czwartek, 10 września 2015

Kim jesteś mityczny onkocelebryto?

Jestem stworzeniem często i dużo myślącym. Przeważnie o niczym, albo o czym innym. najczęściej o tym co tu zrobić, żeby było mi dobrze, co dobrego zjeść, z kim się spotkać, co sobie kupić i innych rzeczach kręcących się wokół mojej własnej przyjemności. Ale są też chwile, biorąc pod uwagę to, że w nocy mało sypiam, to trochę więcej chwil, kiedy zastanawiam się nad różnymi problemami. I tak jak dzisiaj, wyrywają mnie one z łózka, żeby coś sprawdzić, o czymś przeczytać i czasami wylać te myśli w otmęty internetów. 

Jakiś czas temu przeczytałam na blogu Martyny jej wpis na temat kultu chorego (polecam przeczytać, bo sporo tam mądrych przemyśleń). Przeczytałam, skinęłam głową i poszłam robić coś innego. Jednak gdzieś z tyłu mózgu coś mnie kuło i drażniło cały czas. Zaczęłam się zastanawiać jak to właściwie z tym naszym chorowaniem jest. I z tymi, którzy stali się dzięki rakowi "sławni" czy też po prostu rozpoznawalni.

/Nie będę odnosić się konkretnie i wprost do ww wpisu, ale on i kilka innych wypowiedzi z różnych kanałów skłoniło mnie do przemyśleń i napisania kilku słów./

Często czytam negatywne wypowiedzi na temat "onkocelebrytów", o "lansie na raka", o tym, że robi się bohaterów z osób, które są chore, tylko dlatego, że zachorowały. No i z jednej strony racja - to, że chorujesz nie czyni z Ciebie nikogo wyjątkowego, nie sprawia, że nagle jesteś lepszy od innych. Ale z drugiej strony dzięki temu, że ktoś o tym mówi czy pisze, jest pokazywany w mediach, ludzie mogą dowiedzieć się więcej o temacie, który wciąż mimo wszystko jest dość "tajemniczy" i objęty swoistym "tabu". Martyna w swoim tekście wspomniała o tym, że promuje się przeważnie młode kobiety o nienagannej prezencji i przedstawia je jako bohaterki. Nie pokazuje się starszych chorych ludzi. Ale czy jest w tym coś dziwnego? Okrutność życia polega na tym, że z reguły umiera się i choruje kiedy dochodzi się do pewnego wieku. Nasz organizm się starzeje, organy zaczynają zawodzić, taka jest kolej rzeczy. Kiedy rak czy inna okrutna choroba spada na młode osoby, w kwiecie wieku, wychowujące małe dzieci, robiące karierę, to jest czymś nienaturalnym i sprawiającym poczucie niesprawiedliwości.
Nim zachorowałam sama czytałam blogi osób chorych na raka - Joanny Sałygi "Chustki", Marzeny Erm i kilka innych. Uświadamiały mi one kruchość życia. Otwierały oczy na chorobę, która wtedy była dla mnie czymś egzotycznym, dziwnym i strasznym. Sprawiły, że zainteresowałam się tematami, które wtedy jeszcze mnie nie dotyczyły. Dzisiaj sama jestem chora i piszę o tym, bo wierzę, że mogę komuś pomóc, bo pomagam sama sobie. Czy jestem już złą onkocelebrytką? Czy powinnam siedzieć cicho w kącie i "godnie chorować po cichu"?

Kim jest ten niefajny, lansujący się na swojej chorobie onkocelebryta? Czy była nią Ś.P. Magda Prokopowicz, która otworzyła fundację wszystkim dobrze znaną, dzięki której wiele dziewczyn chorych na raka dostało peruki z prawdziwych włosów, dzięki którym poczuły się lepiej? Walczyła o propagowanie wiedzy na temat raka piersi i nie tylko, trafiła do szerokiej publiczności, poszerzyła świadomość o chorobie, czy ona powinna była siedzieć cicho? Czy może Ś.P. Kasia Markiewicz, która poszła do programu The Voice, żeby spełnić swoje ostatnie marzenie i powiedziała na wizji, że umiera na raka? Myślę, ze wiele młodych kobiet dzięki niej poszło zrobić cytologię niedługo po emisji programu. A może Ś.P. Joanna Sałyga nie zrobiła nic dobrego pisząc i mówiąc o swojej ciężkiej chorobie? A może ksiądz Kaczkowski jest tym niedobrym celebrytą, napisał tyle "niepotrzebnych" nikomu książek o chorobie i często występuje w mediach...



W głowie przetrząsam archiwum i szukam przykładów ludzi, którzy zostali wypromowani przez raka i było to bez sensu i wiecie co? nie znajduję nikogo takiego. To, że jesteśmy chorzy nie sprawia, że jesteśmy wyjątkowi, ale to co z tą chorobą zrobimy i jak ją wykorzystamy może sprawić, że pomożemy innym - zdrowym i chorym.

I tak mogłabym wymieniać jeszcze sporo ludzi, którzy "lansują się", żeby pomóc sobie w walce o życie, żeby zebrać pieniądze na drogie leki, ale nie widzę w tym nic dziwnego i nic godnego potępienia. Bycie na świeczniku, pokazywanie swojej twarzy, proszenie o pomoc nie jest łatwą rzeczą. Często jest okraszone wstydem, bólem skrywanym pod ciepłym uśmiechem onkocelebryty. Zawsze znajdą się ludzie, którym się to nie spodoba. Trudno. Taka jest czasami cena walki o swoje życie, czasami tylko o poszerzanie społecznej świadomości na temat choroby.

 Walczę z rakiem piersi już prawie rok. Od wielu lat robię zdjęcia, gotuję, jestem grafikiem komputerowym, piszę, szyję, bawię się i żyję tak, żeby nie żałować ani jednej chwili. Nie jestem nikim wyjątkowym, na pewno nie dlatego, że zachorowałam, ale chciałabym, żeby ta choroba przyniosła coś dobrego, nie tylko mnie, ale i tym, którzy czytają moje wypociny, tym którzy gdzieś przypadkowo trafią tutaj. Nie mam poczucia misji, ale nie chcę, żeby to wszystko poszło na marne. Może kiedy będę już całkowicie zdrowa wszyscy o mnie zapomnicie, ale jeśli do tej pory sprawię, że kilka osób więcej pójdzie do lekarza, zrobi usg piersi, może cytologię, a może zaangażuje się w jakąś pomoc osobom chorym, to nie będę miała poczucia żalu.

Nie wiem co przyniesie życie, nie wiem co będzie kiedy skończę leczenie i wkroczę znowu w świat zdrowych. Wiem, że doświadczenie choroby zmieniło mnie i obudziło coś więcej niż poczucie niesprawiedliwości czy jakiś żal do świata. Rak sprawił, że jestem lepszym człowiekiem. bo wykorzystałam wszystkie złe doświadczenia, żeby moje życie stało się lepsze, a może tez życie kilku innych osób (mam taką nadzieję). A jeśli ktoś kiedyś stwierdzi, że jestem tylko lansującą się na raku zjeba*ą onkocelebrytką to trudno. Mam to w dupie, a dupę mam dużą, więc wiele się tam zmieści :)

Bywajcie w zdrowiu!
Anuk

24 komentarze:

  1. Ten komentarz został usunięty przez administratora bloga.

    OdpowiedzUsuń
  2. Może to głupio zabrzmi, ale dzięki chorobie można zdziałać coś dobrego. Ja przyłączyłam się do grupy eksploracyjnej Góry Sowie Dariusza Kwietnia. Okazało się, że jestem wytrwalsza niż niektórzy zdrowi (a dopiero co skończyłam chemię i byłam słabiutka). Darek widząc we mnie radość życia odzyskał wiarę w życie. Wcześniej pomagał w hospicjum dla dzieci, ale wymiękł przy umierających 4-latkach. Powiedział mi, że dzięki mnie odzyskał wiarę i ponownie wrócił do hospicjum. To, że Darek tak wierzy we mnie przy okazji dodaje też mi powera. Cieszę się, że na coś się przydałam. Słowem i czynem można zdziałać dużo dobrego (nawet nieświadomie, jak w moim przypadku). Aniu, dalej działaj, zrobisz dużo dobrego dla innych i dla siebie !!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No właśnie, siedzenie ze swoją choroba w domu z najbliższymi jest oczywiście dobre i honorowe, ale wychodzenie z nią do ludzi i mówienie o niej nie jest niczym godnym potępienia. Jak widzisz sama na swoim przykładzie - pomagasz sobie a przy okazji innym swoją postawą i postępowaniem. I to jest piękne:)
      duzo zdrowia!

      Usuń
  3. Jak zawsze sensownie i konkretnie ! Nie zazdroszczę nikomu bycia celebrytą z powodu choroby.........Twojego bloga czytam nie tylko dlatego, że jesteś chora i mobilizujesz mnie do dbania o zdrowie, uważnego życia i nieprzejmowania się pierdołami, ale także dlatego, że masz dar pisania.Jeżeli ktokolwiek dzięki byciu " onkocelebrytą " uratuje czyjeś życie albo po prostu swoje- bo zbierze pieniądze na lek czy na komfort istnienia - to chwała mu za to i nie zdrowym to oceniać.A tylko ten, kto prosił, wie, ile kosztuje wyciągnięcie ręki. Dzięki za mądry tekst, uwielbiam Cię i ściskam !

    OdpowiedzUsuń
  4. uwielbiam onkocelebrytów!
    mówią przeważnie to, co bym chciała usłyszeć albo powiedzieć ale nie umiem ubrać w słowa
    dowodzą, że nie jestem sama, że choroba nie wybiera, że to nie moja wina, że zachorowałam

    ale mam alergię na pseudoonkocelebrytów
    takich co to O MAŁO CO A BYM MIAŁA RAKA
    ostatnio Anita Lipnicka
    wcześniej Kołakowska, Wiśniewski
    tego nie pojmuję
    i moim zdaniem to jest nie ok

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zdecydowanie ludzie, którzy "prawie" mieli raka i na tym jadą nie są dobrym przykładem:) ale to przeważnie celebryci, których sława wygasała i musieli się czymś "pochwalić" - nieładnie to wygląda.

      Usuń
  5. Ten komentarz został usunięty przez administratora bloga.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. to j napisałam dwa komcie???

      Usuń
    2. podwójny się wkleił:) dlatego jeden skasowałam:)

      Usuń
    3. jak łon to zrobił?

      musze Ci 2 napisac ;)

      Usuń
  6. Kiedy ja chorowałam, nie było jeszcze onkocelebrytów.
    Pani Anna Mazurkiewicz zaczynała pisać swoją książkę "Jak uszczypnie, będzie znak". Jej fragmenty wydrukowało pewne pismo i czytałam, czytałam, czytałam, bo odnajdywałam swoje myśli, emocje, lęki. Bardzo mi była potrzebna ta lektura.
    Potem opowiedział o swojej chorobie Kamil Durczok. Te zwierzenia były dla mnie bardzo ważne, pozwalały oswoić chorobę.
    Dla chorych to niezwykły dar, móc odnaleźć bratnią duszę w samotności chorowania, dla zdrowych przestroga, zachęta do badań profilaktycznych, do zmiany stylu życia. Onkocelebryci nie są niczym złym, pod warunkiem, że są prawdziwi i szczerzy.
    Ty jesteś Anuk
    :*

    OdpowiedzUsuń
  7. Mądra z Ciebie dziewczynka :)
    Ja myślę, że Martynę (którą lubię i czytam i jestem w szoku po tym dziwnym poście) zżera wredna choroba współczesności, czyli zazdrość.
    Tak mi to wygląda.
    Bo w byciu rozpoznawanym chorym nie ma nic fajnego. Dużo łatwiej jest zająć się sobą.
    Czasami mam ochotę trzepnac blogiem w pizdu i po prostu sobie spokojnie żyć pod miotłą.
    Stety niestety poczucie misji mi nie pozwala ;)
    Tylko, że moja misją jest pokazanie, że rakowcy nie zarazaja, żyją normalnie, są normalnymi ludźmi. Taka debestializacja ;)
    Bardziej Przerażają mnie udawani onkocelebryci...

    OdpowiedzUsuń
  8. Mądra z Ciebie dziewczynka :)
    Ja myślę, że Martynę (którą lubię i czytam i jestem w szoku po tym dziwnym poście) zżera wredna choroba współczesności, czyli zazdrość.
    Tak mi to wygląda.
    Bo w byciu rozpoznawanym chorym nie ma nic fajnego. Dużo łatwiej jest zająć się sobą.
    Czasami mam ochotę trzepnac blogiem w pizdu i po prostu sobie spokojnie żyć pod miotłą.
    Stety niestety poczucie misji mi nie pozwala ;)
    Tylko, że moja misją jest pokazanie, że rakowcy nie zarazaja, żyją normalnie, są normalnymi ludźmi. Taka debestializacja ;)
    Bardziej Przerażają mnie udawani onkocelebryci...

    OdpowiedzUsuń
  9. Anuk,jak zwykle super mądry.wpis.Podpisuję się pod nim.Oczywiscie,że onkocelebryci odwalają wg.mnie kawał dobrej roboty oswajając innych z tematem choroby.Taka wiedza jest bezcenna,nie raz wyobrażałam sobie,jakim szokiem musi byc informacja o chorobie,wiadomo rak,to nie wyrok...ale śledziłam walkę Madzi Markiewicz,wcześniej juz po śmierci Joanny Sałygi,przeczytalam bloga,potem zakupiam książkę...W przypadku Madzi.przez ponad dwa lata towarzyszył mi Jej blog,bylam świadkiem walki z chorobą na różnych etapach,Madzia otworzyla mi oczy na różne bardzo ważne sprawy....blogi innych dziewczyn,których dotknęła choroba,to wszystko niesamowicie wzbogaca w wiedzę czytających...Przecież w życiu nie ma nic pewnego....
    Mój idol ks.Kaczkowski..Jego książki powinny być potraktowane jako lektura obowiązkowa dla każdego.....
    Pan Jerzy Stuhr...kiedy zachorował,ja zwątpiłam.....i proszę,zwyciężył chorobę,nabrał jeszcze większej chęci do życia...
    Anuk,Twoj blog jest też niezwykłą skarbnicą wiedzy,w dodatku.okraszony humorem,ktory jest jedyny i niepowtarzalny...
    :*

    OdpowiedzUsuń
  10. Anuk kochana czytam cię od samego początku i zwyczajnie bardzo lubię jako człowieka. Twój samokrytycyzm mnie rozwala i wprawia w wesoły nastrój ( patrz gruba dupa, w której się dużo zmieści :). Wiszę przy tematyce nowotworowej od 4 lat, od momentu diagnozy ostrej białaczki szpikowej mojej Mamusi. Blogi onkocelebytów pomogły mi bardzo w bardzo trudnym okresie mojego życia. Zaczęłam od Chustki, przez Ksenę, Marzenę Erm do mojej ukochanej Doti Wojdyło ,,Zdrowa w szpitalu". Każda z tych osób wzbogaciła moje życie w znaczny sposób. Nikt nie ma prawa oceniać tych osób i oskarżać ich o lanserstwo bo lanserkami nie są/nie były. Zacytuję prostą logikę mojej babci: Martyna, dupa ci już obeschła??? Bądź zdrowa Anuk i dzięki ci za to co robisz Onkocelebrytko :) Pozdrawiam Izabela Käser

    OdpowiedzUsuń
  11. Jak zwykle celnie! Dobrze ujełaś to ,co wielu z nas nie wie jak ubrać w słowa! :)
    Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
  12. Bardzo lubię Cię czytać, jak nie widzę nowych wpisów dłuższy czas to się denerwuję co się dzieje... Powiem tak, po przeczytaniu blogów Chustki, Kseny, podczytując Twój i Idy utwierdzam się w przekonaniu, że robicie dużo dobrego - i róbcie to dalej. Ja się badam (również dzięki Wam) regularnie, ale ręce (i cycki) mi opadają jak mój gin mówi, że nie może mi dać skierowania na to co bym chciała jeszcze przebadać albowiem ponieważ są limity i tylko onkolog może mi dać skierowanie np na BRCA1... to ja się pytam po co tyle gadania o profilaktyce ble ble ble jak nic za tym nie idzie... niestety moja babunia odeszła na raka jajników 20 lat temu, jedna z jej córek walczy z rakiem piersi... ja niby jestem "w programie" bo obciążona w wywiadzie ale tak na prawdę niewiele z tego wynika, ot może to że bez oporów co drugi rok sam mi gin wypisuje na zmianę usg piersi, jajników i markery C125... ale mimo to czy nie za rzadko, czy nie można tego sprawdzać co rok skoro i tak wiadomo że wisi nade mną widmo choroby? dobra... wywnętrzniłam się... przepraszam ale musiałam...

    OdpowiedzUsuń
  13. Nieustannie czytasz mi w myślach. Również usłyszałam, że lansuję się na chorobie. Jeśli około 100 osób dziennie chce czytać mojego bloga, to jestem onkocelebrytką :-). Tylko my nie piszemy o chorobie, a o życiu, o miłości do życia, o wierze w ludzi i w przyszłość. Czytam blogi osób chorych z nadzieją, że kolejna "celebrytka" napisze "wygrałam", zmieni tytuł swojego bloga na "jak zdeptałam robala"... Mam nadzieję, że nie będziemy musiały być tymi celebrytkami. No chyba, że zasłyniesz jako utalentowana scenarzystka, a ja napiszę bestseller. Buziaki kochana.

    OdpowiedzUsuń
  14. Pamiętam, że kiedyś trafiłam na bloga dziewczyny, która wyzdrowiała (przegoniła raka). Napisała post na podobny temat. Dokładnie nie pamiętam treści, ale chodziło o to, że kiedy była chora, to cała uwaga rodziny, najbliższych była skupiona na niej. Liczyło się to, żeby jej było dobrze, liczyła się jej walka o zdrowie. A po tym jak wyzdrowiała wszystko wróciło do normalności. Przestała być w centrum uwagi. I trochę nad tym ubolewała... Przestala być przecież onkocelebrytką...
    Nie wiem, co się ostatnio dzieje z ludźmi, że po prostu w każdym człowieku, w każdym zachowaniu, w każdej działalności potrafią znaleźć sobie powód do krytyki. Wychodzę z założenia, że każdy czlowiek, bez względu na to czy jest zdrowy, czy jest chory ma swoje potrzeby. Jedni wszelkie emocje trzymaja w sobie, inni zwierzają się najlepszej przyjaciółce, a jeszcze inni piszą bloga, by poznać zdanie innych,obcych ludzi.. I w żadnym z tych zachowań nie ma nic złego!
    Jestem w stanie zrozumieć osobę chorą na raka, która ma potrzebę opowiedzenia swojej historii, ktora ma potrzebę przelać elektronicznie lub na papier emocje związane z ciężkim, trudnym leczeniem, która nie raz z powodu bezradności ma gorsze dni, która myśli o śmierci...
    Nie każdy czlowiek przeżył w życiu ciężką chorobę, dlatego nie kazdy rozumie, jak wielu ludzi się wtedy odwraca od osoby chorej. Nie każdy zdaje sobie sprawę,że osoba ciężko chora musi zrezygnowac z życia zawodowego, przez co ma wiecej czasu wolnego i tym bardziej odczuwa samotność, bo przecież inni maja swoje życie i jemu poświęcają czas.
    Nie rozumiem dlaczego od osoby chorej w ogóle wymaga się, aby robiła cos dla innych? Kurcze, jeśli mialabys kaprys pisać bloga tylko i wyłącznie o tym ,co czujesz, nie zwracając innym uwagi na profilaktykę, nie uczulajac innych na kwestię tego, ze nowotwór moze dotknąć każdego z nas, to nic by zlego sie nie stalo. To jest Twoja dobra wola, ze chcesz pomagac innym. Ale rak to nie jest przywilej i jestem na 100% pewna,ze oddalabys go w cholerę i nie płakałabyś z tego powodu,ze nie będziesz " onkocelebrytka" w sieci. Zresztą kazda osoba chora chętnie by się go pozbyła... Ja juz nie wiem o co ludziom chodzi,serio. Ja wiem, że taka fala hejtu zazwyczaj bierze się z tego, ze komus za przeproszeniem zal dupę ściska, ale w przypadku osób chorych na nowotwór to kurde nie wiem czego można zazdrościć. Tego, ze czesto takie osoby mimo braku sil, mimo Np.niesmialosci, mimo poczucia zażenowania, ze musza innych o cos prosic, zglaszaja sie do tv po pomoc finansową, bo nie stać ich na lek, a standardowe leczenie nie zadzialalo? A moze tego, ze muszą pokazać się większej publiczności w stanie niezbyt dla nich komfortowym - bez włosów Np? Czego można takim osobom zazdrościć? Codziennego poczucia bezsilności, bo przecież nie mamy żadnego wplywu na to jak nasz los sie potoczy ? Ciężkiego, wyczerpującego, niebezpiecznego leczenia? Nie wiem, brak mi słów... Nie każda osoba , którą dopada choroba ma parcie na bycie kimś publicznym. Czasami jest do tego zmuszana. Bo państwo nie finansuje leczenia. Ja wszystko kumam, ze leki są drogie. Ale wyobrazmy sobie ilu jest ludzi oplacajacych ubezpieczenie, a ilu ludzi z tego korzysta? Kurde znam takich, którzy u lekarza rodzinnego nie byli.od paru dobrych lat! Wiec tlumaczenie, ze państwo nie ma takiego obowiązku na maksa mnie wkurza. Wedlug mnie ludzie, którzy znajdują przyjemność z tego, ze krytykują kogoś, kto cierpi, maja sami tak beznadziejne życie, ze chcą uprzykrzyć je innym, zeby nie bylo zbyt milo.. Mnie bardzo interesuje, jak Wy onkocelebrytki sie czujecie! Jak sobie radzicie. Nie przeszkadza mi,ze przeczytam o tych fizjologicznych efektach ubocznych chemii. To jest życie! Ja za Was wszystkich mocno trzymam kciuki, czesto o was myślę i nie moge sie doczekac, kiedy przeczytam - na zawsze wyzdrowiałam... pozdrawiam, Beata

    OdpowiedzUsuń