...a przede wszystkim zdrowia!

Kochani,

Uwielbiam świąteczny czas. Pewnie przez moją słabość do błyskotek i dobrego jedzenia. A może dlatego, że po prostu dobrze i jakoś magicznie mi się kojarzy. Najbardziej utkwiły mi w pamięci święta, kiedy przeprowadziliśmy się od babci do własnego mieszkania. Większość ozdób zrobiliśmy z moim bratem własnoręcznie, tata wrócił z delegacji zagranicznej i była fura cieszących dziecięce oko i serce prezentów.

To zdjęcie też lubię, mój brat wyszedł na nim jak obłąkany ;).

Święta jakoś mnie wzruszają, może też przez to, że to końcówka roku i jakoś podświadomie podsumowujemy ostatnich 12 miesięcy życia. Ale jest jedna rzecz, której w świętach nie lubię - składania życzeń. Wydawać by się mogło, że przecież to nic trudnego - życzymy zdrowia, szczęścia, pieniędzy itp. Ale ja nie umiem tak "niby" szczerze klepać każdemu tego samego. Życzenia powinny być naprawdę przemyślane i indywidualne, wtedy są prawdziwe. Takie życzenia z serca wzbudzają emocje a czasami nawet wzruszenie. Chciałabym umieć was poruszyć, ale najchętniej tę część świąt bym wykasowała z tradycji ;)

Zamiast życzyć po prostu wam podziękuję, za wsparcie, duuuużo ciepłych słów, za cierpliwość do moich przerw w pisaniu i za obecność. Dajecie mi kupę radości i wsparcia. Dziękuję!

Mam nadzieję, że nigdy nie zabraknie wam dobrych ludzi w około, po dwóch latach choroby mogę stwierdzić, że to jest najważniejsze w życiu - bliscy, przyjaciele, życzliwi "obcy". Nie zapominajcie nigdy o drugim człowieku i niech o was nie zapominają. Nie martwcie się za dużo, bo to i tak nic nie zmienia, nie naprawi błędów i nie poprawi sytuacji, więc nie marnujcie na to życia. Tym samym życzę wam jak najmniej powodów do frapowania się i szczęścia - tego fartownego, to drugie sami sobie jesteście w stanie załatwić. Pomysłów i chęci do realizacji, nawet tych najbardziej szalonych i wydawałoby się się nie do spełnienia. Przygód - głównie tych fajnych i ekscytujących, ale gdyby zdarzyły się też inne to życzę wam, żebyście wyciągnęli z nich wnioski i nauczyli się czegoś - na to nigdy nie jest za późno. Miłości - tego chyba nie muszę rozwijać...a przede wszystkim zdrowia!

No i jednak mi się udało z tymi życzeniami, sama siebie czasami zaskakuję;)

A to już moja tegoroczna choinka, łącznie z pilnującym ją cerberem. Odkąd zachorowałam, wieszam na drzewku złote klucze - wierzę, że każdy symbolizuje klucz do rozwiązania problemów, które na mnie czekają w przyszłym roku...wymyśliłam to w tej chwili, ale fajnie brzmi i w sumie to lepsze wytłumaczenie niż "miałam masę niepotrzebnych kluczy nie wiadomo do czego, więc je pomalowałam i powiesiłam na choince" ;)

Na koniec jeszcze mój ulubiony filmik z życzeniami noworocznymi sprzed 20 lat...

Bywajcie w zdrowiu!

Anuk

Chora ja, bardziej chory system...

Okres przedświąteczny, zabiegany, pachnący i miły...i taki chciałam dla was napisać post dzisiaj lub jutro. Życzenia, zdjęcia i wszystko co miłe, niestety spotkało mnie dzisiaj coś tak upokarzającego i niewiarygodnego, że musicie o tym przeczytać!

Moja historia (jak większość wie) zaczyna się we wrześniu 2014 roku. Wtedy dowiedziałam się, że mam raka piersi, guz 6,5cm i dwa węzły chłonne zajęte. Wówczas byłam zatrudniona na umowę o pracę. Poszłam na półroczne zwolnienie lekarskie, później dostałam zasiłek rehabilitacyjny na rok. W tym czasie przeszłam chemioterapię przedoperacyjną (7 kursów), operację oszczędzającą, radioterapię, jeszcze pięć kursów chemii (miało być 12 ale straciłam czucie w prawej ręce, dlatego została przerwana) oraz dostawałam herceptynę co 3 tygodnie od sierpnia 2015 r. Miało być 18 kursów, po 16 (w lipcu 2016 r.) okazało się, że mam wznowę. Guz w momencie zdiagnozowania miał już 3x4cm... Znowu nieoperacyjny.
W tym czasie umowa o pracę mi się skończyła jak również zasiłek rehabilitacyjny. W marcu (jeszcze przed wznową) ubiegałam się o rentę. Najpierw dano mi całkowitą niezdolność do pracy, potem wezwano na upokarzającą komisję, gdzie mnie uzdrowiono w połowie (częściowa niezdolność do pracy). Od lekarzy usłyszałam, że jako niepełnosprawna mogę iść pracować do fabryki na taśmę... Dodatkowo okazało się, że brakuje mi pół roku pracy, aby należała mi się renta. W tej chwili to już półtora roku, bo w czerwcu skończyłam 30 lat i już powinnam mieć 5 lat pracy.
 Zarejestrowałam się do Urzędu Pracy, z którego przez pół roku dostawałam zasiłek (ok 500zł/mies.). Niestety jak już wspomniałam wyżej, w lipcu okazało się, że jestem znowu chora. Muszę przyjmować chemię, żeby guz się zmniejszył (nim wdrożono leczenie guz już urósł do 5,9x4,5cm)
Od końca lipca znowu się leczę i nie wiadomo ile to potrwa (w sumie przyjęłam już 26 chemii na klatę).
Z Urzędu Pracy muszę się wyrejestrować, bo jak wiadomo nie jestem w stanie pracować. W międzyczasie przypałętała się do mnie zatorowość płucna, żeby nie było tak nudno. Zasiłek z UP skończył się w październiku. Koordynatorka z UP (bardzo miła kobieta) dała mi czas na załatwienie ubezpieczenia z MOPSU. I tutaj dochodzę do sedna.

Własnie wróciłam z Mopsu. Chciałam złożyć papiery o przyznanie ubezpieczenia bądź zasiłku stałego dla osób niepełnosprawnych. Chwilę potrwało nim trafiłam do odpowiedniej urzędniczki. W końcu udało się. Zasiadłam na krześle i zaczęłam opisywać swoją sytuację, tak jak wam teraz. Pani zapytała mnie z czego żyję. Odpowiedziałam, że póki co rodzice pomagają no i z oszczędności. I tu uwaga- jeśli mam oszczędności to zasiłek mi się nie należy. Wybałuszyłam oczyska. Kolejne pytanie było jeszcze lepsze, a właściwie nie tyle pytanie co wnioski tej Pani. Czy mam samochód? No mam. Więc mogę go sprzedać, żeby uzyskać z tego dochód!! Wmurowało mnie w siedzenie. Tłumaczę, że bez samochodu moje życie byłoby jeszcze bardziej uciążliwe niż jest - muszę dojechać do szpitala, na badania, zrobić zakupy. Mam zerową odporność to raz, dwa nie mogę dźwigać nic, trzy po chemii ledwo żyję! Na co usłyszałam: Jako człowiek Panią rozumiem, ale takie mamy zasady. Może Pani poprosić lekarza o wypisanie skierowania na dowóz z NFZ.

To nie koniec wesołej opowieści. Usłyszałam również, że pracownik społeczny przyjdzie do domu rodziców i do mojego domu. Zrobią wywiad środowiskowy oraz ocenią czy MAM W DOMU COŚ JESZCZE CO MOGĘ SPRZEDAĆ. Jeśli mam np. wartościowy komputer to powinnam go sprzedać i z tego żyć.

A jeśli chodzi o ubezpieczenie, to mogę się starać o nie jak już nie będę ubezpieczona w UP. Ale nie, że mogę złożyć wniosek tego samego dnia, którego wymelduję się z UP tylko wtedy kiedy skończy się również karencja ubezpieczenia, czyli miesiąc później! Jeszcze raz staram się wytłumaczyć Pani, że nie mogę sobie pozwolić na choćby jeden dzień bez ubezpieczenia, bo jestem w trakcie leczenia RAKA. Usłyszałam tylko: Takie mamy prawo.

Poczułam się upodlona. Upokorzona.

Pracownik MOPSu może przyjśc do mnie i zdecydować co powinnam sprzedać, a później jak już nie będę miała nic, mogę ubiegać się o 500zł zasiłku! Zasiłku, który dostaje każdy alkoholik w tym kraju, bo jemu się za alkoholizm należy, bo on jest chory! Ja mam tylko raka...

Na szczęście została mi jeszcze jedna ostateczna opcja - renta w drodze wyjątku od prezesa ZUS. Tam tez dzisiaj byłam. W przeciwieństwie do Pani z MOPSu, urzędniczka w ZUS była konkretna i pomocna, oraz wykazywała pełne zrozumienie tematu. Musze niestety przejść jeszcze raz przez komisję lekarską, która oceni czy jestem niezdolna do pracy, tylko wtedy jeśli stwierdza całkowitą niezdolność mogę ubiegać się o tę rentę. Dostaje ją 10% składających podania. Mimo wszystko jest światełko w tunelu. Ale to moja ostatnia szansa na ubezpieczenie, po wyczerpaniu tego koła ratunkowego zostanie mi opłacanie sobie prywatnie NFZ (ok 400zł/mies.)

Tak wygląda sprawa na dzień dzisiejszy. Nie dość, że żyję w poczuciu, że może się nie udać i będę musiała pożegnać się względnie niedługo ze światem, to teraz przede mną perspektywa walki o MOŻLIWOŚĆ leczenia w ogóle. Siedzę teraz w domu i nie wiem czy śmiać się czy płakać czy wziąć kabel od mojego komputera, który powinnam sprzedać i powiesić się na nim na strychu, obok prania.

Bywajcie w zdrowiu i z ubezpieczeniem zdrowotnym...
Anuk

Wiadomości z jaskini

Wiecie, że nie lubię smęcić. Głównie dlatego milczę. Siedzę sobie w mojej wyimaginowanej jaskini i chowam się przed chłodnym, przeszywającym wilgotnym powietrzem światem.

Odkąd wróciłam z kardiologii właściwie nic się nie dzieje. Staram się nie nudzić, ale ciężko mi normalnie funkcjonować. Chemia niestety mocno daje mi w kość. Razem z lekarzem ustaliliśmy, że będę przyjmować ją teraz co dwa tygodnie, bo inaczej zwariuję. Cykle cotygodniowe nie pozwalały mi wychodzić z łóżka. Wymiękł mi mózg i troszeczkę się podłamałam, a to nie pomagało mi w żaden sposób. Teraz w końcu trochę odpoczywam od tego syfu i nawet w miarę mogę ogarnąć chatę, wyjść z psem a nawet pojechać do sklepu. Takie zwykłe czynności, ale dające wielką satysfakcje, kiedy jeszcze trzy tygodnie temu droga do kibla była ciężką podróżą. Życie jest przewrotne - kiedyś marzyłam o własnym krytym basenie, dziś marzę, żebym nie musiała lać do basenu, szpitalnego.

Leczenie zmienia perspektywę, nie dość, że ze stojącej na siedząco-leżącą to jeszcze sprawia, że cieszy mnie sprzątanie! Świat stanął na głowie. Żeby umilić sobie trochę to swoiste gniazdowanie, od października kompletuje prezenty. Co więcej pomagam innym w wybieraniu i szukaniu. Jestem mistrzem w wymyślaniu co komu podarować i uwielbiam to. Oczywiście wszystko z pozycji fotela przy komputerze. Czuję się wtedy jak myśliwy na polowaniu, detektyw rozwiązujący trudną sprawę (co może się mu/jej spodobać) albo świetny przedstawiciel handlowy. Tak właśnie podnoszę swoje ego. I pomyśleć, że inni muszą kupić drogie auto albo najnowszego smartphona, żeby się tak poczuć. Mnie wystarczy głowa i dziwne mało potrzebne umiejętności.
Ostatnio odkryłam również kursy online z certyfikatem MEN i postanowiłam robić jeden miesięcznie. Zaczynam od beauty coacha! Brzmi dziwnie, ale chodzi o dobór ciuchów, makijażu, analizę kolorystyczną i takie tam bzdety. Lubię to, więc czemu nie? I tak ślęczę całymi dniami w komputerze albo tablecie, przynajmniej się czegoś nauczę, będę mogła dręczyć koleżanki (i tak to robię, bo jestem wredną czepiającą się babą z ambicjami bycia najmąd-kurwa-rzejszą).
W czwartek kolejna chemia, ale perspektywa, że następna dopiero po świętach napawa mnie optymizmem. Mam zamiar sporo przez ten czas zrobić mało istotnych i nikomu nie potrzebnych rzeczy. A plany są po to, żeby je zmieniać, więc kto wie co koniec końców z tego wyjdzie.

Dziękuję wam za zainteresowanie, maile i komentarze. Uśmiecham się za każdym razem kiedy dostaję od was słowa wsparcia i bywa, że mocno podnosi mnie to na duchu. Dobrze wiedzieć, że są ludzie, którzy trzymają za mnie kciuki i jakoś łatwiej przychodzi znosić te chemie, w końcu nie mogę zawieźć tysięcy ludzi ;) Anuk wyzdrowieje dla narodu!

Bywajcie w zdrowiu i atmosferze świąt! A jak ktoś ma kłopoty z kupowaniem prezentów to walcie jak w dym!
Anuk