Kierunek: życie

edytowano: na dole znajduje się link do zbiórki

Długo ostatnio milczałam, ale czekałam na rozwój sytuacji. W międzyczasie postanowiłam na nic się nie wkurwiać, a jak już pewnie zauważyliście właśnie wtedy głównie piszę. Niestety sprawy się trochę skomplikowały.

Jakiś czas temu szpital wysłał moją krew na badanie chemooporności aż do Pragi (tej czeskiej rzecz jasna). Badanie nie jest standardowe i nie końca wiadomo na ile wiarygodne, ale pokazuje wrażliwość na poszczególne chemie. Czekałam na to, żeby móc cokolwiek napisać.

W międzyczasie niestety guz mocno zaczął naciekać na skórę i najpierw sączyła się z niego krew i osocze, a kilka dni temu skóra pękła i zrobiła mi się dość duża, obrzydliwa rana. To niestety oznacza, że rak jest miejscowo zaawansowany. Doczytałam, że takich ran ciężko się pozbyć. Nie możemy usunąć martwej tkanki, bo pierś była naświetlana i skóra jest zbyt cienka, naświetlić nie można z tych samych przyczyn (nie można naświetlać tych samych miejsc). Oszczędzę wam opisów i zdjęć, bo wygląda to po prostu strasznie nieładnie. 

Poszłam pokazać tę ranę lekarzowi i przy okazji dowiedzieć się o wyniki. Zostało jeszcze parę możliwości leczenia, ale szczerze mówiąc ta pula mocno się już skurczyła. Jeśli szybko nie stanie się coś spektakularnego mój burak pewnie będzie chciał wydostać się poza pierś... Nawet nie wiem co mam powiedzieć, po prostu się boję. Po wykorzystaniu chemii z listy zostaną mi tylko eksperymentalne leki albo niekonwencjonalne leczenie. Mam wrażenie, że ten moment zbliża się wielkimi krokami, a chciałabym mieć chociaż szansę spróbować.

Niejaką nadzieją dla mnie jest immunoterapia lekiem anty pd1. Nie ma potwierdzenia, że działa na raka piersi, ale daje świetne skutki przy innych rodzajach raka, nawet w bardzo zaawansowanej postaci. Niestety, badania prowadzone są na terenie Niemiec, a nawet gdybym się do nich dostała, koszty poboczne są absurdalnie wielkie (przewyższają cenę samego leku, z tego co się dowiedziałam). NFZ tego nie refunduje, a koszt miesięczny to około 20 tys zł. Najgorsze jest to, że nie wiadomo ile dawek byłoby potrzebnych i czy w ogóle zadziała. Myślę, że minimalny czas przyjmowania tego to 3 miesiące, jeśli będą dobre efekty, z pewnością dłużej. 

Wciąż biję się z myślami co robić. Miałam nadzieję, że nigdy nie będę musiała prosić o pomoc finansową. Strasznie to dla mnie trudne, ale trudne jest też poczucie, że kończą się opcje, żeby się uratować. Może faktycznie powinnam wszystko sprzedać?

Przyjaciele, znajomi i życzliwi nieznajomi namawiają mnie na zorganizowanie zbiórki, żeby w razie czego mieć pieniądze na leczenie. Dostałam zapewnienia pomocy z tylu stron, że chyba byłabym głupia odmawiając. Gdyby udało się uzbierać chociaż te 60 tysięcy ("chociaż"...aż!) mogłabym zacząć terapię. Dawkę przyjmuje się co 2 tygodnie, dlatego z mniejszą sumą nie ma sensu zaczynać, bo może się okazać, że nagle po jednej czy dwóch dawkach nie ma kasy na kontynuację, a te trzy miesiące powinny przynieść odpowiedź czy terapia przynosi jakikolwiek efekt. 

Wymyśliłam, że będę wystawiać na licytację swoje różnorakie prace. Być może uda się też zorganizować wystawę gdzie mogłabym sprzedawać zdjęcia...zrobiłam kilka fajnych kiedyś. Znajome zespoły zadeklarowały się zrobić koncerty charytatywne. Może coś z tego będzie jednak?

Dzisiaj spróbuję opracować jakiś sensowny plan, skontaktować się z "siepomaga" albo rozejrzeć za jakimś portalem gdzie będzie widać zebraną sumę. Jeśli z jakiś powodów nie podejmę się leczenia, albo je przerwę, resztę kasy oddam innej potrzebującej osobie, albo wykorzystam przy odmiennym sposobie leczenia. 

Szczerze mówiąc po prostu trzęsę portkami. Ostatnio czuję się dobrze, jakoś całkiem nieźle funkcjonuję, mimo iż chemia, którą przyjmuję nie działa. Gdyby nie ta feralna rana, chyba nic nie chciałabym zmieniać, bo teraz jest ok. Tak na prawdę od dawna uciekam myślami od leczenia, konsekwencji złego dobrania leków itd. To dlatego milczę. potocznie ujmując, kiedy zaczynam rozkminiać swoją sytuację, jestem zesrana. Obrałam więc strategię olewania tematu, niestety dłużej to nie przejdzie.

Dzisiaj dowiedziałam się, że bliska mi koleżanka walczy w szpitalu o życie. Nigdy się nie spotkałyśmy "na żywo", ale rozmawiamy prawie codziennie. Zaczęłyśmy chorować w tym samym czasie, jesteśmy w podobnym wieku, nasze historie są podobne, ale u niej zaraz po mastektomii okazało się, że ma przerzut do węzła chłonnego w klatce piersiowej. Na nią też żadna chemia nie działa. Rozmawiałyśmy bardzo dużo o życiu i śmierci doskonale zdając sobie sprawę do czego ta choroba nas doprowadzi, jeśli się nie uda. Ona dzisiaj walczy o życie i wiem, że chce, żebym ja walczyła do samego końca. Proszę was o modlitwę w intencji poprawienia się stanu zdrowia Kamili. Tylko tyle mogę zobić.

Cały ten splot zdarzeń - rana, wyniki, stan Kamili, sprawił, że znów się wkurwiłam. Ta niemoc, strach, bezradność doprowadzają mnie do szału. Chce mi się płakać i wrzeszczeć jednocześnie. Wcale nie chcę prosić nikogo o pomoc, ale tylko tak mam szansę na leczenie najnowszą i najbardziej obiecującą terapią. Tylko tak mam szansę wyzdrowieć i jeszcze zrobić coś dobrego nie tylko dla siebie. A jeśli się uda, zrobię wszystko, żeby pomóc innym chorym. 

Na pohybel rakowi! Na pohybel śmierci!

PS. Dziękuję, że jesteście :*

Ps.2 Postanowiłam nie tworzyć nowego tematu tylko dodać link do zbiórki. Z góry dziękuję za każą złotówkę!
POMÓŻ MI USTRZELIĆ RAKA

Bywajcie w zdrowiu!

Anuk