piątek, 19 czerwca 2015

Mutanty, grubasy i zęby

Życie z chorobą to ciągłe łażenie po lekarzach, czyli jakby nie patrzeć przygody, z których czegoś nowego się można dowiedzieć. 


Dzisiaj minęło mi 10 lamp, jeszcze tylko 18 i będę mogła pożegnać się z "bunkrem" i ruszyć dalej. Pewnie w stronę kolejnej serii chemii. Już mnie to przestało przerażać, choć chciałabym móc powiedzieć "koniec leczenia", no ale trzeba to trzeba. Szczęśliwie złożyło się, że naświetlania mam od poniedziałku do piątku i w weekendy mogę się obijać, leżeć, pachnieć i...sprzątać też niestety trzeba. Ale ja nie o tym chciałam...Zadzwonili do mnie z poradni genetycznej, żebym przyjechała po odbiór wyników. W kwietniu byłam na pobraniu krwi celem wykluczenia lub potwierdzenia rzadszych niż brca1 i brca2 mutacji (tamte zrobiłam już wcześniej i wyszły negatywnie). 
Stawiłam się o umówionej porze do lekarza, przyjął mnie Pan doktor w wieku ok. 50 lat. Nim cokolwiek prócz "dzień dobry" powiedział siedziałam tam jak kołek 10 minut i patrzyłam jak czegoś szuka, gdzieś biega i coś wklepuje do komputera. No ale nauczyłam się już cierpliwości w kolejkach, więc jakoś specjalnie mnie to nie irytowało. W końcu wyjął z teczki moje papiery i mówi:
- Pacjentka, zachorowała na raka piersi w wieku 32 lat
- Niemożliwe Panie doktorze, bo dopiero co skończyłam 29
- A widzi Pani! To nawet Pani nie wiedziała, że Pani doktor już przewidziała, ze zachoruje Pani za trzy lata! (ale mi żarcik, o ja pier..le bardzo śmieszne)
Zaczął poprawiać w komputerze i czytać dalej, okazało się, że Pani doktor jeszcze więcej takich dziwnych rzeczy wpisała, ale mniejsza z tym. W końcu się pytam o wynik, a Pan doktor rzecze:
- Nie ma pani mutacji TP53, którą Pani doktor podejrzewała, chociaż patrząc na dane, które posiadam o zachorowaniach w Pani rodzinie, to dziwny wniosek wysnuła, sądząc, że to może być to. Możemy zrobić jeszcze jedno badanie - inne mutacje genu brca1, rzadsze, których zwykle się nie robi. To ostatnie co w ramach NFZ możemy sprawdzić.  
- No ale jeśli nie mam tych mutacji to co mogło spowodować tego raka? 
- Cóż, w przypadkach takich jak Pani, pojedynczego raka piersi w rodzinie, przeważnie badania nie wykazują żadnych mutacji. Są dwie możliwości- kumulacja czynników zewnętrznych, co w Pani wieku musiało by być wyjątkowym pechem i jest mało prawdopodobne, lub rzadka mutacja, której nie badamy, lub jeszcze nie została odkryta.
- I co teraz?
- Teraz do końca życia musi Pani się badać - sama w domu chociaż raz w miesiącu, usg piersi raz na 3 miesiące/pół roku, mammografia raz do roku lub tak jak wskaże lekarz onkolog. Ale jest Pani w grupie wysokiego ryzyka - przeważnie w takich wypadkach rak wraca.

KURTYNA

Co ja na to? Jestem czy nie jestem mutantem? Od zawsze przydarzały mi się w życiu dziwne i niespotykane sytuacje, urodziłam się z rozczepem wargi, ale nie miałam żółtaczki poporodowej. W wieku 1,5 roku wyskoczyłam z wózka prosto na twarz i połamałam sobie nochala i do tej pory mam go pokrzywionego (bo szpitalu uznali, że jestem za mała na prostowanie). W przeddzień pójścia do przedszkola biegałam po placu zabaw i wywaliłam się ścierając sobie pół twarzy - potem wyglądałam jak ten z batmana i dzieci w przedszkolu nie chciały się ze mną bawić.


W wieku 6 i 8 i 18 lat miałam mocno obitą (lub pękniętą) kość ogonową, przez co nie mogłam długi czas siedzieć na dupie (okoliczności różne, przeważnie nieuwaga i niedorajdowatość). Na maturze z polskiego (pierwszy rocznik nowej matury) nie poszła mi płyta z prezentacją i o mały włos bym nie zdała, ale komisja pozwoliła mi zadzwonić po rodzinę, żeby dowieźli inną płytę i zdawać na końcu...No i właśnie w każdej z tych historii (a mogłabym jeszcze długo wymieniać) jest jakieś szczęście w nieszczęściu, bo przecież, mogłam mieć rozczep całego podniebienia, a na wardze się skończyło, mogłam rozwalić sobie łeb a nie tylko połamać nos, na twarzy mogły mi zostać szpetne blizny, a jednak wszystko o dziwo ładnie się zagoiło, mogłam połamać sobie kręgosłup, a obiłam tylko dupala, mogłam nie zdać matury a tak tylko się podenerwowałam. Tym razem mam nadzieję, mój życiowy fart ochroni mnie przed przedwczesną śmiercią (już przed utratą cycka mnie ochronił)
Jestem dobrej myśli (bo po co być złej?)

Tak czy siak lubię swoje życie, choć nie zawsze usłane różami i nie zawsze wesołe, to nie mogę narzekać na nudę. I tak chociażby dzisiaj, poszłam do sklepu z moją przyjaciółką Mar, po zakupach stanęłyśmy na chodniku i zastanawiamy się co dalej robić. Mija nas starsza Pani z siatami w rękach i mówi w powietrze:
- Staną na środku chodnika, grube takie...
Zdało by się powiedzieć "tylko stoją, źrą i tyją!". Uśmiałyśmy się, jak to grubasy mają w zwyczaju i poszłyśmy cosik wciągnąć na ząb, żeby przypadkiem nie schudnąć zanadto.

Z Mar przyjaźnimy się już od 16 lat (więcej niż połowę życia naszego) i zawsze nam się przytrafiały śmieszne historie. I tak z 12 może 13 lat temu, jak byłyśmy z LO spotkałyśmy pewnego Pana-Żula na przystanku, wysiadając z tramwaju. Ów Pan stanął nam na drodze i rzecze:
- Nie było i nie będzie!
My na siebie na Pana i nic, a on:
- Nie było i nie będzie!
Powtórzył to jeszcze raz, na co my chórkiem:\
- Czego? - a on na to:
- Zębów w dupie!

KURTYNA 

Bywajcie w zdrowiu!
Anuk

Ps. A na koniec ja i Mar jakoś z tamtego czasu, kiedy to byłyśmy młode, piękne i szczupłe, teraz jesteśmy tylko piękne :)


30 komentarzy:

  1. SUPER OPOWIEŚĆ-widać ,że w życiu wszystko dobrze się kończy,więc teraz też nie ma innej opcji.Trzymam kciuki. POWODZENIA KOCHANA :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. takie życie :) Ja tam podchodzę do życia racjonalnie z lekką dozą magii :D
      buziaki

      Usuń
  2. Bądź dobrej myśli, bądź! :*

    OdpowiedzUsuń
  3. rozlewaj na nas swoją pozytywną energię każdego dnia :-)
    a może zrobić by badania w innym ośrodku, może gdzieś robią jeszcze szerzej... (Szczecin???)
    z jednej strony to dobra wiadomość, że nie masz mutacji w brca1, ale z drugiej...nie wiadomo gdzie indziej jest (o ile...)
    ściskam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ida, to i tak wszystko leci do Szczecina, a u nas pakiet na NFZ jaki jest taki jest chyba wszędzie. Muszę obczaić co ja jeszcze mogę zbadać z genów, może coś tam sobie prywatnie zrobię. U mnie ten problem, że w rodzinie ne było raków, jakby były to pewnie i badania by mogły być szersze a tak to nie mają podstaw :(

      Usuń
    2. A jakie mutacje Ci zbadali? Mogę porównać ze swoimi wynikami czy robią tyle samo... Daj znać jeśli chcesz...

      Usuń
  4. Jakis jatrogenny ten lekarz"czyt.jatrogenia" gada farmazony bo np, raka mozna dostac bez mutacji takze chociazby przez pole jonizujace i inne czynniki.Na domiar tego proponuje Ci mammo co pol roku :DD toz to od samego naswietlania mozna po paru lata dostac buraka !!
    Najbezpieczniejszy i najdokladniejszy jest rezonans magnetyczny tylko skurczybyk drogi :(
    Anuk mutacji jest faktycznie sporo i ciut ciut: NOD2, CHEK2, ATM, NBS1, PTEN. Ostatnio genetycy potwierdzili nową mutację - RECQL,ale czy jest na to specjalny schemat leczenia ?

    ...trzymaj sie i nie daj sie wrobic w te dywigacje co bedzie a nie jest ..
    troll


    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. USG co pół roku, mammo co roku, może napisałam jakoś niegramatycznie:) Poza tym oczywiscie, ze od czynników zewnętrznych można dostać, co powiedział, ale podobno musiałabym mieć pecha że się nawarstwiło sporo różnych czynników, bom za młoda, żeby od tego dostać (jedzenie,papierosy, alkohol, jakieś niebezpieczne warunki pracy itp) MOzna zbadać inne mutacje, ale drogie to jest i nie wiem czy sens jaki jest tego:) no jedynie że jesli jest odkryte coś to wtedy akademia medyczna mnie by wzięła pod swoje skrzydła- mutaki mają tam badania specjalistyczne często:)
      pozdro ;)

      Usuń
    2. Anuk dobrze piszesz to ja raczej pisze niegramatycznie i z bykami:D
      Masz racje, ze szukasz mutacji,nie neguje tego wrecz przeciwnie popieram, ale wnerwia mnie jak lekarz pyta sie pacjenta dlaczego dostal/la raka? a skad kurka ma wiedziec "przeciez skala wieku zapadalnosci na buraka jest od "1rok do 100lat "
      Rak to stara choroba wykryta juz u dinaozaurow, podobno domowy pies w genach odziedziczyl raka po dzikim wilku
      to tak ciekwostka ;-)
      Ja obstawiam(jak nie ma mutka) na promieniwanie kosmiczne lub zdefajansowana immunologia obronna organizmu.
      Nie pisze tez o tych z ryzyka - papierosy, alko lub warunki szkodliwe pracy np.fryzjerki zapadaja na nowotwory nerki czesto, a o tym sie nie mowi lub roznego rodzaju kleje, farby, kosmetyki i zarciechimiczne itp

      A ty to masz w zyciu farta i to sie liczy najbardziej :))
      troll bis

      Usuń
    3. No akurat rak piersi jest jednym z najlepiej zbadanych raków i można go jakoś dookreslić skąd się wziął, myślę, że Pan doktor nie miał na myśli nic złego, tylko chciał mi jakoś pomóc zrozumieć:) (choć wyszło dziwnie:))
      Czynniki zewnętrzne oczywiście powodują raka, ale w tym wieku ten typ raka jest po prostu bardzo rzadko spotykany, a żeby był wywołany czynnikami zewnętrznymi to musiałoby się ich skumulować masa naraz...no ale to nie jest niemożlwie, biorąc pod uwagę, ze jestem "dzieckiem czarnobyla" - choć do dzisiaj nikt nie wie jak na prawdę wpłynęło to na nasze życie;) W zasadzie to mało istotne skąd ten rak, choć moja wrodzona ciekawość każe mi dociekać;)
      buziol

      Usuń
  5. pan doktor taki no fantasta futurystyczny czy jakos tak, ja bym nie wyczymała...:) i bejła:P

    OdpowiedzUsuń
  6. Z tego co piszesz wynika, że od urodzenia masz szczęście w tych wszystkich nieszczęściach. Zdecydowanie poza normę wychodzisz w tych nieszczęśliwych wypadkach, które dobrze się kończą. Czy nie daje Ci to spokoju, że i teraz tak będzie? Jakoś czuję, że i tym razem skończy się to dobrze.
    Pozdrawiam :))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. albo to szczęście albo jestem niepoprawną optymistką;)

      Usuń
    2. Obydwie rzeczy jednocześnie: szczęście od urodzenia i (nie)poprawny optymizm!
      Nikt i nic nie ma z Tobą szans! :)))

      Usuń
  7. Anuk bardzo sie cieszę żę sie odezwałaś bardzo fajnie piszesz o d razu mam inną chęć do życia .Masz dystans do swojej choroby i życia ., a ten lekarz to chyba był powalony że takie bzdury gadał , upewnij się czy te wyniki są naprawdę Twoje możę pomylił jej z wynikami innej osoby , ja niestety tak miałam było to samo imię , nazwisko tylko inna data urodzenia .Pozdrawiam Cie serdecznie i pisz częsciej .Zosia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie sądzę, ze wyniki pomylone, bo większosc tam się zgadzała...a nawet gdyby to trudno :) Jakoś się tym bardzo nie przejmuję, wolałabym,żeby wyniki biobsji były nie moje, ale po operacji miałam jeszcze raka w cycku, więc to nie pomyłka:) Dzieki Zosiu, miłego dnia:)

      Usuń
  8. Ten doktor jakoś taki"zabawno-śmieszny"INACZEJ....
    Anuk,jak masz możliwość zrobienia prywatnie dodatkowych badan,to sie zdecyduj.
    Rzeczywiście w tych różnych sytuacjach życiowych,masz.kupę szczęscia...znaczy się Twoj Anioł Stróż to pracowity koleś :-)
    Tym razem.tez ma Cię w swojej opiece.
    Teksty jak i zachowanie starszych pań pozostawiają dużo do życzenia...a większość z nich podszyta moherem slucha ojca dyrektora i do kościoła codziennie biega....
    Anuk zaraź mnie tym dystansem do siebie i.otoczenia:-)
    A i filozofia żula mnie rozwaliła,no racje ma przecież.
    Ściskam i buziam (tez do szczuplutkich pan nie należę,choć nigdy nie żarłam i nie żre...)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No wąłśnie nie wiem czy to kupa szczęścia czy mój niepoprawny optymizm każe mi tak myśleć;) Co do zachowania starszych Pań - można się przynajmniej pośmiac, wiem, ze jakby trafiło na kogos innego mogłoby mu sprawić przykrość, może dlatego trafiło na mnie;) jak z rakiem, ktoś inny przeżywał by gorzej, dlatego ja go dostałam "w prezencie":D hahaha.
      Bez dystansu do siebie i otoczenia nie da się żyć, przynajmniej ja bym nie umiała, musiałabym mieć wiecznego focha:)
      CO do żula - oni zawsze mają coś ciekawego do powiedzenie, ostatnio kolega z pracy napisał fajną rzecz na fejsie:
      Dziś do biura napatoczył się delikatnie wstawiony menelik.
      Najpierw chciał nam sprzedać trzy laptopy.
      Potem chciał już tylko ognia.
      A podirytowany i zniechęcony ogólnym brakiem zainteresowania, rzucił do siedzącego kolegi wpatrzonego w monitor:
      - a ty tylko patrzysz, patrzysz i chuja widzisz!

      No:)))
      pozdrawiam!

      Usuń
    2. Anuk hahahaha...się rozłożyłam!!!
      Uwielbiam ludzi z takim dystansem.do życia i poczuciem humoru jak Ty:-)
      Choć tym razem rozbawił mnie menelik.:-)
      Twoj niepoprawny optymizm powinien byc zalecany jako kuracja dla wszystkich!
      No ja mam poczucie humoru,owszem,ale focham sie tez czesto i gnębię w środku "głupotami"...
      Kochana Anuk,po ataku -buraku śladu nie będzie bo pokonasz go wlasnie swoim nastawieniem,dystansem i humorem.Pamietasz jak Ci ten koles mowil we śnie...juz kilka prob bylo,żebyś zmienila wymiar,ale nie z Tobą te numery:)
      :**
      Za moim osiedlem na pobliskim stadionie po 22 będzie gral Hey....no nie pójdziemy z moim menszem,bo Mlody chory...:-(

      Usuń
    3. Anuk,jedna z moich PEREŁ...
      mam nadzieję,ze Ci podejdzie,miłego słuchania :) :*
      https://www.youtube.com/watch?v=y0PbL6Y9DmA

      Usuń
  9. Anuk co do nastawienia na "buraka" jestes niesamowita :)

    historyjka z zulem:D mnie powalila !
    dodaje kawal :
    Pewnego razu w barze facet strasznie sobie popił. Barman to zauważył i kiedy ten poprosił o następne piwo, grzecznie powiedział mu, że jest zbyt pijany, by dostać kolejne piwo. Facet wychodzi. Wchodzi bocznymi drzwiami i prosi barmana o piwo. Lekko sfrustrowany barman powtarza to, co mu powiedział wcześniej. Facet wychodzi. Potem wraca drugimi bocznymi drzwiami i prosi barmana o piwo. Ten irytuje się, mówi mu, że jest zbyt pijany i każe wynosić się z baru. Facet wychodzi. Wraca tylnymi drzwiami, podchodzi do barmana i zanim zdąża coś powiedzieć, barman wrzeszczy:
    - Już ci mówiłem, jesteś pijany, nie dostaniesz kolejnego piwa! Wynocha z mojego baru!
    Rozczarowany facet patrzy na barmana i mówi:
    - Kur..a, w ilu barach ty pracujesz? :D

    troll
    milego wekendu

    OdpowiedzUsuń
  10. spoko, mi znaleźli mutację, ale pedzieli, że to nie od tego
    to pytanie za 100 punktów - po **uja szukali?

    OdpowiedzUsuń
  11. Jak nic to Czarnobyl;)
    Tak jak i ja: raków w rodzinie (przed moim zachorowaniem - w wieku 35 lat) niet, mutacji niet, a cycków dawno nie ma już obu. Ale nie wierzę, że wykrycie jakiejś ewentualnej innej mutacji uchroniłoby mnie przed kolejnym gadem - póki co się tych genów wymienić i tak nie da. Więc nie badam ich więcej, a tylko trzymam rękę na pulsie i mam nadzieję, że mi się uda pożyć jeszcze trochę;)

    Trzym się, Anuk:)))

    OdpowiedzUsuń
  12. jaka fajna, optymistyczna, ciepła, nastolatkowa fotka :-)))

    pozdrawiam Cię!
    Dorota

    OdpowiedzUsuń
  13. Cosik dlugo milczysz Anuk...Martwic sie zaczynam..:(

    OdpowiedzUsuń
  14. Very interesting blog. A lot of blogs I see these days don't really provide anything that attract others, but I'm most definitely interested in this one. Just thought that I would post and let you know.

    OdpowiedzUsuń
  15. Mmm... Ależ TO sie czyta:)

    OdpowiedzUsuń