środa, 22 marca 2017

Wieści (i wnioski) z frontu

Chciałabym dzisiaj podzielić się z wami pewną refleksją. Refleksją na temat placówki w której się leczę czyli tramwaju do trumny, mojego ulubionego DCO. Ale zacznijmy od początku.

Jak wiecie w ciągu ostatnich 3 tygodni mój rak zaatakował z podwójną siłą i zaczął wypełzać na zewnątrz. Kiedy tylko zaczęło się pogarszać popędziłam do lekarza zapytać co da się zrobić. Usłyszałam "przemywać octaniseptem". Koniec. Nic się nie da zrobić, zmienimy chemię to może pomoże, a może nie. Generalnie jest źle, ale chuj z tym, kogo to obchodzi. Choć wydawało mi się, że obchodzi.
Zaczęłam szukać innych rozwiązań, konsultacji, leków, placówek, badań klinicznych itp. Ostatni czas intensywnie starałam się działać, żeby poprawić swoją sytuację. Dzięki wam udało się zebrać pieniądze na nietypowe leczenie. Niestety okazało się, że immunoterapię mogę sobie kupić, ale legalnie nie można jej podać, bo jest niezarejestrowanym lekiem. Byłam przekonana, że to może uratować mi tłuste dupsko. Nie zmienia to faktu, że uzbierana kasa pozwoli mi szukać pomocy za granicą. Ale o tym za chwilę.

Dzięki rozgłosowi zbiórki odezwała się do mnie założycielka fundacji i forum onkologicznego Dum spiro-spero. Cudowna, energetyczna, mądra i zwariowana baba. Od razu poczułyśmy "chemię" (nomen omen) a Magda z prędkością światła zaczęła szukać jakichś rozwiązań. Dzięki niej trafiłam na pewną Panią doktor, współtwórczynię BREAST UNIT przy DCO. Wcześniej już słyszałam o jej indywidualnym podejściu do pacjenta i profesjonalizmie. I wszystko co do nie dotarło było prawdą.
Dr Ł przeanalizowała dokładnie mój przypadek i przedstawiła mi kilka ścieżek, które jeszcze zostały. Była szczera i konkretna. Nie jest dobrze, ale to już wiedziałam. Zaczęłyśmy szukać badań klinicznych, w których  mogłabym wziąć udział, ze szczególnym uwzględnieniem immunoterapii. Poza tym skonsultowała moje skórne zmiany z radiologami, którzy wspólnie uznali, że MUSIMY coś z tym zrobić. Widzicie różnice w podejściu?

Okazało się, że właśnie dziś jest w szpitalu specjalista od brachyterapii. Bywa tu rzadko, więc miałam wielkie szczęście. Pan doktor okazał się przemiły i konkretny. Widząc moje owrzodzenie powiedział, że NATYCHMIAST musimy coś zrobić. Nie ma czasu. Nie ma tez żadnej gwarancji, ze to pomoże, ale mam nadzieję, że chociaż trochę.
Bardzo spodobało mi się stwierdzenie dr na temat opinii, że "nie da się z tym nic zrobić". Powiedział: "Nie da się nic zrobić z cnotą jak się ją straci, a tutaj to musimy coś zrobić". I tym sposobem od poniedziałku będę leżeć w szpitalu przez co najmniej tydzień i zastosują u mnie miejscową brachyterapię. Ale gdzie? W Bieszczadach moi mili! Kawałek muszę dojechać, ale pójdę tam choćby na piechotę jeśli to może zadziałać.
Jutro mam chemioterapię, ale już pod skrzydłami Pani dr Ł. Nawet nie wiecie jak ciesze się z tej zmiany. W końcu ktoś potraktował mnie poważnie i z uwagą. Nawet dostałam pochwałę za "wykucie się" ze swojej choroby od radiologów.
Ale wracając do refleksji.
Nie uważam, ze lekarze są źli i mają w dupie pacjentów. Uważam, że system jest tak zjebany, że oni zwyczajnie mają związane ręce. Nie mają czasu, bo przyjmując dziennie 40 pacjentów od 8 do 14 wyrwanie dodatkowych minut dla pacjenta graniczy z cudem. Nie ma cudów, jest jak na chińskiej taśmie: rak jelita, rak piersi, rak jajników i tak w kółko.


Myślę, że lekarze nie mają też szans na konkretny rozwój i szkolenia. Wśród tych, których poznałam jest sporo dobrych i empatycznych ludzi, problem w tym, że to nie jest mile widziane. To jest fabryka, Ma działać każda sprężynka i każdy robotnik, to nie scena teatru,żeby popisywać się umiejętnościami. To nie klinika z amerykańskich filmów. To Polski szpital.
Dyrekcję nie obchodzą pacjenci - byle w kiejdzie się zgadzało. Skąd moje wnioski? Ano chociażby patrząc na "cudowną" nową część oddaną niedawno na użytek chemii dziennej. Tak samo małe i niewygodne gabinety, poczekalnia bez dziennego światła (ale w artykule chwalą się fototapetami pokazującymi las - kurwa, chwyt z lat 90). Nie wspomnę już o sali do podawania chemii. Pacjenci są teraz przykuci do ścian - to nie przenośnia. Stojaki na chemię zostały przytwierdzone do ścian! Pacjent teraz, żeby móc wyjść do ubikacji, musi czekać aż któraś pielęgniarka go odepnie. Z siku można jeszcze poczekać, ale jak komuś chce się rzygać, to musi to zrobić pod siebie, co zresztą mi się zdarzyło. Zahaftowałam moją ulubioną chustkę, bo nie miałam jak kogokolwiek zawołać (ciężko to zrobić w trakcie konwulsji) ani wstać z miejsca. Co więcej - nadal siedzimy na krzesełkach,a nie jakiś wygodniejszych fotelach (choć to podobno ma się zmienić). W nowej części powstały też nowe kible - po jednej kabinie na płeć, oddalone od sali chemii na tyle, że nawet gdybym nie była przypięta do ściany, nie zdążyłabym dobiec. Ale za to po wejściu tam, nawet jeśli jesteś zdrowy i nie brałeś chemii, może zrobić ci się niedobrze, bo WC nie posiadają dobrej wentylacji.
Podsumowując - chujnia z patatajnią odjebana za ogromne pieniądze. Czy ktoś zapytał choćby jednego chorego czego potrzebuje? Sądząc po tym jak to wygląda, mieli to w głębokim poważaniu.

Gdyby lekarze mieli więcej czasu , mogłoby się okazać, że mogą rozwinąć skrzydła i odlecieć, może do jakiś ciepłych krajów, gdzie doceni się ich pracę..
Nie bierzcie wszystkiego dosłownie, nie uważam, że lekarze nie robią wszystkiego co mogą, uważam, że nie wiedzą co jeszcze mogą, bo kiedy mają się dowiedzieć? między 30 a 31 pacjentem?.



Cenię i szanuję personel tego szpitala, ale jest mi cholernie smutno, że tak się dzieje.

Smutne jest też to, że gdyby nie zbiórki publiczne takie jak moja, pacjenci nie mieliby szans na nic lepszego. Oczywiście pod warunkiem, że sami sobie znajdą drogę, którą jeszcze mogą pójść.

Jednak w tym wszystkim mam trochę szczęścia. Ktoś zobaczył we mnie człowieka, którego warto ratować, któremu warto dać szansę. No i jesteście Wy, ludzie dobrego serca chcący pomóc, mimo, że wielu z was nigdy nie widziało mnie na oczy. Wy też sprawiliście, że mam większa szanse na wykorzystanie wszystkich możliwości. Dziękuję.
Szukam zjadliwie ratunku dla siebie. Kiedy już mi się to uda, uratuję też świat. Chociaż może powinnam zacząć od świata, to może być łatwiejsze...

Bywajcie w zdrowiu cudowni ludzie!

Anuk

37 komentarzy:

  1. I byle do przodu i na pełnej....prędkosci :)

    OdpowiedzUsuń
  2. ja niezmiennie myślę, że gdyby ten gupi chuj był niewyleczalny, to byś już dawno wąchała kfiatki od spodu; to chore, że w tym CO nie ratują za wszelka cenę, skoro wciąż jest szansa; przy takich "parametrach", serio, skoro się nie rozlazł, znaczy że trzeba próbować wszystkiego, nawet pod względem naukowym jesteś ciekawym przypadkiem przecież! ja rozumiem, że lekarze przepracowani i w ogóle, ale bez przesady - skoro mają czas dla pacjentów, którym już de facto nie można pomóc (i często leczą zupełnie bez sensu), to jak można nie ratować za wszelką cenę kogoś, kto mimo wszystko wciąż szanse ma!
    aquila

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Na pewno mój rak jest wyjątkowy. Niestety jako przypadek kliniczny jestem przypadkiem nieuleczalnym. Gdyby bylo inaczej na cokolwiek bym rwagowala, a tak nie jest. Kazda kolejna chemia maniejsze szanse zadzialac.Ale ja wciąż wierzę w cud!

      Usuń
    2. Każda kolejna chemia ,to gwóźdź do trumny...Dlaczego nie korzystasz z immunoterapii?

      Usuń
  3. Anuk, szpitalowi "w Bieszczadach" zawdzięczam udaną radioterapię i brahyterapię. Niech i Twoja taka będzie! To było 14 lat temu, szmat czasu w medycynie, ponoć sporo tam unowocześniono i zmieniono na lepsze. Powodzenia! :**

    OdpowiedzUsuń
  4. Trzymam kciuku, jesteś niesamowita !!!!! Powodzenia w tych Bieszczadach !!!!
    elw

    OdpowiedzUsuń
  5. Anuk, ech
    jak ktoś się mnie pyta dlaczego nie mam w planach nawet na emeryturze wrócić do Polski, to ten obrazek pacjenta mam przed oczami
    i lekarza, co nie ma dla niego czasu
    nawet mi głupio teraz pisać, że tutaj lekarz ma tyle czasu dla pacjenta ile potrzeba, no...

    OdpowiedzUsuń
  6. wieści i wnioski z frontu obserwatora
    Jeżeli immunoterapia PD 1 jest lekiem niezarejestrowanym ,to skąd dziewczyno wzięłąś te kwote 60.000 ? Na to wychodzi ,że wszystkich nas darczyńców zrobiłas w konia.Gdzies tam cos wyczytałas ,nie sprawdziłas i wyskoczyłas ze zbiórka . Ludzie wzruszeni zaczęli wplacac Ci pieniadze licząc ,że lada dzień podejmiesz leczenie immunoterpią pd1,a Ty teraz wyskakujesz z leczeniem darmowym,to po co zbierałaś te pieniądze i mieszałas ludziom w glowach.Przez takich jak Ty ,ludzie przestana pomagać ludziom naprawdę potrzebujacym ,bo będa myslec ,ze to znowu akacja zbiórki na waciki dla rodziny ,a nie dla osoby chorej.Ja juz jestem wyleczony i wiecej nie pomoge ludziom w potrzebie ,choc zwsze to robiłem,chyba,ze bedą na to jakies dokumenty udostepnione odnośnie leczenia i postepu choroby osoby wymagającej wsparcia finansowego. Zawiodłas mnie Anuk i może wiekszość osób ,które poczuły sie oszukane. Twoja sprawa co zrobisz z ofiarowanymi pieniędzmi,mam nadzieje ,ze zostana faktycznie przeznaczone na leczenie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wieści i wnioski obserwatora, ale nie obeserwatorów, ja nie czuję się zrobiona w konia ani oszukana. Wypadałoby jeszcze czytać ze zrozumieniem czyli co innego kupić a podać.

      Usuń
    2. Pomogłeś - nie wypominaj, nie pomogłeś nie komentuj. A o forsę niech Cię głowa nie boli, nie ta terapia to inna będzie. Osoby chore na raka mają masę potrzeb, a większość z nich słono kosztuje.
      A wracając do czytania ze zrozumieniem obserwatorze, to wróć i doczytaj. Terapia będzie prawdopodobnie możliwa za granicą.
      Być zdrowa Anuk ;) :)

      Usuń
    3. Anonimowy, czytaj ze zrozumieniem!!!
      Ten wpis i poprzednie też!

      Anuk ściskam ciepło :**

      Usuń
    4. Anonimowy23 marca 2017 13:03 Jestes wyleczony to super;) tym lepiej dla Ciebie, ale pmietaj w zyciu nie nalezy kogos/cos krytykowac pochopnie, bo samamemu mozna sie znalesc w takiej sytuacji podbramkowej.

      Anuk ciesze sie, ze znalazlas osoby, ktore zawalcza o Ciebie i Wygrasz :)
      a kasa to rzecz nabyta.
      Troll

      Usuń
    5. Kurde aż mi ciśnienie skoczylo jak można pisać takie bzdury, że niby kto tu kogo oszukał ! A Ty co byś gościu zrobił gdybyś był śmiertelnie chory ! Anuk i tak za długo zwlekala ze zbiórka!! Dziewczyna się ratuje na wszystkie sposoby co w tym dziwnego na jej miejscu do samego diabła poszlabym.prosic o kasę nie tylko rak to pieprzony burak wśród ludzi też ich nie brakuje najlepiej się wymadrzac będąc zdrowym i nie mając problemów !

      Usuń
    6. Szczerze mówiąc nie wiem co powiedzieć. Gdybym chciała kogoś oszukać to raczej nie pisałabym prawdy o tym, że leku nie można mi podać, to raz. Dwa, wymyśliłabym coś, czego nie musiałabym odkręcać i się tłumaczyć, bo jest wiele takich rzeczy. Więc gdybym była złodziejką to mało sprytną.
      Staram się ratować swoje życie, bo usłyszalam, że nie da się już wiele zrobić. Mam 30 lat, wielką wrzodziejącą ranę nowotworową na piersi i wizję rychłego końca życia. Mogę wysłać ci zdjęcia i dokumentację, jeśli podpiszesz się imieniem i nazwiskiem.
      Być może zbyt emocjonalnie rozpoczęłam zbiórkę nim do końca sprawdziłam informacje jakie otrzymałam, ale chciałam się ratować za wszelką cenę. Gdyby nie ta zbiórka, nie trafiłabym w ręce dobrej lekarki, która otworzyła mi drzwi i oczy na wiele spraw i rozwiązań.
      Myślisz, że od dwóch i pół roku ściemniam ludzi o chorobie i moim stanie, żeby zebrać kasę na przyjemności? Serio? Chyba nie wiesz jak ciężko jest prosić o pomoc, nigdy w życiu bym tego nie zrobiła, gdyby nie chodziło o sprawę życia i śmierci.

      Usuń
    7. Anuk, na miły Bóg, nie musisz nic tłumaczyć! :-*

      Usuń
    8. Szanowny Panie "Anonimowy23 marca 2017 13:03".
      Ma Pan rację o tyle, że autorkę zbiórki wprowadzono w błąd. O tyle jednak, że taki konkretnie a nie inny sposób leczenia nie był możliwy. I właśnie o tym, czytając treść zbiórki, nasza fundacja Ją uświadomiła. Nie była to wina samej chorej, szukała ratunku - ma 30 lat i naturalnym jest, że pragnie żyć. Setki tysięcy polskich złotych wydaje się na leczenie w Chinach, Niemczech (nie zawsze uzasadnione, choć brzmi bardzo "medycznie" - często nie), zioła i inne "terapie". I na to również ludzie się składają. Bo wierzą, że da radę pomóc (choć medycznie nie ma to żadnego uzasadnienia). Naszą chorą ktoś wprowadził w błąd i to ktoś z branży medycznej (nie z DCO). Nie oznacza to jednak braku kosztów dalszego leczenia. Anię czekają liczne wyjazdy, noclegi i badania, które są niezmiernie kosztowne, a które mogą Jej umożliwić przystąpienie do badań klinicznych. Skromna (tak, skromna) kwota 60.000 zł umożliwi Jej pokrycie wszystkich kosztów. Na leczenie immunoterapią Ania potrzebowałaby 400.000 zł (proszę sprawdzić cenę np. pembrolizumabu w okresie 3 miesięcy (tyle trwa terapia) na daną masę ciała. Ponieważ Ania stała się naszą podopieczną (nie organizujemy zbiórek finansowych, zapewniamy jedynie opiekę organizacyjną i kontakt z profesjonalnymi lekarzami) proponujemy by wkrótce zostało Państwu zaprezentowane rozliczenie finansowe wpłaconych środków. Spokojnie, rzeczowo i transparentnie. Szacujemy, że przy potrzebach Ani każda złotówka będzie potrzebna, jednak na dzień dzisiejszy jest szansa, że do kwoty 60.000 zł nie trzeba będzie dodać takiej, która wykroczy poza możliwości naszej fundacji. Serdecznie pozdrawiam, M. Kręczkowska, Fundacja Onkologiczna DSS.

      Usuń
    9. Z tej strony anonimowy z 23-03-2016 godz 13 :03
      Dziekuje za wyjasnienie ,ale nadal nie rozumiem tu czegoś.Anuk zbierajac pieniądze na terapię immunologiczna wyraziła sie tak ,jakby miała juz wszystko ustalone ,tylko brak jej pieniedzy na podjecie takiego leczenia. Później okazuje sie co innego,że jest to lek niezarejestrowany.I co z tego ,ze niezarejestrowany,nic nie stoi na przeszkodzie ,jest wiele lekow niezarejstrowanych ,ale dla ratowania zdrowia ludzie korzystaja z wszelkiej pomocy.
      Najdziwniejsze jest to ,ze Anuk nie wspomniala nic wczesniej o Was,a co gorsza Wy wczesniej sie nia nawet nie zainteresowaliście .Anuk nie choruje od czasu zbiórki pieniędzy ,tylko od kilku lat i Was jakoś nie było. Dlaczego? Moze dlatego,że nie dysponowała tak duzymi pieniędzmi! Teraz ,gdy uzbierala spora kwote i to nie na Wasze konto fundacji ,tylko na konto POMAGAMpl. Nagle stała się Wasza podopieczną.Szkoda ,że tego niezauwazyliscie wczesniej,ze nie przyszliscie jej od razu z pomoca. Widac,że siłe przebicia maja pieniądze ,a nie schorowany czlowiek. Anuk ,źle mnie zrozumiałas,widocznie źle sprawę przedstawiłaś.Jednak życze Ci wygranej z BUrakiem i abys spotkała lekarzy i ludzi ,z ktorych wypływa empatia do bezinteresownej pomocy. Pozdrawiam AA

      Usuń
    10. Szanowny Panie "anonimowy z 23-03-2016 godz 13 :03". Głodnemu, jak to się mówi, chleb na myśli... My pomagamy temu kto się do nas zgłosi lub kto nam kogoś zgłosi... Całego świata zbawić się nie da, ani trafić wszędzie. Tam gdzie nas nie chcą - nie ma nas. Bo chcących jest zbyt wielu. O nas: http://www.fundacja-onkologiczna.pl/o-fundacji/nasz-zespol . I w przeciwieństwie do Pana nie jesteśmy anonimowi.
      Pozdrowienia.

      Usuń
    11. Oj, panie anonimowy. Odnoszę wrażenie, że niczego Ani nie dałaś, a po prostu wrednie siejesz ferment. Za dobroczynność nie należy oczekiwać faktury!!! Wszędzie wietrzysz niecne zamiary - a to Anuk oszukuje, a to Fundacja szuka zysków - oj, panie anonimowy, dobrym człowiekiem to ty na pewno nie jesteś! A tak na marginesie: jak z kogoś coś "wypływa" - nawet "empatia do bezinteresownej pomocy" - to chyba jest objaw jakiejś choroby!!! To się polecz anonimie na brak empatii i pozwól nam pomagać Ani w nadziei, że znajdzie odpowiednią terapię i wyzdrowieje. Pozdrawiam Cię, Anuk, trzymam kciuki, wysyłam moce, odprawiam czary, modlę się - jednym słowem: bądź zdrowa :) Iza

      Usuń
    12. Anuk - codziennie, kilka razy wchodzę na stronę pomagam, aby serce mi urosło i radość mi urosła wraz z rosnącą kwotą. Od pojawienia się Twojego posta, liczby poszły w górę. Czyli na razie grupa zawiedzionych i oszukanych osób zawęża się do 1. We wstępie do prośby wyraźnie napisałaś, że jeśli nie skorzystasz z pieniędzy na leczenie, skorzysta kto inny. Ja nieustannie trzymam kciuki, abyś jak najszybciej i najskuteczniej skorzystała Ty. Tymczasem pogłaskaj ode mnie złocisty bok Awarii!!! Pozdrawiam. Joanna

      Usuń
    13. Dajcie kochani spokoj! Nie jarmcie trolla. Toz to zwykły prowokator. Anuk... masz moje czarne serce i gadaj baba, czego Ci potrzeba?! Jak Ci poprawić humor?

      Usuń
    14. DSS. Myślę, że to Ty, dobra duszyczko. Madzia z dum spiro spero. Często Was podczytuję i podziwiam za pomoc tym, którzy walczą o życie i zdrowie. Sądzę, że szkoda nerwów na tłumaczenia niektórym ludziom. Trzeba tego dotknąć, być przy osobie walczącej o życie żeby zrozumieć. Wiem bo mój ojciec zmarł na raka żołądka a mama od roku prosi się o badanie,które poprzednio wykazało raka w polipie jelita. I nic. Nie ma pomocy. Odległe terminy. Też się boję i poszłabym do piekła żeby pomóc. Pozdrawiam serdecznie.

      Usuń
    15. Panie "Anonimowy23 marca 2017 13:03".
      Tak na pewno Anuk za zbrane pieniądze zabierze sobie na Teneryfę walizkę z wacikami. I już zaciera rączki, że tak wszystkich wpłacających oszukała. Rany, człowieku ogarnij się. Nie rozmawiamy o finansowaniu usuwania znamienia, tylko o pieniądzach na leczenie bez których w naszym kraju się poprostu umiera. Bogu dzięki niech będą za wszystkich wpłacających i za to że Anuk ma jakieś zaplecze finansowe żeby się leczyć lekami nierefundowanymi. I na to te pieniądze wykorzysta na nic innego. Bo, mój oburzony przyjacielu,nikt tu nikogo nie oszukał i Anuk byłaby szcześliwa jakby z tym lekiem wypaliło. Anuk, Ty jesteś wytrwałe i przebojowe dziewczę i wierzę i z serca Ci życzę żebyś znalazła drogę i przebiła się i wygrała. Uścisków tysiąc.

      Usuń
  7. Bardzo spodobał mi się tekst o "nic nie zrobieniu"!
    Anuk powodzenia! Podobno dobrze jest rzucić wszystko i pojechać w Bieszczady! ;)

    OdpowiedzUsuń
  8. Anulek mam tylko nadzieje, ze nawet w malutkim procencie kretyn powyżej, co rzekomo Ci kurwa dolarów na konto nawrzucał, nie spowoduje na twojej twarzy grymasu i zwątpienia w życzliwość homo sapiensow. Patologia, jak mozna cos takiego napisac! Trzeba byc na prawdę człowiekiem pozbawionym jakiejkolwiek empatii, jak rownież wiedzy na temat "potrzeb" chorego.
    Panu juz podziękujemy. Idz pan i se jebnij w łeb.
    Aniula- podziwiam. I krzycz o kase. Jak pisała koleżanka wyzej- pieniądz rzecz nabyta.
    Całusy z Pomorza :-)

    OdpowiedzUsuń
  9. Anka - w całym niefarcie masz zajebisty fart, bo trafiasz na ludzi z fundacji Onkologicznej DSS, bo w odpowiednim momencie odpowiednia Pani doktor ma w Ciebie wkrętkę, bo nagle znajduje się miejsce w Bieszczadach, bo poszukiwacze skarbów z Anglii robią dla Ciebie licytacje i wiele, wiele innych... Wiesz dlaczego tak się dzieje? Bo karma wraca i pewnie dlatego ja chodzę z połamanym nosem :) Anonimowy z 23 marca widać nie spotyka na swojej drodze życzliwych ludzi, bo nic takiego w świat nie wysyła i jemu wraca podejrzliwość. Ogólnie rzecz biorąc - pierdol takie drobiazgi, cel masz o wiele ważniejszy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Skąd wiesz ,ze nie wysylam pomocy w świat. Jestem ciekaw ,czy chociaz ktos ,kto zbiera pieniadze na pomoc dla siebie,czy choc raz pomógł innym osobom.Załóże sie ,ze jeżeli oddaje 1% podatku ,to na siebie ,a nie na kogoś innego. Znam wielu ludzi ,którzy działają na tak zwane "miłosierdzie" ,ale i znam osoby ,ktore pokazują dokumentacje medyczna na temat swojej choroby i sposobów jej leczenia oraz postępów,jezeli takie są.. Nie osądzaj ludzi wg siebie...

      Usuń
  10. Drogi Anonimowy. Zazwyczaj staram się nie przeklinać, biorąc udział w dyskursie publicznym, ale teraz to mnie literalnie chuj strzela. Anka walczy o życie. Nie o to, czy będzie ją lubił i popierał ktoś, kto (anonimowo) robi jej zarzuty, że defrauduje pieniądze i dewaluuje wartość zbiórek publicznych. W swoich desperackich poszukiwaniach została wprowadzona w błąd i przyznała się do tego - sama, nie wywołana do odpowiedzi. Immunoterapia nie przejdzie w takiej formie, za to może przejdzie w innej (leczenie za granicą?), może znajdzie się zupełnie kolejny sposób. Wystarczająco upokarzające jest to, że na ratowanie siebie musi zbierać środki w taki sposób.
    Panie Anonimowy, ja się pod jej zbiórką podpisuję imieniem i nazwiskiem.
    Pozdrawiam
    Alina Tarsa

    OdpowiedzUsuń
  11. Aniu, jak wiele prawdy w tym co napisałaś o szpitalnej rzeczywistości...
    Leczę się w CO Bydgoszcz, trafiłam tam dzięki dobrym ludziom, bo "przydział" był zupełnie inny. Wiedząc o swojej chorobie to, czego w większości oczywiście sama, nauczyłam przez ostatnie trzy lata, wiem, że to był olbrzymi fart, że trafiłam właśnie tam. Mogłabym napisać bardzo wiele dobrego o tym szpitalu, ale tych złych doświadczeń również niestety nie brakuje. Mimo tego, że polskie standardy leczenia odbiegają mocno od reszty cywilizowanego świata mam wrażenie, że bardzo często o tych złych doświadczeniach decydują przede wszystkim ludzie, na których przyszło nam trafić, a ludzie są po prostu różni, co najlepiej widać w dyskusji powyżej. Twoja historia pokazuje, że mimo wszystko, masz wielkie szczęście (a że wielkie, to czasem wolno lezie;-)) do ludzi. Twój hart ducha budzi mój olbrzymi podziw. Trzymam mocno kciuki za Ciebie i myślę bardzo ciepło <3.
    P.S. Pozdrów ode mnie Bieszczady, swego czasu złaziłam cale polskie góry, Bieszczady pozostały niespełnionym marzeniem;-)

    OdpowiedzUsuń
  12. Zawsze będą tacy anonimowi. Wiecznie węszący zdradę i oszustwo. W zasadzie nie pozostaje nic innego jak im współczuć. To straszne mieć takie obsesje. A Tobie Anuk wszystkiego dobrego życzę, super, że zebrałaś kasę, super, że trafiłaś na dobrych ludzi i po prostu zdrowiej! Tylko nad tym się skupiaj. Odpoczywaj i nabieraj sił :) Anka.

    OdpowiedzUsuń
  13. Anonimie 23- ja się nie czuje oszukana to ty się doszukujesz problemu tam gdzie go nie ma
    Ania niech wyda pieniądze na co Jej potrzebne - ja Jej rozliczać nie mam zamiaru a Ty jak masz problem to nie pomagaj i nie komentuj
    Żegnam

    OdpowiedzUsuń
  14. Aniu, przykro mi, ze musisz przez to wszystko przechodzic, i ze rzeczywistosc nasza tak wyglada. Ja jestem lekarzem. Pracowalam w Pl do mojej diagnozy - przerzutowego raka jelita. Mam podwojne obywatelstwo, amer ubezpieczenie i moge sie leczyc w MSKCC. Kontrast jest ogromny. Nie o tym jednak chcialam pisac. Jesli chcesz moge probowac Ci pomoc - wiem troche o tym co dzieje sie teraz w immunoterapiach i w MSKCC testuja kombinacje lekow, ktora dzialala w wysokim odsetku%. Aniu, czy Ty wyslalas probke tkanki guza na testy molekularne? Znajomosc mutacji pozwoli Ci lepiej dobrac chemie. To byla pierwsza rzecz jaka zrobilam. Moja tkanka poleciala do CARIS do Arizony po 1 operacji jeszcze w Pl. Oni tam dobieraja tez badania naukowe do mutacji. Powiedza Ci czy masz szanse odpowiedziec na dana chemie/immunoterapie. Robi sie tez testy infiltracji guza przez limfocyty. Duza infiltracji=dobra odpowiedz. Aniu, jesli chcesz moge pogooglowac cos w fachowych pismach, co dziala z kombinacji. Moze jakies leki bylyby dla Ciebie z kombinacji do dostania. Wszystko co napisalas o niemoznosci podania lekow to prawda. Bolesna. Rozmawialam po mojej diagnozie z konsultantami wojewodzkimi i uslyszalam to co Ty. Wiem, ze te sciezke prywatna klinika. Jesli chcialabys zebym poszukala cos wiecej to sie postaram. Moj mail: margaretka2be@yahoo.com
    Po 4ch operacjach w NY od roku nie mam sladu choroby. Oby tak zostalo. Nie wiem tego. W PL mi powiedzieli z moim rozsiewem, ze mam 3 miesiace. Jesli odpowiem na chemie to moze 2 lata...
    Aniu, tutaj bardzo pilnuja zeby nie przesuwac chemii. Trzeba brac Neupogen, Neulaste, leki na skutki uboczne ale zeby uzyskac max odpowiedz na chemie przesuwac nie wolno wg mojej onkolog tu. Zero obsuw chemii. Ja mialam bardzo ciezkie 1e 4 chemie- FOLFIRINOX. Daly mi w kosc ale moj guz odpowiedzial w >95%, potem w 100% po kolejnych. Aniu, trzymaj sie! Mnie bardzo pomogla modlitwa. Uwazam, ze to cud, ze zyje.

    OdpowiedzUsuń
  15. A mój tato gaśnie każdego dnia właśnie na raka jelita z naciekiem na pęcherz. Ma tylko przesuwaną chemię. Nie wierzę w ratunek, każdy rozkłada ręce :( nie ma nawet 69 lat.

    OdpowiedzUsuń
  16. Witaj Aniu,
    Nie mam konta na fejsbuku więc piszę tutaj na opatrunki ze srebrem możesz mieć receptę jest częściowa refundacja, sama używałam polecam, fajne też są opatrunki BACTIGRAS, do odkażania rany proponuję SKINSEPT działa lekko wysuszająco, preparaty z OCTANIDYNĄ przy dłuższym stosowaniu rozmiękczają ranę a taki jest octenisept. Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki.
    Jola

    OdpowiedzUsuń
  17. trzeba pic wode utleniona, zabija raka I wiele innych chorob, plus soda oczyszczona

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. sama sobie wypij wode utleniona trollu jeden ! jak bedziesz w takiej sytuacji to jeszcze nie zapomnij o lewatywie z kawy, 100 migdalow diennie i soku z kapustu dr.Zieby za notabene 60zl jedna kapsulka i wetrzyj koniecznie ciciorke i na koniec posyp kurkuma i pieprzem !!
      :x

      Usuń
  18. Aniu,trzymam kciuki za Ciebie!!!!Nadrabiałam lekturę zaległą,moj Boże....to czasami zwyczajnie brakuje słów,zeby skomentować pewne sytuacje:-(
    A temu pierdykniętemu anonimowi doszukującemu sie 89 dna,nie życzę aby znalazł sie w Twojej Anuku sytuacji ..ale do kurwy nędzy każdy jełop czytając ze zrozumieniem Twoje bardzo wyczerpujące posty,chyba zrozumiałby wszystko i nie pisałby o wyjętych z dupy wątpliwościach.

    Jeszcze raz dużo Mocy Aniu :****

    OdpowiedzUsuń