleczalnie chorymi, którzy znajdują się w okresie terminalnym śmiertelnej choroby. Celem działań medycyny paliatywnej nie jest zatrzymanie procesu chorobowego oraz jego wyleczenie, ale poprawienie jakości życia osób w tej fazie choroby.)
Zaskoczona tym wpisem pytam o co chodzi? Czyli mam szansę na wyleczenie czy nie? Na co słyszę:
- No wie Pani, my samy nie wiemy czy uda się Panią wyleczyć, NA RAZIE nie ma przerzutów, ale mogą się pojawić, nie wiemy czy chemia zadziała, jeśli zadziała to oczywiście planowane jest leczenie radykalne z mastektomią.
Pokiwałam głową, wzięłam papiery, wyszłam z gabinetu i się poryczałam. Jak ma mnie wyleczyć ktoś, kto nie zakłada w ogóle, że może się udać? Najpierw było mi przykro, ale później zaczęłam myśleć i podsumowywać przed samą sobą moje leczeni w DCO.

Wszystko zaczęło się dwa lata temu (prawie dokładnie) i wtedy trafiłam najpierw na zjebaną Panią doktor, która mnie opierdoliła i powiedziała, ze rak tak szybko nie rośnie i jak tyle czekałam, to mogę jeszcze miesiąc na badania poczekać. Później trafiłam na dr T i Dr D, którzy byli kompetentni i bardzo mi pomogli w całej drodze. Na początku byłam priorytetowym pacjentem - fajnie, wszystkie badania szybko, chemię dostałam natychmiast, dr D i dr T zajmowali się mną i na prawdę nie mogę złego słowa powiedzieć. Przeszłam chemię, operację, radioterapię, potem herceptynę i jeszcze jedną chemię. Wszystko było ok. Niestety dr D (moja dr od chemii) przeniosła się na radioterapię. Wielka szkoda, bo jej zawsze ufałam. No ale cóż, są inni lekarze...Co akurat w przypadku Wrocławskiego DCO jest znamienne - bierzesz chemię co tydzień czy co trzy i za każdym razem w gabinecie jest inny lekarz, za każdym razem pobieżnie przegląda papiery i pobieżnie albo wcale, bada pacjenta.
Tym właśnie sposobem - sposobem przypadkowości i pobieżności a właściwie bylejakości, będąc u lekarza co 3 tygodnie została przeoczona wznowa w piersi! Nie byle jaka wznowa, tylko 3x4 cm! plus drugi guz 1,5x2 cm obok pierwszej. Żeby nie było - zgłaszałam, że coś mnie ciągnie i boli i łapią mnie straszne skurcze w plecach i łopatce po lewej stronie. Przez kilka miesięcy zostawałam zbywana, nie mówiąc o pewnym młodym doktorze, który nigdy praktycznie mnie nie zbadał, za to ze dwa razy zdążył powiedzieć, że jestem gruba i powinnam JAK NAJSZYBCIEJ zrzucić wagę (serio? w trakcie leczenia? po raku? jak najszybciej?) Na takie uwagi miał czas, ale już wypisać receptę to było mu kurwa ciężko i odesłała mnie do INTERNISTY. Chyba, żebym robiła sztuczny tłum.

Kiedyś owym gabinetem, do którego chodzę zajmował się mądry Pan dr H. Niestety on teraz opiekuje się tymi młodymi lekarzami-rezydentami i to oni przyjmują głównie pacjentów. Rozumiem, że musza się nauczyć, ale niektórzy (szczególnie wspomniany doktorek-wigorek lubiący zamiast badać pacjentów żartować sobie z pielęgniarkami) są po prostu nierasobliwi. I tym sposobem, trafiając na niezdecydowanych, mało wnikliwych, zdekoncentrowanych i aroganckich niekiedy lekarzy znalazłam się w miejscu, w którym jestem - na leczeniu paliatywnym,

Co więcej, kiedy już potwierdziło się, że to wznowa i to duża i nie byle jaka (jak nasza służba zdrowia) kazano mi czekać 2 tygodnie na chemię, mimo iż guz już od czasu biobsji urósł i było to widać gołym okiem, mimo iż mieli w rękach moje badania histopatologiczne, które jasno wskazywało, że guz BARDZO SZYBKO ROŚNIE (ki67-70%). Ale procedury nie przewidują, że przy wznowie cokolwiek pójdzie szybko. Jestem gorszym pacjentem (od wprowadzenia zielonej karty pacjenci po wznowie są na końcu kolejki według reformy). Na szczęście wyprosiłam przyspieszenie o tydzień. Dano mi chemię, która  z guzem nie zrobiła kompletnie nic - i tutaj w sumie nie winię nikogo, jednym pomaga innym nie. Po pierwszym cyklu nie było poprawy, po drugim tez nie i na szczęście trafiłam ostatnio na Panią dr, która zmieniła mi tę chemię na cisplatynę, która chyba działa (nie wiem ja i nie wie lekarz, wszyscy tylko się domyślają).
Tymczasem czekają mnie badania w październiku - tk klatki piersiowej i usg jamy brzusznej - jaka kurwa niespodzianka będzie dla nich, że nie mam przerzutów. Dlaczego tak piszę? Dziwny, trafem jestem przekonana, że rak się nie rozsiał. Chyba już na tyle znam swój organizm, że wiem (i obym się, kurwa, nie myliła!)
I co oni wtedy poczną z tym moim paliatywnym leczeniem? Przecież pomysłu na mnie nie ma!
Nie lepiej wywieźć za miasto i odstrzelić? Nie, bo nie wyglądam na chorą, jak już stanę się blada, bezwłosa i bez energii to może wtedy...

To wszystko dzisiaj nakręciło mnie tak bardzo, że siedząc w sali chemioterapii zaczęłam ostrzegać pacjentów, edukować i tłumaczyć, żeby się konsultowali, nie ufali i słuchali siebie. Wiele osób, z którymi dzisiaj rozmawiałam było w szoku: "Pani? chora? przecież Pani tak pięknie i zdrowo wygląda". Przyznam, ostatnio na prawdę wyglądam zajebiście, nauczyłam się świetnie malować, kupiłam kilka fajnych ciuchów no i mam wyjebane na co myślą inni. W życiu nie czułam się tak dobrze we własnej skórze, niestety rak również czuje się tu dobrze... Na szczęście chyba w końcu mój chemo-mózg zaczął pracować na wyższych obrotach i powiedziałam sobie, że nie będę dłużej czekać "na gwiazdkę z nieba" tylko wypierdalam dalej się diagnozować i konsultować gdzie indziej, a być może w niedalekiej przyszłości zmienię tę umieralnię na szpital gdzie będą chcieli mnie wyleczyć i będą w to wierzyć, a nie wrzucą mnie do wora, który niedługo trafi do kostnicy.


A pierdol się, jebane DCO!

W czwartek jadę na konsultację do dr Wysockiego do Krakowa. Jak będzie trzeba pojadę i do Warszawy i do Niemiec i do Pekinu i znajdę kogoś kto uwierzy, że będę zdrowa i zrobi co w jego mocy a nie to na co system (zjebany) pozwala.
Nie pozbędziecie się mnie tak szybko o nie!

Nie bójcie się ryzykować, czasami to jedyna droga do sukcesu!

Anuk

37 komentarzy:

  1. Brawo za podejście i odwagę! Jestem z Tobą, czytam i trzymam kciuki.
    nt. służby zdrowia i dotychczasowego leczenia brak mi słów - to jest kabaret. Wierzę, że wycieczka do Krakowa sie Tobie bardzo opłaci.

    OdpowiedzUsuń
  2. Po tym wpisie mam ochotę wstać, wziąść dzidę do ręki i iść na DCO i komuś zrobić z dupy jesień średniowiecza :) Generale Anuk! Pomogę Ci we wszystkim, w czym będę w stanie!

    OdpowiedzUsuń
  3. Anuk! Będzie dobrze.. Mietek

    OdpowiedzUsuń
  4. Moja mama mowi, ze podobno w szczecinie (Zachodniopomorskie Centrum Onkologii) sa niezli od piersi, zas mojego brata ekspresowo wyleczono w poznaniu, ale to byl akurat rak laryngologiczny.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Taaa... tu ja - Olga od wpisu lipcowego. Zaj...ste ZCO po obejrzeniu wyniku biopsji i usg skierowało mnie na SWOJE USAG i mammo na... styczeń! WOW! I jak ja mam walczyć, jak oni wyznaczają takie terminy? Przy onko? Jak się spytałam pani w rej. czy żartuje, dając mi półroczny termin na badanie diagnostyczne - to mnie zj...ła, że co ja sobie wyobrażam, że ona wie gdzie pracuje itd... Masakra. Idę pryw. robić te wyniki tylko po to, żeby zobaczyć, czy nie rośnie. Widzisz, Anuk, wzywasz do walki, zagrzewasz, edukujesz, uświadamiasz, a system i tak jest po...lony!!!!! Jedź, dziewczyno, do Krakowa, Wrocławia, Pekinu - jedź! Ty - jestem pewna - dotrzesz wszędzie tam, gdzie trzeba, by zawalczyć SKUTECZNIE. Wspieram i mocno ściskam. No, może nie za mocno :-) żeby nie bolało.

      Usuń
  5. Dopóki piłka w grze dopóty bedziesz ja kopać!
    Kop mocno! My poasystujemy!

    OdpowiedzUsuń
  6. dżizaskurwajapierdolę, jak można przy wznowie miejscowej wpisać komuś paliatywne, wiele razy spotkałam się z myleniem pojęć "wznowa miejscowa" i "przerzuty", ale u tych nieonkologicznych lekarzy, co i tak mnie przerażało, ale żeby na onkologii ????
    ok, jesteś młoda (źle), masz agresywnego raka (źle), rak jest duży (źle)i wrócił szybko(źle), ale czyż kurwa nie pomyśleli, że skoro przy tych wszystkich czynnikach NIE MASZ przerzutów to jest to jednak dobry znak, że może dziad tylko zgrywa takiego kozaka ?
    masz rację, że szukasz innych opcji, zaufać takim lekarzom to lepiej szczelić se w łeb od razu
    pozdro
    aquila

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie mogłaś lepiej dać rzeczy słowo. Mietek

      Usuń
  7. To sa Lekarze?!Specjalisci?!Z takim podejsciem?!No jak tak mozna?!
    To jakby kogos zywcem zakopac.Nieudoly pieprzone.Zero podejscia do pacjenta.

    Anuk,a moze dobrze,ze zobaczylas ten wpis.Dalo Ci to do myslenia,a wkurw dal motywacje do szukania innych lekarzy.
    Szukaj,konsultuj sie!Dasz rade.
    Zycze Ci zebys w Krakowie trafila na kogos madrego i godnego zaufania.
    Dasz rade!Ty o tym wiesz!Pokonasz tego dziada.

    Jeszcze w Gliwicach jest Centrum Onkologii.Opinie slyszalam pozytywne.

    Zycze sily w dazeniu do celu :*

    OdpowiedzUsuń
  8. Życzę wszystkiego co najlepsze, Ale pamiętaj "wszędzie dobrze gdzie nas nie ma". Zachowaj odrobinę dystansu również do innych lekarzy. A jeśli pani Dr. Nie wiedziała co mówi, dr H powinien o tym usłyszeć, żeby jako kierownik przychodni mógł zareagować. Nie mierz wszystkich jedna miarą. Ale słusznie, reaguj gdy coś jest nie tak jak powinno. Trzymam mocno kciuki!!!

    OdpowiedzUsuń
  9. Anuk po prostu w głowie się nie mieści!! Wcale Ci się nie dziwię i życzę żebyś znalazła godnego zaufania lekarza. I Kochana nie przejmuj się idiotami! Dasz radę, z taką Energią jaką dysponujesz nie może być inaczej ;)

    OdpowiedzUsuń
  10. Dobrze, że jest w Tobie duch walki, to bardzo ważne w pokonywaniu raka. Anuczku, ja jestem z Krakowa, jeśli będziesz potrzebowała jakiejś pomocy lub noclegu służę moim mieszkaniem i moją osobą.Serdeczności przesyłam.Zofia

    OdpowiedzUsuń
  11. Cześć Dziewczyno!

    Siła Twa niechaj TRWA !!! Jeśli potrzebujesz pomocy merytorycznej może looknij na http://www.forum-onkologiczne.com.pl/forum/?

    Mój Chłopak ma rakulca j*banego, mama ma na rakulca jeszcze bardziej j*banego zmarła więc tez szukałam pomocy. Fajni ludzie tam są. Może już tam gdzieś jesteś ale piszę jakby co:) PS Paliatywną to pani Dr ma twarz, jedź do innych! My jesteśmy w Gliwicach - mogę polecić ( polecenie CO może nie jest w charakterze polecenia dobrego sprzedawcy z Allegro ale nie ma źle ) BUŹKI !!! / D.

    OdpowiedzUsuń
  12. Aniu, nie umiem tego skomentować.
    Leczyłam się w Belgii, tam też za każdym razem miałam innego lekarza, któy mnie badał i kwalifikował do chemii, wynikało to z tego, że to był szpital kliniczny i młodzi lekarze byli wydelegowani. Ale żaden profesor tak się na mnie nie skupiał jak oni, z zapałem neofitów. Pamiętam jednego, jak mi naweet kostki u nóg obmacywał...

    Ale ta strona psychologiczna jest najważniejsza. Ja po pierwszej wizycie u onkologa wyszłam z przekonaniem, że mam grypę i za kilka miesięcy będę zdrowa. To mi dało siłę, żeby potem, jak nie było zbyt różowo trzymać się tego przekonania lekarza, że wszystko bedzie ok...

    Aniu, ja jestem pewna, że to zwalczysz
    i Twój przykład będzie dowodem na to, że można
    mimo wszystko!
    :**

    OdpowiedzUsuń
  13. Priorytetowych pacjentow codziennie w kazdm szpitalu sa setki.I nikt Ci nie powie ze Cie wyleczy w 100% i ze rak juz nie dal i nie da przerzutow.Tego zaden lekarz nie wie.Nawet badania obrazowe lacznie z PET/CT tego nie gwarantuje.Musimy zyc z ta niewiedza.Dzis jest dobrze a jutro juz nie.Przechodzic katusze na kazdych badaniach kontrolnych.Dostajac taka diagnoze mamy juz to wpisane w zyciorys. Jasne ze w razie watpliwosci co do leczenia mamy prawo do konsultacji i drugiej i nastepnej opinii.I tu zrodzic sie moze problem...jezeli sa rozne opinie to ktorej zaufac?A moze ta inna byla lepsza? Nie bronie systemu bo jest zly. Ale wszyscy pod niego podlegamy bez wyjatkow i priorytetow. Powodzenia w Krakowie i moze tam wymysla cos co Ci bedzie odpowiadac...przy leczeniu wznowy czy przerzutow lekarze maja wieksza mozliwosc wlasnego podejscia do leczenia (mniej ram standartow).Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  14. Nie jestem Alfą w tej tematyce, ale ostatnio poznałam gościa, który ma raka i odmówił lekarzom przyjęcia ostatniej dawki chemii, mocno zmienił swoje nawyki żywieniowe itd (przepraszam ale nie znam szczegółów) oraz zweryfikował swoje podejście do życia. Dziś minęło 12 m-cy od od jego odmowy i podobnie jak Ty Anuk :) nie wygląda na chorego. Uwielbiam Cię taką wojowniczą, agresywną i energetyczną.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. litości, nie pisz, za przeproszeniem, bzdur tego typu. Nie wygląda na chorego - też mi argument... idź do najbliższego CO i popatrz na pacjentów - wielu wygląda bardzo zdrowo

      Usuń
    2. Mam kolezankę od serca, która choruje od 2010 roku, też nie wygląda na chorą, a dostała w kość od raka i chemii maksymalnie. Na twarzy często nie widać, choć ludziom się wydaje, że chory na raka jest szary i chudy - tak jest to przedstawiane w filmach:) A ja znam piękne uśmiechnięte kobiety, które mają wielkiego niewidzialnego garba doswiadczeń:)

      Usuń
    3. cudną riposte miał ksiądz Kaczkowski - NA WYGLĄD NIE CHORUJĘ

      Usuń
  15. Aniu... Już dawno temu odkryłam, że nikt inny o Ciebie walczyć nie będzie poza Tobą samą... A wsłuchiwanie się w siebie jest podstawą tej walki. Jeśli coś mnie niepokoi, a w moim szpitalu wyrzucają mnie drzwiami i oknami idę gdzie indziej... Każdy wynik, każde badanie konsultuję z min. Dwoma lekarzami.
    Mam przeczucie, że USG raz na pół roku to mało? Idę prywatnie, aby wypadało nie rzadziej niż co 3 miesiące...
    Może ktoś powiedziałby, że jestem przewrażliwiona, ale wolę tak niż obudzić się z ręką w nocniku. Moją dewizą w leczeniu zawsze była zasada ograniczonego zaufania do lekarzy....
    Myślę, że zmiana ośrodka leczenia to dobry ruch.

    OdpowiedzUsuń
  16. tak mocno biję Ci brawo pod tym postem.. z całych sił kibicuję..

    rozumiem mniej więcej co czujesz, mój tato też choruje i też usłyszał od lekarzy, że oni nie wiedzą co robić..i jak tu zaufać? powierzyć coś co mamy najcenniejsze...
    ściskam mocno

    OdpowiedzUsuń
  17. Hej, uszy do gory. Oni tak bez sensu pisza "paliatywna" jesli metoda jaka jest stosowana nie moze prowadzic do wyleczenia. I tak jest u Ciebie, bo ma tylko zmniejszyc guza tak, aby mozna bylo go wyciac. No I wtedy jak juz jest do wyciecia zmienia sie status choroby I metody I nie ma juz mowy o leczeniu paliatywnym tylko jest radykalne ! Ale swoja droga: jebac paliatywnie, bedzie radykalnie i tego sie trzymaj ! Sciskam Cie mocno !

    OdpowiedzUsuń
  18. W głowie mi się nie mieści, że w czasach kiedy tyle się mówi o znaczeniu psychologii w leczeniu onkologicznym są jeszcze tak bezduszni lekarze. Zdaję sobie sprawę, że oni nie mogą w każdy przypadek angażować się emocjonalnie ale litości... takie coś? Jak miałaś dobre zdanie o przełożonym tych ludzi to powinnaś się z nim skontaktować i poinformować go o swoich spostrzeżeniach - być może jest w stanie zmienić jeszcze ich podejście.

    Mocno trzymam za Ciebie kciuki, abyś trafiła na dobrego specjalistę, który będzie w stanie Ci pomóc, a jak sam nie będzie to może wskaże kogoś kto będzie. Tulę :)

    OdpowiedzUsuń
  19. Anuk, mocno wspieram!
    Jestem myślami i sercem z Tobą :*

    OdpowiedzUsuń
  20. Anusia, jestem z Tobą, przy Tobie. Zawsze.

    OdpowiedzUsuń
  21. Anuk, rozumiem Twoją frustrację... moja mama leczy się w warszawskim CO - trafiła tam i na wspaniałych lekarzy, i na tych gorszych niestety też (lekceważenie zgłaszanych dolegliwości itp.). Ale jedną z najlepszych rzeczy, jakie zrobiła w trakcie leczenia, było konsultowanie się z innymi lekarzami - zdecydowanie warto i należy, chodzi przecież o życie. Walcz o siebie i znajdź kogoś, kto uwierzy, że Cię wyleczy!

    OdpowiedzUsuń
  22. Aniu nie znam Cie,ale bardzo to wszystko z toba przezywam !
    nie no lekarka przegiela w tym momencie i to sporo.
    ANIU mam nadzieje ze, inni lekarze zaproponuja jakies inne metody
    -terapi celowanej
    -radioterapi protonowej
    -brachyterapia
    -Immunoterapia
    -HIPEC
    -noze nano i inne ...

    Buziole i trzymaj sie Anuku kochana:)
    troll

    OdpowiedzUsuń
  23. Mam nerwicę lekowa jak Ty kiedyś...tak mi się przynajmniej wydaje, i czytając Twoją historię jestem przerażona ze mogę tak samo być chora...(badam piersi co 5 min) i boję się tego ze nikt mi nie pomoże...mam wrażenie że bez kasy nie ma szans na wygraną z choroba...z rakiem burakiem w tym kraju. Zglos sie kochana do jakieś fundacji zbieraj na leczenie szukaj ratunku poza granicami !

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Prosze nie panikowac bo taki stan moze tylko doprowadzic do depresji albo jakiejs paranoi.
      Zgadzam sie z tym, zeby Anuk zgosila sie do jakiej fundacji (bo finasowo napewno ma nieciekawie), ale skubana sie nieprzyzna ;/ Anuczku co o tym myslisz ???

      Usuń
  24. Aniu, trzymaj się póki sił Ci starcza i walcz o siebie!

    OdpowiedzUsuń
  25. Ja też miałam wznowe w tej samej piersi.Niektorzy mowią nowa choroba bo mineło 11 lat.W koncu nie wiadomo...wiem,że gdybym poddała sie mastektomii komorki nowotworowe nie obudziłby sie.Też mam Ki wysokie powyżej50.Dwa lata już od mastektomii i przerzutow nie mam.

    OdpowiedzUsuń
  26. Anuk,jeśli mogę coś doradzić to jedź na konsultację do lekarza Magdy Prokopowicz na Raciborską w Katowicach do dr.Anny Tomiczek.To mądry lekarz.

    OdpowiedzUsuń
  27. Trzymam za Ciebie kciuki. Nigdy nie wyobrażałam sobie, żebym miała walczyć z rakiem, a tydzień temu okazało się, że mój przyjaciel ma nowotwór, podobno najgorszy typ, jaki tylko można mieć... Szalenie się o niego boję i trochę mam wrażenie, jakbym to ja była chora :(

    OdpowiedzUsuń
  28. Boze nie chce byc chora nie chce ! Mam teraz cisnienie 145/105 wszystko mnie boli caly dzien kreci mi sie w glowie na pewno jestem na coś chora a mam dopiero 27 lat córeczkę 3 letnia...takie kruche to nasze zycie

    OdpowiedzUsuń
  29. Ja mam nadciśnienie od 24 lat i żyje na lekach.Dwa razy raka piersi i żyje całkiem ok.Leki nowej generacji na nadcisnienie i ok.Moja babka żyła z nadcisnieniem do 94 lat.Od młodych lat brała leki.

    OdpowiedzUsuń
  30. Polecam Europejskie Centrum Zdrowia w Otwocku.Trzymaj się dzielna babeczko:*

    OdpowiedzUsuń