Jak wiecie w ciągu ostatnich 3 tygodni mój rak zaatakował z podwójną siłą i zaczął wypełzać na zewnątrz. Kiedy tylko zaczęło się pogarszać popędziłam do lekarza zapytać co da się zrobić. Usłyszałam "przemywać octaniseptem". Koniec. Nic się nie da zrobić, zmienimy chemię to może pomoże, a może nie. Generalnie jest źle, ale chuj z tym, kogo to obchodzi. Choć wydawało mi się, że obchodzi.
Zaczęłam szukać innych rozwiązań, konsultacji, leków, placówek, badań klinicznych itp. Ostatni czas intensywnie starałam się działać, żeby poprawić swoją sytuację. Dzięki wam udało się zebrać pieniądze na nietypowe leczenie. Niestety okazało się, że immunoterapię mogę sobie kupić, ale legalnie nie można jej podać, bo jest niezarejestrowanym lekiem. Byłam przekonana, że to może uratować mi tłuste dupsko. Nie zmienia to faktu, że uzbierana kasa pozwoli mi szukać pomocy za granicą. Ale o tym za chwilę.
Dzięki rozgłosowi zbiórki odezwała się do mnie założycielka fundacji i forum onkologicznego Dum spiro-spero. Cudowna, energetyczna, mądra i zwariowana baba. Od razu poczułyśmy "chemię" (nomen omen) a Magda z prędkością światła zaczęła szukać jakichś rozwiązań. Dzięki niej trafiłam na pewną Panią doktor, współtwórczynię BREAST UNIT przy DCO. Wcześniej już słyszałam o jej indywidualnym podejściu do pacjenta i profesjonalizmie. I wszystko co do nie dotarło było prawdą.
Dr Ł przeanalizowała dokładnie mój przypadek i przedstawiła mi kilka ścieżek, które jeszcze zostały. Była szczera i konkretna. Nie jest dobrze, ale to już wiedziałam. Zaczęłyśmy szukać badań klinicznych, w których mogłabym wziąć udział, ze szczególnym uwzględnieniem immunoterapii. Poza tym skonsultowała moje skórne zmiany z radiologami, którzy wspólnie uznali, że MUSIMY coś z tym zrobić. Widzicie różnice w podejściu?
Okazało się, że właśnie dziś jest w szpitalu specjalista od brachyterapii. Bywa tu rzadko, więc miałam wielkie szczęście. Pan doktor okazał się przemiły i konkretny. Widząc moje owrzodzenie powiedział, że NATYCHMIAST musimy coś zrobić. Nie ma czasu. Nie ma tez żadnej gwarancji, ze to pomoże, ale mam nadzieję, że chociaż trochę.
Bardzo spodobało mi się stwierdzenie dr na temat opinii, że "nie da się z tym nic zrobić". Powiedział: "Nie da się nic zrobić z cnotą jak się ją straci, a tutaj to musimy coś zrobić". I tym sposobem od poniedziałku będę leżeć w szpitalu przez co najmniej tydzień i zastosują u mnie miejscową brachyterapię. Ale gdzie? W Bieszczadach moi mili! Kawałek muszę dojechać, ale pójdę tam choćby na piechotę jeśli to może zadziałać.
Jutro mam chemioterapię, ale już pod skrzydłami Pani dr Ł. Nawet nie wiecie jak ciesze się z tej zmiany. W końcu ktoś potraktował mnie poważnie i z uwagą. Nawet dostałam pochwałę za "wykucie się" ze swojej choroby od radiologów.
Ale wracając do refleksji.
Nie uważam, ze lekarze są źli i mają w dupie pacjentów. Uważam, że system jest tak zjebany, że oni zwyczajnie mają związane ręce. Nie mają czasu, bo przyjmując dziennie 40 pacjentów od 8 do 14 wyrwanie dodatkowych minut dla pacjenta graniczy z cudem. Nie ma cudów, jest jak na chińskiej taśmie: rak jelita, rak piersi, rak jajników i tak w kółko.
Myślę, że lekarze nie mają też szans na konkretny rozwój i szkolenia. Wśród tych, których poznałam jest sporo dobrych i empatycznych ludzi, problem w tym, że to nie jest mile widziane. To jest fabryka, Ma działać każda sprężynka i każdy robotnik, to nie scena teatru,żeby popisywać się umiejętnościami. To nie klinika z amerykańskich filmów. To Polski szpital.
Dyrekcję nie obchodzą pacjenci - byle w kiejdzie się zgadzało. Skąd moje wnioski? Ano chociażby patrząc na "cudowną" nową część oddaną niedawno na użytek chemii dziennej. Tak samo małe i niewygodne gabinety, poczekalnia bez dziennego światła (ale w artykule chwalą się fototapetami pokazującymi las - kurwa, chwyt z lat 90). Nie wspomnę już o sali do podawania chemii. Pacjenci są teraz przykuci do ścian - to nie przenośnia. Stojaki na chemię zostały przytwierdzone do ścian! Pacjent teraz, żeby móc wyjść do ubikacji, musi czekać aż któraś pielęgniarka go odepnie. Z siku można jeszcze poczekać, ale jak komuś chce się rzygać, to musi to zrobić pod siebie, co zresztą mi się zdarzyło. Zahaftowałam moją ulubioną chustkę, bo nie miałam jak kogokolwiek zawołać (ciężko to zrobić w trakcie konwulsji) ani wstać z miejsca. Co więcej - nadal siedzimy na krzesełkach,a nie jakiś wygodniejszych fotelach (choć to podobno ma się zmienić). W nowej części powstały też nowe kible - po jednej kabinie na płeć, oddalone od sali chemii na tyle, że nawet gdybym nie była przypięta do ściany, nie zdążyłabym dobiec. Ale za to po wejściu tam, nawet jeśli jesteś zdrowy i nie brałeś chemii, może zrobić ci się niedobrze, bo WC nie posiadają dobrej wentylacji.
Podsumowując - chujnia z patatajnią odjebana za ogromne pieniądze. Czy ktoś zapytał choćby jednego chorego czego potrzebuje? Sądząc po tym jak to wygląda, mieli to w głębokim poważaniu.
Gdyby lekarze mieli więcej czasu , mogłoby się okazać, że mogą rozwinąć skrzydła i odlecieć, może do jakiś ciepłych krajów, gdzie doceni się ich pracę..
Nie bierzcie wszystkiego dosłownie, nie uważam, że lekarze nie robią wszystkiego co mogą, uważam, że nie wiedzą co jeszcze mogą, bo kiedy mają się dowiedzieć? między 30 a 31 pacjentem?.
Cenię i szanuję personel tego szpitala, ale jest mi cholernie smutno, że tak się dzieje.
Smutne jest też to, że gdyby nie zbiórki publiczne takie jak moja, pacjenci nie mieliby szans na nic lepszego. Oczywiście pod warunkiem, że sami sobie znajdą drogę, którą jeszcze mogą pójść.
Jednak w tym wszystkim mam trochę szczęścia. Ktoś zobaczył we mnie człowieka, którego warto ratować, któremu warto dać szansę. No i jesteście Wy, ludzie dobrego serca chcący pomóc, mimo, że wielu z was nigdy nie widziało mnie na oczy. Wy też sprawiliście, że mam większa szanse na wykorzystanie wszystkich możliwości. Dziękuję.
Szukam zjadliwie ratunku dla siebie. Kiedy już mi się to uda, uratuję też świat. Chociaż może powinnam zacząć od świata, to może być łatwiejsze...
Bywajcie w zdrowiu cudowni ludzie!
Anuk
